Gisteren dus mijn reis en intake in het AMC gehad. Het was een vermoeiende, lange dag. Mijn hulp bracht mij om 7.30 naar de trein en ik was pas om 17.15 weer thuis. De intake zelf duurde zo'n 2 1/2 uur en er zijn ontzettend veel vragen gesteld, lijsten ingevuld en daarna is er nog bloed geprikt voor DNA- en ander onderzoek. Anoniem, alleen bestemd voor het onderzoek.
Al met al was ik ruim 3 uur in het AMC.
Eerst had ik een gesprek van ruim een uur met dokter Figee, psychiater op de afdeling Angststoornissen (psychiatrie). Omdat ik vanaf jonge leeftijd aan depressies lijd, was het een heel verhaal om alle angsten (die bij trauma's hoorden) te benoemen en te plaatsen. Door mijn vele therapie en mijn medisch secretaresse-achtergrond, had ik de neiging al te bedenken wat hij zou bedoelen, maar daarnaast heb ik ook alles weer herbeleefd. De rugzak moest even op de kop en kon later weer worden ingepakt. Ik vond het moeilijk en confronterend.
De vragen gingen echt over van alles: hoe was je als kind, was je angstig, was je vies van dingen, ben je dat nog, vanaf wanneer heb je misofonieklachten, trek je haren uit je hoofd, beschadig je jezelf, ben je verslaafd (of geweest), zo ja: waaraan, is er verslaving in de familie, ben je een geordend mens, moet alles staan zoals jij wilt, hoe maak je schoon, hoe was dat vroeger, zit je aan pukkeltjes, blijf je krabben aan plekjes, bijt je nagels en zo ja, vanaf wanneer, zijn er (psychiatrische) ziektes in de familie en zo ja, welke, ... Heb je dit, heb je dat etc. etc.
Daarna kwam
dokter Schröder, degene die hier op het forum ook de oproep heeft gedaan. Met hem ook weer een serie vragen, maar dan gericht op de misofonie (top 3 ergste geluiden, vanaf wanneer, wat gebeurt er dan etc. Vind je dit vies, wat vind je van dat, wat doet het met je, wanneer is het erger en wanneer minder erg). Daarna vragen over je persoonlijkheid: wat vinden mensen van je, hoe kom je over op anderen, hoe functioneer je in een groep. Te veel om op te noemen!!!
Vervolgens heb ik nog een lijst over walging ingevuld, die ik ook niet leuk vond. Wat vind je er van als iemand smakt, wat doe je dan, wat doe je bij die klapkauwgom (in mijn top-3 van erge geluiden van vreemden), word je agressief.
Wat vind je het meest walgelijk. In mijn geval kikkers; ik ben er panisch voor en vind ze zo gruwelijk en goor en vies, AARGHHH
Ik weet het niet meer, zoveel, te veel eigenlijk. Je praat wel over 45 jaar ellende en een niet gemakkelijk leven ...
Op de terugweg had ik erge last van hyperacusis doordat we zoveel besproken hadden: een stel wat harder praten meiden irriteerde me mateloos, het piepen van de trein deed pijn (ik ging zelfs denken dat de machinist het deed om me te pesten)
De hele week al was ik extra gevoelig doordat ik zoveel gezocht had op i'net. Logisch: je bent er mee bezig omdat je niet weet wat ze gaan vragen. En ik ben nu eenmaal een perfectionist die alles wil uitpluizen. Maar zo uitgeplozen
worden, dat vond ik toch wel erg confronterend.
Nu ik schrijf, merk ik hoeveel het met me deed en hoe vermoeiend het was. Momenteel heb ik geen triggers, dus wat denk ik te bereiken?
Wel, ik hoop dat ik ooit een lieve partner vind en dat ik dan niet kwaad word als hij op vlees of ander eten kauwt. Dat we samen een appel kunnen eten zonder dat ik over de rooie ga.
Eigenlijk heb ik al zoveel steun gehad door die mail van dokter Schröder toen hij schreef dat misofonie
invaliderend kan werken, en steun van jullie - tinnitus- en hyperacusismensen, die altijd met geluiden kampen, dat ik wel nieuwsgierig ben naar wat we gaan doen. Pas nu ik schrijf, merk ik hoe een aanslag de intake gisteren was en hoe eenzaam ik me er altijd in gevoeld heb
Wat er gaat komen, weet ik niet precies. Wel weet ik dat we ook neurologisch onderzoek krijgen. Ze moeten toch weten of misofonie voortkomt uit een fobie uit de jeugd of dat het, net als bij Tinnitus en Ménière, een 'verkeerd' signaal naar de hersenen toe is.
Ze zijn begonnen met niets, met alleen informatie van het internet en daarna hebben ze een paar proefpersonen met goed resultaat behandeld. Nu willen ze echt
onderzoeken hoe, wat, waarom en waardoor. En als belangrijkste: hoe kom je er vanaf of leer je ermee omgaan.
Dr. Schröder denkt erover om hier zelf ook informatie te geven (ik wil niet op zijn stoel zitten, zei ik - hij kan beter formuleren wat we gaan doen dan ik!)
Hij zei dat iedereen die aan misofonie lijdt, per e-mail contact met hem op kan nemen:
A.E.Schroder@amc.uva.nl
Beide mannen zijn jong en aardig, en vooral dr. Schröder vind ik ook nog leuk om naar te kijken
Hij gaat voor de groepssessies de informatie van Jastreboff doorzoeken en uitspitten en er zal nog veel meer gedaan worden.
Ik wil best een persoonlijk verslag doen, maar niet op een openbaar forum. Je zet niet zomaar je ziel en zaligheid te kijk, toch?
Wel heb ik geprobeerd zoveel mogelijk te vertellen over de vragen en over de gesprekken, omdat het zo aangrijpend voor me was.
IluvK3 schreef al eens dat ze het ook veel vond, al die vragen.
De groep zal uit 7-8 personen bestaan en ik ben heel erg benieuwd wat er gaat komen! Natuurlijk zie ik er ook tegen op: elke week die lange reis en 3 uur lang groepstherapie (ik ben niet zo groepsachtig, doe zoiets liever individueel). Maar we zullen er van leren en ik denk dat het ook fijn is om met lotgenoten te zijn, te begrijpen wat de ander voelt en meemaakt.
Nogmaals: iedereen met misofonie, ook mensen die niet met de groep meedoen, wordt verzocht via e-mail contact met dr. Schröder op te nemen. Het gaat helpen, dus het is goed voor jezelf om hem te mailen!
Wordt vervolgd. Pfffffffffff ik ben er moe van!
