Trial- & Errorgroep AMC voor misofoniepatiënten

Plaats hier uw ervaringen met begeleiding, therapie en (eventuele) medicatie. Hoe werkt de behandeling/therapie (en/of evt. medicatie), wat heeft het opgeleverd etc.

Moderators: moderator, forumadmin

Vertrokken

Trial- & Errorgroep AMC voor misofoniepatiënten

Bericht door Vertrokken » ma 24.01.2011 14:28

Hoewel ik het op diverse plekken gemeld heb, is het wellicht goed dit onderwerp hier ook te plaatsen:

Op 3 februari begint de trial- & errorgroep voor misofoniepatiënten in het AMC. We zullen 8 donderdagmiddagen van 13.00 - 16.00 in groepsverband therapie aangeboden krijgen. Wat dit inhoudt, weet ik nog niet, alleen dat er ook van ons actieve feedback verwacht wordt wat wel of wat niet werkt.

Naar wat ik begreep, zijn een paar proefpersonen met (redelijk) succes behandeld en nu wordt het met deze groep geprobeerd. Er zijn veel misverstanden en verschillende meningen over misofonie; het ene forum of website vertelt iets totaal anders dan het/de andere. De informatie verschilt dus nogal. Zelfs de naam verschilt: de ene site zegt dat het hetzelfde is als SSSS of 4S, de andere dat het daar toch weer van verschilt.

Ik ben heel benieuwd wat de komende 2 maanden gaan opleveren! A.s. donderdag ga ik dan eindelijk voor de intake (ging 2x mis) en de week daarop starten we. Iluvk3 doet ook mee, ik weet niet of er nog andere leden van het forum deelnemen en ik weet ook niet hoe groot de groep is.

Zelf ben ik er op dit moment heel erg mee bezig omdat ik er nog steeds verbijsterd over ben dat het 'iets is', en niet te maken heeft met 'gek zijn' (ik ben bij een molen geboren en kreeg meteen een klap van een wiek :P). Dat het zó onbekend is dat zelfs mijn psych het niet kende en dat ik er zelfs nooit over praatte omdat ik dacht dat het bij mijn 'anders-zijn' hoorde. Ik weet het nog niet zo heel lang en door de a.s. groepssessies ben ik er dus erg mee bezig. Daardoor staat het bij verschillende topics :oops:

Ik zou hier graag (zo mogelijk met anderen) telkens willen evalueren wat en hoe de sessies gaan, zodat anderen daar misschien ook wat aan hebben.
Is dat een idee?

Gebruikersavatar
de redder
Berichten: 1272
Lid geworden op: zo 14.11.2010 21:21
Locatie: Hoogvliet (rt)

Bericht door de redder » ma 24.01.2011 17:24

Dat vind ik een goed idee Marjolein ! :cool:
Am i part of the decease or am i part of the cure.

Vertrokken

Bericht door Vertrokken » ma 24.01.2011 17:41

de redder schreef:Dat vind ik een goed idee Marjolein ! :cool:
Dank, Redder :-)

Wie van jullie heeft misofonie en wie gaat er ook naar de groep in Amsterdam?

Gebruikersavatar
de redder
Berichten: 1272
Lid geworden op: zo 14.11.2010 21:21
Locatie: Hoogvliet (rt)

Bericht door de redder » ma 24.01.2011 18:20

Ik heb ook misofonie maar ik ben niet bij de groep.
Am i part of the decease or am i part of the cure.

Gebruikersavatar
romika
Berichten: 814
Lid geworden op: vr 16.07.2010 17:01

Bericht door romika » ma 24.01.2011 18:31

Hoi Marjolein,

Goed initiatief voor iemand die een klap van de molenwiek
heeft gekregen :D :D

Geintje!!!!!!!!!

Nee serieus hoor meid, goed plan van je.
Ik zei al er zijn hier meer mensen met misophonia en ook bij
die mensen heerst vaak nog de onwetendheid over wat het nu
precies is.

Door jouw ervaringen hier neer te zetten kunnen andere mensen
zich zeer geholpen voelen denk ik.

:cool: Goed plan!!

Liefs Romika
Niets is zo hopeloos dat wij geen nieuwe reden tot nieuwe hoop zouden vinden

Vertrokken

Bericht door Vertrokken » vr 28.01.2011 12:38

Gisteren dus mijn reis en intake in het AMC gehad. Het was een vermoeiende, lange dag. Mijn hulp bracht mij om 7.30 naar de trein en ik was pas om 17.15 weer thuis. De intake zelf duurde zo'n 2 1/2 uur en er zijn ontzettend veel vragen gesteld, lijsten ingevuld en daarna is er nog bloed geprikt voor DNA- en ander onderzoek. Anoniem, alleen bestemd voor het onderzoek.
Al met al was ik ruim 3 uur in het AMC.

Eerst had ik een gesprek van ruim een uur met dokter Figee, psychiater op de afdeling Angststoornissen (psychiatrie). Omdat ik vanaf jonge leeftijd aan depressies lijd, was het een heel verhaal om alle angsten (die bij trauma's hoorden) te benoemen en te plaatsen. Door mijn vele therapie en mijn medisch secretaresse-achtergrond, had ik de neiging al te bedenken wat hij zou bedoelen, maar daarnaast heb ik ook alles weer herbeleefd. De rugzak moest even op de kop en kon later weer worden ingepakt. Ik vond het moeilijk en confronterend.

De vragen gingen echt over van alles: hoe was je als kind, was je angstig, was je vies van dingen, ben je dat nog, vanaf wanneer heb je misofonieklachten, trek je haren uit je hoofd, beschadig je jezelf, ben je verslaafd (of geweest), zo ja: waaraan, is er verslaving in de familie, ben je een geordend mens, moet alles staan zoals jij wilt, hoe maak je schoon, hoe was dat vroeger, zit je aan pukkeltjes, blijf je krabben aan plekjes, bijt je nagels en zo ja, vanaf wanneer, zijn er (psychiatrische) ziektes in de familie en zo ja, welke, ... Heb je dit, heb je dat etc. etc. :shock:

Daarna kwam dokter Schröder, degene die hier op het forum ook de oproep heeft gedaan. Met hem ook weer een serie vragen, maar dan gericht op de misofonie (top 3 ergste geluiden, vanaf wanneer, wat gebeurt er dan etc. Vind je dit vies, wat vind je van dat, wat doet het met je, wanneer is het erger en wanneer minder erg). Daarna vragen over je persoonlijkheid: wat vinden mensen van je, hoe kom je over op anderen, hoe functioneer je in een groep. Te veel om op te noemen!!!
Vervolgens heb ik nog een lijst over walging ingevuld, die ik ook niet leuk vond. Wat vind je er van als iemand smakt, wat doe je dan, wat doe je bij die klapkauwgom (in mijn top-3 van erge geluiden van vreemden), word je agressief.
Wat vind je het meest walgelijk. In mijn geval kikkers; ik ben er panisch voor en vind ze zo gruwelijk en goor en vies, AARGHHH :8-0:

Ik weet het niet meer, zoveel, te veel eigenlijk. Je praat wel over 45 jaar ellende en een niet gemakkelijk leven ...
Op de terugweg had ik erge last van hyperacusis doordat we zoveel besproken hadden: een stel wat harder praten meiden irriteerde me mateloos, het piepen van de trein deed pijn (ik ging zelfs denken dat de machinist het deed om me te pesten) :oops:

De hele week al was ik extra gevoelig doordat ik zoveel gezocht had op i'net. Logisch: je bent er mee bezig omdat je niet weet wat ze gaan vragen. En ik ben nu eenmaal een perfectionist die alles wil uitpluizen. Maar zo uitgeplozen worden, dat vond ik toch wel erg confronterend.
Nu ik schrijf, merk ik hoeveel het met me deed en hoe vermoeiend het was. Momenteel heb ik geen triggers, dus wat denk ik te bereiken?
Wel, ik hoop dat ik ooit een lieve partner vind en dat ik dan niet kwaad word als hij op vlees of ander eten kauwt. Dat we samen een appel kunnen eten zonder dat ik over de rooie ga.

Eigenlijk heb ik al zoveel steun gehad door die mail van dokter Schröder toen hij schreef dat misofonie invaliderend kan werken, en steun van jullie - tinnitus- en hyperacusismensen, die altijd met geluiden kampen, dat ik wel nieuwsgierig ben naar wat we gaan doen. Pas nu ik schrijf, merk ik hoe een aanslag de intake gisteren was en hoe eenzaam ik me er altijd in gevoeld heb :cry:

Wat er gaat komen, weet ik niet precies. Wel weet ik dat we ook neurologisch onderzoek krijgen. Ze moeten toch weten of misofonie voortkomt uit een fobie uit de jeugd of dat het, net als bij Tinnitus en Ménière, een 'verkeerd' signaal naar de hersenen toe is.
Ze zijn begonnen met niets, met alleen informatie van het internet en daarna hebben ze een paar proefpersonen met goed resultaat behandeld. Nu willen ze echt onderzoeken hoe, wat, waarom en waardoor. En als belangrijkste: hoe kom je er vanaf of leer je ermee omgaan.

Dr. Schröder denkt erover om hier zelf ook informatie te geven (ik wil niet op zijn stoel zitten, zei ik - hij kan beter formuleren wat we gaan doen dan ik!)
Hij zei dat iedereen die aan misofonie lijdt, per e-mail contact met hem op kan nemen: A.E.Schroder@amc.uva.nl
Beide mannen zijn jong en aardig, en vooral dr. Schröder vind ik ook nog leuk om naar te kijken :P
Hij gaat voor de groepssessies de informatie van Jastreboff doorzoeken en uitspitten en er zal nog veel meer gedaan worden.

Ik wil best een persoonlijk verslag doen, maar niet op een openbaar forum. Je zet niet zomaar je ziel en zaligheid te kijk, toch?
Wel heb ik geprobeerd zoveel mogelijk te vertellen over de vragen en over de gesprekken, omdat het zo aangrijpend voor me was.
IluvK3 schreef al eens dat ze het ook veel vond, al die vragen.
De groep zal uit 7-8 personen bestaan en ik ben heel erg benieuwd wat er gaat komen! Natuurlijk zie ik er ook tegen op: elke week die lange reis en 3 uur lang groepstherapie (ik ben niet zo groepsachtig, doe zoiets liever individueel). Maar we zullen er van leren en ik denk dat het ook fijn is om met lotgenoten te zijn, te begrijpen wat de ander voelt en meemaakt.

Nogmaals: iedereen met misofonie, ook mensen die niet met de groep meedoen, wordt verzocht via e-mail contact met dr. Schröder op te nemen. Het gaat helpen, dus het is goed voor jezelf om hem te mailen!

Wordt vervolgd. Pfffffffffff ik ben er moe van! :hum:
Laatst gewijzigd door Vertrokken op vr 28.01.2011 16:33, 1 keer totaal gewijzigd.

Gebruikersavatar
de redder
Berichten: 1272
Lid geworden op: zo 14.11.2010 21:21
Locatie: Hoogvliet (rt)

Bericht door de redder » vr 28.01.2011 12:57

Dat is een heel uitgebreid verslag Marjolein.
Bedankt daarvoor.
Am i part of the decease or am i part of the cure.

Vertrokken

Bericht door Vertrokken » vr 28.01.2011 13:00

Heb je er iets aan, Martin?

Is het TE uitgebreid? Dan a.j.b. ook zeggen, ik kan het inkorten!

Gebruikersavatar
de redder
Berichten: 1272
Lid geworden op: zo 14.11.2010 21:21
Locatie: Hoogvliet (rt)

Bericht door de redder » vr 28.01.2011 13:24

Ik vind `m fantastisch :cool:
Am i part of the decease or am i part of the cure.

Gebruikersavatar
opa cor
Berichten: 3949
Lid geworden op: wo 11.07.2007 14:33
Locatie: kaatsheuvel

Bericht door opa cor » vr 28.01.2011 15:53

Een fantastisch verslag. Nu is mij pas duidelijk waar je mee te kampen hebt. Was mij niet eerder zo bekend.

En ook zo persoonlijk. Het tekent je durf/lef om dat hier zo neer te zetten.

Complimenten !!!!

vr.gr opa cor

Vertrokken

Bericht door Vertrokken » vr 28.01.2011 16:26

Ik bloos van jullie :oops: Dank jullie wel!

Ik denk nu, nadat m'n gedachten wat geordend zijn, dat men wil uitvinden of het een angststoornis is als in een paniekaanval die zich tot een fobie heeft ontwikkeld (door een geluid dat je erg sterk hoorde, gecombineerd met iets vervelends, en dat zich in je denken heeft vastgezet). Een obsessieve stoornis.
Een andere mogelijkheid is dat het een dwanghandeling is geworden (een compulsieve stoornis), met eenzelfde soort oorzaak, of dat er toch sprake is van een fysieke afwijking zoals een stoornis in het limbisch systeem.

Ik was me er niet (meer) van bewust dat het een angststoornis zou kunnen zijn, totdat we over angsten en fobieën praatten. Toen herinnerde ik me al mijn angsten als meisje door alles wat me overkomen was.

Alle voorbeelden op internet, van over de hele wereld, gaan bijna zonder uitzondering terug naar de prepuberteit, waarin de patiënt zich aan het geluid van één van de ouders stoorde. Omdat je rond je 10e nog afhankelijk bent van je ouders, kan die irritatie gepaard gaan met angst, bijv. om in de steek gelaten te worden. Wat ik ook in voorbeelden las, was één van de ouders ook geïrriteerd was door het geluid van de andere ouder en dat die samen een front vormden tegen de persoon EN dat geluid. In de puberteit, de tijd van verzet en losmaken van de ouders, kan dat geluid een een op zichzelfstaande rol zijn gaan spelen; het was niet meer verbonden met de ouder maar werd van de puber alleen.

Nogmaals: ik ben geen arts! (maar door heel veel therapie wel psychologisch 'ervaringsdeskundig'), maar als dat bovenstaande klopt, groeit het dus mee in de persoonlijkheid en ben je je helemaal niet meer bewust van een angst. Je gaat dan werkelijk de misofoniefase in: je haat het geluid en de geluiden die je hoort breiden zich uit. Het zijn vrijwel allemaal geluiden die met de mond gemaakt worden en die met eten samenhangen, maar ook snurken is een trigger. Later komen daar ook nog het trommelen met de vingers en een constant wiebelen van een been, dat je vanuit je ooghoek ziet, bij.

Ik geloof dat ik het begin te snappen :)
Gisteren was ik erg in de war van al die vragen en telkens weer kwam ik uit bij het nagelbijten van mijn moeder op zondagmiddag tijdens het lezen. Maar waarom ik later het geluid van pinda's zoals mijn ex-man die at, niet kon verdragen, dat snapte ik niet. Nu denk ik: op zondagmiddag kregen we ook allemaal een klein schaaltje pinda's. Het kan best zijn dat er naast dat nagelbijten iets met die pinda's was, het graaien uit dat plastic schaaltje of zo, waardoor ik dat ook weerzinwekkend ging vinden.

Nou ja, zo kan ik nog wel even doorgaan. Maar zoals gezegd, wil ik ook niet alles op een door iedereen te lezen forum plaatsen ...
We zien wel hoe het verder gaat en wat er allemaal aan het licht komt.
Ik houd van 'weten' en van leren, dus langzaam maar zeker begint het ook (weer) een avontuur te worden :)

(sorry, wéér een lang verhaal :oops:)

Gebruikersavatar
romika
Berichten: 814
Lid geworden op: vr 16.07.2010 17:01

Bericht door romika » vr 28.01.2011 17:17

Lieve Marjolein,

Ik heb een diep respect voor je!

Wat je nu allemaal opnieuw meemaakt zal niet makkelijk zin voor je
maar waarschijnlijk wel een must.
Meid ik vind het reuzeknap van je hoe je de dingen aanpakt en
bezig gaat op weg naar herstel!!

Geweldig, nogmaals ik heb er een groot respect voor.
Ook dat je dit met ons deelt op het forum.
Hier kunnen andere mensen zoveel aan hebben en van leren.
Dat je je privé hier niet wilt neerschrijven heb ik en iedereen
het grootste begrip voor lijkt me.
En dat hoef je ook niet te doen.

Ik blijf je volgen meis en wens je onnoemlijk veel sterkte
toe op weg naar je genezing.
Het zal misschien met vallen en opstaan gebeuren maar dat geeft niet.
Dat hoort erbij.

Meid houd je taai, ik denk aan je en leef met je mee.

Heel veel liefs Romika
Niets is zo hopeloos dat wij geen nieuwe reden tot nieuwe hoop zouden vinden

Vertrokken

Bericht door Vertrokken » za 29.01.2011 00:54

Dank je wel, lieve Romika :-)

Het helpt mezelf ook om alles op een rij te krijgen als ik het zo 'van me af' schrijf :) Ik kan nu rustig slapen!

Gebruikersavatar
Kees
Berichten: 7000
Lid geworden op: zo 17.07.2005 11:30
Locatie: Deventer

Bericht door Kees » zo 30.01.2011 12:06

Een beetje persoonlijke verhalen kan niedereen misschien beter in de afgeschermde topics zetten.

Afgeschermde topics zijn alleen zichtbaar voor geregistreerde forummers.
De afgeschermde topics zijn:

1. De koffiecormer babbelbox.

2. Even voorstellen.

3. Mijn positieve ervaringen ondanks Tinnitus.

4. De klaagmuur.

5. Tinnitus en levensbeschouwing.
Groeten,

Kees.

E-mail: info@keesdevries.eu

Vertrokken

Bericht door Vertrokken » zo 30.01.2011 12:22

Kees, maar ik heb geen tinnitus. Dat vind ik ook niet logisch, zo zorg je voor misverstanden.
Bij de Klaagmuur wil ik het zeker niet kwijt (het is juist positief dat deze trial van start gaat).

Bovendien heb ik alleen beschreven wat er werd gevraagd en wat dat met me deed, niet wat ik geantwoord heb :)

Plaats reactie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast