Trial- & Errorgroep AMC voor misofoniepatiënten

Plaats hier uw ervaringen met begeleiding, therapie en (eventuele) medicatie. Hoe werkt de behandeling/therapie (en/of evt. medicatie), wat heeft het opgeleverd etc.

Moderators: moderator, forumadmin

Gebruikersavatar
Maartje
Berichten: 1143
Lid geworden op: zo 22.11.2009 18:28

Bericht door Maartje » zo 30.01.2011 13:27

En Kees, over dat afgeschermd zijn...... is ook maar betrekkelijk.
Je kunt je zomaar registreren en alles lezen......

Ik ben zelf lid van een ander forum en daar moet je per jaar een minimaal bedrag voor betalen. Anders kom je er gewoon niet op.
Misschien een idee??

Maartje
Troubles which are not expressed in tears, make other organs cry. (Hans Greuel)

Vertrokken

Bericht door Vertrokken » zo 30.01.2011 13:49

Bij betaling loop je de kans dat juist mensen die het nodig hebben informatie missen waarmee ze misschien verder kunnen komen ...
Als ik hier de bijdragen over tinnitus lees, de steun die gegeven wordt, de vele nuttige tips, dat zou toch zonde zijn als een 'zoekende' patiënt dat niet kan lezen?

Ik heb ooit op een forum gezeten waar mensen eerst 25 (zinnige!) berichten moesten posten voordat ze op het afgeschermde gedeelte terecht konden.
Dat zou ook nog een idee kunnen zijn?

Los van dat alles vind ik dat er over de misofonie-trialgroep geschreven moet worden, juist omdat deze zo belangrijk is. Mensen op buitenlandse fora stellen ook vragen over deze trial. Misofonie is even invaliderend als T en/of H, omdat je zo boos wordt op je dierbaren als zij iets eten ...
Je gezinsleven gaat er aan kapot als je niet weet wat het is.

En ... het is wél een (wereld-)primeur wat we in het AMC gaan doen! :cool:

Gebruikersavatar
Kees
Berichten: 7000
Lid geworden op: zo 17.07.2005 11:30
Locatie: Deventer

Bericht door Kees » zo 30.01.2011 16:09

Maartje schreef:En Kees, over dat afgeschermd zijn...... is ook maar betrekkelijk.
Je kunt je zomaar registreren en alles lezen......

Ik ben zelf lid van een ander forum en daar moet je per jaar een minimaal bedrag voor betalen. Anders kom je er gewoon niet op.
Misschien een idee??

Maartje


DE NVVS vind van niet.
Het is een openbaar forum waar iedereen op kan komen.
Geld vragen, remt mensen af om zich aan te aan te melden, dat wil men niet.

De gemiddelde Nederlander zit redlijk vast op z'n geld.

De afgeschermde delen zijn speciaal afgeschermd op verzoek van diverse forummers.
Ik weet wel, als je je aanmeld kun je het lezen.

Maar mensen die alleen even komen "kijken" of "shoppen" die weten dat niet.
Groeten,

Kees.

E-mail: info@keesdevries.eu

Vertrokken

Bericht door Vertrokken » zo 30.01.2011 16:13

Kees schreef: De afgeschermde delen zijn speciaal afgeschermd op verzoek van diverse forummers.
Ik weet wel, als je je aanmeld kun je het lezen.

Maar mensen die alleen even komen "kijken" of "shoppen" die weten dat niet.
Nu weten ze dat dus wel, Kees ;-)

Gebruikersavatar
Kees
Berichten: 7000
Lid geworden op: zo 17.07.2005 11:30
Locatie: Deventer

Bericht door Kees » zo 30.01.2011 16:25

MarjoleinStam schreef:
Kees schreef: De afgeschermde delen zijn speciaal afgeschermd op verzoek van diverse forummers.
Ik weet wel, als je je aanmeld kun je het lezen.

Maar mensen die alleen even komen "kijken" of "shoppen" die weten dat niet.
Nu weten ze dat dus wel, Kees ;-)


Mooi niet.
Heb deze ook even "onzichtbaar" gemaakt.

Ook deze topic wordt zo belangrijk de laatste maanden dat we er "zuinig" mee moeten omgaan.
Je ziet het ook aan de berichten, het zijn allemaal forumleden die hier reageren.
Groeten,

Kees.

E-mail: info@keesdevries.eu

Vertrokken

Bericht door Vertrokken » zo 30.01.2011 16:37

Dank je wel, Kees!
Het is fijn dat we 'ons' verhaal kunnen doen zonder dat heel Nederland en Vlaanderen meeleest ...

Wat voor mij persoonlijk achteraf de grootste verrassing bij de intake was, dat de gevolgen van de trauma's uit mijn jeugd als PTSS werden benoemd. Ik ben allang over al die dingen heen, maar heb nooit aan PTSS gedacht :shock: Ook behandelaren hebben het nooit genoemd ...

Vanuit deze Post Traumatische Stress Stoornis kun je fobieën ontwikkelen waarvan je ze later niet als zodanig herkent.
De trigger voor de misofonie ligt ergens rond m'n 9e, maar die zou dus ernstig versterkt kunnen zijn ten tijde van de PTSS.
Het erge is dat mijn kinderen in die tijd geboren zijn en dat ze geen stabiele moeder hadden. Bovendien een moeder die niet tegen eetgeluiden kon.
Dat doet me met terugwerkende kracht verdriet :sad:

Dit is iets wat ik niet geschreven zou hebben als dit deel voor nu niet afgesloten was geweest, maar wat me wel heel erg bezighoudt.

Gebruikersavatar
Kees
Berichten: 7000
Lid geworden op: zo 17.07.2005 11:30
Locatie: Deventer

Bericht door Kees » zo 30.01.2011 16:44

Graag gedaan.

Het verbaast mij ook steeds weer dat klachten van forummers soms van ver
terug uit iemands leven te voorschijn komen en zich nu beginnen te wreken.

Allemaal heel vervelend en het kan je huidige leven behoorlijk negatief beïnvoeden.
Al die klachten slaan op onze zwakke punten van het lichaam en dat zijn onze oren.

Ik hoop dat het in de toekomst beter met je zal gaan en het "gewone" leven weer kunt gaan oppakken.

Heel veel wijsheid en sterkte toegewenst. :cool:
Groeten,

Kees.

E-mail: info@keesdevries.eu

Plaats reactie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast