Aanmelding IntoEars

[mmetje]

Hallo Jessy en Maartje, dank voor jullie reactie!
Ja, Carlo heeft het zelf ook,verkregen met optredens met zijn band vroeger vertelde hij, dus gelijk dan die herkenning he...dat is wel fijn hoor.Het spijt me voor hem dat hij het heeft, dat als eerste maar om zo iemand voor je te hebben die werkelijk snapt waar je t over hebt, is echt prettig.
Hij vroeg het vrij snel al in ons gesprek..."ben je iemand die graag de controle houd?"JA!!! ha ha! Nogal...pff....maar dan schijnt ook bij "ons" te horen.Sja, en wat in het aard van het beestje zit....
Plus het al jaren s'nachts van een vallende veer wakker worden, is ook iets wat als voorloper kan zijn.Geluid als gevaar zien en daar moet ik dus nu vanaf zien te komen en dat word vast een hele klus.
Ja Maartje, Carlo zit 25 jan bij het gesprek.Dat wilde hij graag omdat ze allebei het vermoeden hebben ( kno arts en hij) dat er een groot probleem in mijn middenoor zit en het schijnt een lang gesprek te worden wat hij graag wil bij wonen.Nou, ik vind het prima want dit is een goeie combi die 2 denk ik.Soms voelt dat zo he..dat je binnen een paar minuten zoiets hebt van..Ja, dit zit goed.Na 3 jaar van zoeken en zoeken.
Ben er vandaag beetje leeg van.Ik wil alles zo goed vertellen allemaal maar het komt met flarden er maar uit.
In elk geval heb ik zoals ze ongeveer konden meten 80 decibel geluid in mijn rechteroor...dat is hard! Nu heeft het in eens vorm gekregen.
Nou, ondanks mijn gevoel van weinig woorden toch een heel verhaal he?
Liefs Marike

[Maartje]

Hoi Marike,

Genoeg woorden ja! Maar, laat ze er maar uit komen.
Wij "hangen aan je lippen".

Ik loop ook al een poosje bij Carlo en herken het gevoel van "Hèhè, iemand die mij kan helpen! Die me begrijpt!"
Ben heel benieuwd wat er uit die scans en onderzoek komt. Het zal je gebeuren dat ze er iets aan kunnen doen??!!

Sterkte, Maartje

[mmetje]

Dank Romika en Maartje!
Ja, ik vind het echt fijn en ben ook jullie( en iedereen die hier zo open is) ongelooflijk dankbaar want zonder wat ik hier allemaal gelezen heb en info die ik tel van Nieske heb gekregen had ik Into Ears en Carlo niet gevonden en uiteraard de fijne kno arts. Echt, zonder jullie info was ik nog nergens geweest en nu heb ik weer doorzicht!
Lieverds, echt fijn en ik wens jullie een super gezellige avond toe!
Liefs Marike
ps, ik laat zeker volgende week weten als ik t gesprek heb gehad met kno en Carlo.

[joop borst]

Beste mensen,
Ik heb net voor de jaarwisseling na lezen van het duidelijke verslag van Romika over de info avond een gesprek gehad met Carlo Habets.
Dit was heel positief en nadat ik mijn speciale situatie uitgelegd had (tinnitusfraquent > 10000 Hz, aan beide oren (vrijwel boven mijn gehoorgrens) luidheid 60 dB (hearinglevel) een behoorlijke hyperacus UCL < 80 dB enz. zag hij TRT voor mij nog steeds zitten.

Er is toen een afspraak gemaakt voor een intake op 14 jan op het mooie tijdstip van 11.30 uur.
Ik wil vooral Romica bedanken voor haar verslag en de anderen voor hun informatie.
Ik hoop dat ook het psychologische gedeelte in de toekomst van de grond komt.
Meerdere psychologen die getaind waren in het TRT model hebben het in het verleden af laten weten omdat in de betreffende AC's er geen geld beschikbaar voor gesteld werd.
Zij hebben zich toen op een ander gebied gespecialiseerd.

Enkele jaren geleden liet ik mij oordoppen aanmeten bij een firma, die het voor elkaar had gekregen dat prof. Vink uit Belgie cognitieve therapie zou komen geven. Ik gaf mij onmiddellijk op. Na veel keer bellen kwam de teleurstelling, er kon geen neuropsycholoog in Nederland gevonden worden die het van hem over zou gaan nemen (na training uiteraard).

Ik ben daarom blij dat we in Carlo een ervaringsdeskundige hebben en bedank de werkgroep voor hun bijdrage.
Ik hoop binnenkort met een uitgebreid verslag te komen.
Groeten,
Joop

[Maartje]

Goed nieuws Joop!
En fijn dat Carlo perspectieven voor je ziet.
Ik kijk uit naar je vervolgverhalen.

IntoEars heeft toch ook een psycholoog in dienst die ingeroepen kan worden?
Als je daar behoefte aan hebt, en/of Carlo denkt dat dit voor jou nodig is, kun je daar een afspraak mee maken.
Alleen, dit wordt (nog) niet vergoed door de zorgverzekeraars en dit zul je zelf moeten betalen. (ik geloof 4 sessies voor € 200)
Daarom ook onze oproep om de zorgverzekeraars te prikkelen. Zie HIER .

Ik hoop dat velen deze oproep ter harte nemen. Want willen we ze over de brug krijgen, dan moet er wel een signaal vanuit de "klanten" komen.

Maartje

[de redder]

Ik ben vandaag voor het eerst bij into ears Tilburg geweest.

Carlo heeft me te woord gestaan en heeft echt de tijd voor me genomen.

Hij kwam tot de conclusie dat ik misophonia heb.

Ik heb natuurgeluiden op m`n ipod gekregen om daarmee weer
langzaam aan geluiden te wennen.

Over 4 weken moet ik voor een 2e gesprek gaan.
Voor ontspanningsoefeningen moet hij nog overleggen.

[Frits]

Leuk dat je toch steeds de zelfde reacties krijgt van mensen die in Tilburg zijn geweest.

[mmetje]

Hallo Nieske! Ja, jij hebt toen mijn neus in de goeie richting gezet! Zo fijn! Ik heb echt weer doorzicht gekregen en wat denk ik het aller belangrijkste is, je word gehoord...en bevestigd.En daardoor voelt iemand in ons geval met T zich niet meer zo alleen met wat hij/zij heeft.Dat scheelt enorm veel
En elke hulp die zinvol ons word aangeboden zorgt er voor dat de snaar wat minder gespannen staat.Ik ben er erg blij mee en door me kwetsbaar op te stellen laat ik de hulp toe die me word aangeboden.Dat even zo tussen door...
Nou, zet m op allemaal en sinds ik Brabant woon, waar ze 1 regel hanteren zeg ik die ook maar es hier...."alles komt goe" ...en als Groninger van oorsprong zeg ik.... "kop dr veur" ....
Veel liefs en alvast een super fijn weekend.

Oja, mijn huisarts volgt me op de voet, die laat ik per mail weten elke stap, zodat ik samen met hem kan voorkomen dat nog iemand uit zijn praktijk zo zoekende moet zijn.

[nieske]

Marike,
Ik ben blij voor je. Wat goed dat je huisarts ook geïnteresseerd is.
Tinnitus of hyperacusis is voor de buitenstaanders niet te bevatten, dat kan je zo eenzaam maken. Gelukkig kunnen we hier elkaar helpen.

gr Nieske

[joop borst]

Hallo allemaal,
Om maar weer even op het onderwerp terug te komen, ik ben
vandaag bij IntoEars geweest.
Na nog even van de autorit bijgekomen te zijn (tinnitus laten zakken) in het restaurant van het nabijgelegen ziekenhuis met een smakelijk kopje capuchino (ook uitstekende parkeergelegenheid) had ik een gesprek met Carlo Habets.
Deze nam alle tijd om mijn 15 jaar tinnitusverhaal incl. de al gevolgde therapieen aan te horen en vluchtig mijn stapel audiogrammen te zien. Daarna gaf hij nog uitgebreid uitleg over het gehoorsysteem en iets over TRT. Het meeste was voor mij bekende kost maar wel weer weggezakt.

Wat mij de das om gedaan had was volgens hem (eenvoudig gezegd) de beleving van de tinnitus die onbewust invloed op het autonomisch zenuwstelsel uitoefent met alle gevolgen van dien.
Meerdere keren heb ik verergering van de tinnitus ondergaan, een discussiepunt was of de onrust die hij bij mij bespeurde veroorzaakt werd door de tinnitus, of de onrust de tinnitus veroorzaakte.
Een geval was wel duidelijk, na een vliegreis met een behoorlijke verkoudheid, daarna gehoorverlies vervolgens extra tinnitus.

Om het kort te houden, op 14 febr. onderga ik nog een audiologisch onderzoek, bespreken wij het toepassen van 2 combi ruisgeneratoren/ hoortoestellen.
De hoortoestellen zijn om de lawaaidip en de hoge tonen wat te versterken. Dit geeft een hogere kans van slagen. Het zijn open toestellen. Gesloten zijn voor mij kansloos dit heb ik ervaren in 1997 met een ruismaskeerder.
Carlo schatte de kans van slagen op 80%. Ik zou al blij zijn met een tinnitusvermindering van 10 dB.
Voor mij was geheel nieuw dat de frequentie van de geluidsverrijking (mijn tinnitusfreguentie licht boven de gehoorgrens) van ondergeschikt belang is dit i.t.t ruismaskering. Het moet een eenvoudige toon zijn.
En ik maar denken dat de hele dag muziek op staan ook wel een soort geluidverrijking zou zijn.

Mijn alternatief in 2006 was een aanbod van een operatie, aanbevolen door prof. Alberts (helaas overleden, echt een verlies voor de tinnituspatienten) dan uigevoerd Groningen voor misschien wel 10000 euro met een slagingspercentage van 65% en een lijdensweg van vooronderzoeken.

Voor mij is de keus dan gemakkelijk gemaakt al zal de vergoeding van de apparaten moeilijk zijn vanwege te weinig gehoorverlies.

Ook komt het volgen van ontspanningsoefeningen, het psychologische gedeelte op 14 febr. tersprake. Ik sta hier positief tegenover omdat dit een onmisbaar gedeelte van de therapie is.
Te vaak zijn er mensen met een ruismaskeerder of geluidsverrijker weggestuurd (het bos in) zonder begeleiding wat het eindresultaat niet ten goede gekomen is.

Zelf heb ik diverse met diverse psychologen mogen spreken die de door mij gevolgde tinnitustrainingen begeleiden en er veel aangehad vooral na weer een tinnitustoename.
Volgens de toen door mij ingevulde scoringslijsten zoals UCL en SCL-90 was ik gewoon na zo'n toename een tijdje een psychiatrsch patient en ik denk niet de enige.

Ik denk, even op de bovenstaande discussie over psychlogische hulp terug te komen IntoEars er geen enkel belang bij heeft hier geld uit wil halen, maar alleen maar de kans van slagen wil verhogen. Ze zitten nog in de pioniersfase en hebben er geen enkele belang bij dat straks een groot aantal klagers dat het niet heeft geholpen op de stoep staan.
Uit het gesprek maakte ik op dat ze toch diverse specialisten hebben geraadpleegd of hebben of hun werkwijze gevolgd.

Voor mij is het een uitdaging, Carlo zei: voor mij ook.
Ik denk vanwege vroegere ervaringen dat ik het snel merk of het wel of niet werkt.
MIjn target is niet de volle winst maar wat ik al zei van 10 dB verlaging zou ik al opknappen/ zeer tevreden zijn.
Groetjes en excuses voor het misschien wel te lange verhaal,

Joop

[Jessy]

Joop wat een fijn positief verhaal. Ik hoop echt uit de grond van mijn hart dat je minimaal 10 dB aan tinnitus gaat verminderen. En waarschijnlijk meer hoor, de verhalen zijn zo positief. En Carlo gaf jou 80% kans van slagen, ga ervoor Joop!

Ik hoop je vervolg te horen, en heel erg bedankt voor je uitgebreide verhaal.

Warme groet Jessy

[romika]

Hier even een link naar het verhaal van Frits over zijn 1e ervaring bij IntoEars in Tilburg.

Verhaal Frits

Hoop dat het niet erg vindt Frits dat ik het hier ook even vermeld.
Zou jammer zijn als je verhaal niet meer terug te vinden is voor
andere mensen.

Liefs Romika

[romika]

Goedemorgen lieve mensen,

Nou het is alweer zo'n drie weken geleden dat ik bij Carlo Habets was.
Vandaag heb ik mijn tweede afspraak.

Ik ga de hoortoestellen die ik op proef had inleveren en mijn
bevindingen hiervan delen.

Ik ben er echt zo blij mee! Ik krijg als het goed is vandaag mijn "eigen"
toestellen.
Deze hebben niet alleen een gehoorversterkingsfunctie maar er zit ook een ruisgeneratorfunctie op.

Ik heb gemerkt na drie weken dragen van de toestellen dat mijn
tinnitus niet is vermindert en niet is afgenomen in geluidsstrerkte.
Dus misschien verandert dat als ik geluidsverrijking ga toepassen op
deze manier.

Ik laat jullie wel weer weten hoe het geweest is.

Vandaag ga ik ook een paar lieve mensen van het forum ontmoeten
als het allemaal qua tijd in elkaar valt.
Dus het wordt al met al nog een drukke dag, maar wel erg leuk.

Ik wens verder iedereen vast een heel fijne dag toe.
Geniet van de mooie dingen die het leven je te bieden heeft.
Geniet van een vogel die zingt en van de lach van een kind.
Luister naar de wind en de regen en zie daarna de zon weer verschijnen.

Liefs Romika

[romika]

VERSLAG TWEEDE AFSPRAAK:

Lieve mensen,

Dank jullie allemaal voor jullie lieve berichten!
Ja het weer was echt prachtig vandaag!!
Ik heb alleen maar zonneschijn gezien!

Vandaag dus voor de tweede keer bij Carlo geweest.
Ik had een afspraak om 13.00 uur maar had afgesproken met Summer88
en haar mams (van 86) om een uur of 12.15.
Dus we kwamen rond een uur of 11.45 uur aan toen de telefoon ging en ik
Annette aan de lijn had.
Ze waren net klaar met hun afspraak met Carlo dus dat kwam mooi uit.
We hebben kennis gemaakt met elkaar en een poosje gekletst met elkaar.
Ik vond het erg leuk om ze te hebben ontmoet!

Ik kon al om 12.45 uur bij Carlo naar binnen en het was weer gelijk gezellig.
Carlo heeft me opnieuw van alles uitgelegd over buitenste en binnenste
haarcellen en had daar een heel mooi schema voor wat ik ook meekreeg
bij het weggaan.
Hij heeft alles goed uitgelegd wat er op stond, over wat tinnitus is,
een fantoomgeluid en waar dat gemaakt wordt door de hersenen.
Maar dat weten de meeste van jullie waarschijnlijk wel.
Doordat de auditieve cortex de “echte input” mist gaat hij compenseren door
middel van een fantoomgeluid. Dat is dus onze tinnitus.
Verder heeft hij wederom uitgebreid stil gestaan bij de werking van ons
limbisch systeem en ons sympathische autonome zenuwsysteem.
Het is heel belangrijk dat we begrijpen hoe dit mechanisme werkt.

Ik heb mijn ervaringen met de proeftoestellen aan hem verteld.
Ook dat ik er superblij mee was.
Alleen het feit dat ik alweer zoveel meer hoorde is voor mij al een
groot pluspunt.
Ik vertelde hem dat ik verder geen vermindering of verergering heb
gemerkt wat betreft de tinnitus.
Hij meldde mij dat dit klopt en dat dat pas later gaat gebeuren.

Ik heb de proeftoestellen ingeleverd en kreeg nu mijn “eigen” toestellen.
Ik heb de Beltone Reach 63.
Er zitten drie programma's op:
1. Geluidsversterking met ruis. Hier kan je alleen het volume van de ruis regelen.
2. Alleen geluidsversterking / hoorfunctie. Ik kan hier het volume helemaal zelf regelen.
3. Alleen ruis. Ook hier kan volume van de ruis geregeld worden.

Daarna heeft hij een soort test gedaan met de hoortoestellen.
Erg interessant maar wel ingewikkeld om helemaal goed te begrijpen.
Je krijgt een soort kraag om waaraan aan weerskanten draadjes zitten
die hij in de gehoorgang brengt tot net voor het trommelvlies.
Dan gaan de hoortoestellen in je oren en gaat hij kijken hoe de functie
van het gehoor is.
Je ziet dat allemaal voor je op een heel groot scherm.
Vooral als je ziet hoe de grafieken op en neer gaan bij het horen van
geluiden om je heen.
Ik hoestte een keer en je zag direkt een reactie op het scherm komen.
Echt interessant om allemaal te zien.

Daarna zijn de toestellen weer opnieuw geprogrammeerd en de ruis is
ingesteld.
Ik kon kiezen welke ik het fijnste vond.
Ook kon ik kiezen uit een ruis op één toonhoogte of één met een golfbeweging.
Aangezien ik gek op de zee ben heb ik gekozen voor de golfbeweging.
Het is heerlijk om naar te luisteren vind ikzelf.
Ik hoor nu de hele tijd de zee in mijn oren.
En natuurlijk wel onder het tinnitus geluid afgesteld. Het mag niet maskeren.

Verder heb ik een Weeklogboek Oorsuizen meegekregen.
(heeft te maken met het feit dat ik niet goed slaap 's nachts)
Elke dag moet je dat invullen.
Het bestaat uit een aantal vragen:
1. Korte omschrijving van de dagactiviteiten (Gebruik van het toestel)
2. Algeheel gevoel.
3. Slaap ( de nacht ervoor).
4. Ervaring tinnitus (cijfer geven van 1-10).

De volgende keer neem ik die dan weer ingevuld mee naar Carlo.

Verder hebben we het nog over de onverklaarbare ruisgeluiden gehad die
Ik zo af en hoorde in de proeftoestellen.
Dit zou met de omgeving te maken kunnen hebben.
Ik moet ook zeggen toen we heen reden over de snelweg ik regelmatig last
had van zo’n ruis.
Het lijkt alsof de elektriciteitsmasten hier een rol in spelen.
Alsof die storen op het hoortoestel.
Ik heb dat ook op mijn werk als ik bij bepaalde apparaten in de buurt kom
dat de toestellen meer gaan ruizen.
Hij heeft in deze nieuwe toestellen geprobeerd iets uit te schakelen waardoor
ik hier geen last meer van zou hebben.
Ik weet helaas niet meer precies wat dat was.
Wel merkte ik op de snelweg toch weer een ruisgeluid in de toestellen.
Dus dit ga ik zeker in de gaten houden en weer melden de volgende keer
als ik er echt last van zou blijven houden.

Al met al was ik 14.30 uur klaar.
Ik vond het wederom een zeer positieve ervaring!
Ook de klik met Carlo is er nog steeds en ik heb een groot vertrouwen in
wat hij doet.
Dus ik ga de toekomst vol vertrouwen en met een goed gevoel tegemoet.

Ik ben lekker iets gaan drinken in de wachtkamer en heb gewacht op het
bezoek van Bscholtz en haar partner (Betty en Karin).
We hadden rond een uur of drie afgesproken.
Deze kennismaking was ook heel erg leuk en we hebben lekker een half
uurtje zitten kletsen met elkaar.
Toen zij om 15.30 uur naar binnen gingen zijn wij richting huis gereden.

Al met al een hele leuke en gezellige en vooral positieve dag!!
Over 4 weken wordt ik weer verwacht bij Carlo op 17-02-2011 13.00 uur.

Nou lieve mensen dit was het weer voor nu.

Liefs Romika

[SUMMER88]

Romika

Ik vond het zeer leuk om jullie te zien en mijn mams heeft er een goed gevoel over hoe jij met haar hebt gesproken.

Mijn mams heeft nu maskeerders gekregen en Carlo heeft ze nog heel zacht gezet om het vervolgens steeds een stapje hoger te doen.
Ik heb mijn mams net nog gesproken en het gaat redelijk ok.

Tot later.
Annette