WERKGROEP ONDERZOEK BESTE BEHANDELMETHODEN ••• INPUT•••

Alle informatie over TRT volgens Jastreboff en Hazell.

Moderators: moderator, forumadmin, Werkgroep OBB

Gebruikersavatar
Jacob
Berichten: 238
Lid geworden op: wo 28.07.2010 21:27

Bericht door Jacob » wo 01.12.2010 22:57

Ev schreef:
Meer in het algemeen zijn de trainingen die in Nederland onder de noemer TRT worden gegeven, niet gericht op het oplossen van de klachten, maar op ermee omgaan: 'leren leven met'.
Ok nu zonder nog iets te lezen;)...
Om mijn punt op te helderen

TRT-Jastrebof is een therapie die gericht is op het oplossen van klachten en niet het 'leren leven met'.

dus, zou IntoEars en Gent op dat gebied van een doorsnee AC moeten onderscheiden?
Correct?
YEP!!!!

Ev
Berichten: 97
Lid geworden op: vr 06.11.2009 10:57

Bericht door Ev » wo 01.12.2010 23:09

Thanks Jacob,

Ben erg op zoek naar concreetheden.

Waar ik nu echt benieuwd naar ben...

Zijn mensen binnen die 80%, die in een bepaalde periode in therapie zijn, en zo'n kliniek zijn uitgelopen(succesvol behandeld). Of is het waar wat ze zeggen..Genezen (of deels) van tinnitus, wordt dan misschien in de therapie gewezen op het feit dat je alles moet mijden wat je aan tinnitus moet denken...e.d. Fora, etc...Just live your life to the fullest...

Nouja, ik ben echt superbenieuwd wat hier allemaal gaat uitrollen....

Kan er morgen niet bij zijn...maar hoop dat er veel van dit soort dingen opgehelderd worden...

Succes morgen!!

Gebruikersavatar
Jacob
Berichten: 238
Lid geworden op: wo 28.07.2010 21:27

Bericht door Jacob » do 02.12.2010 03:44

Het lijkt me dat, als je zulke beperkende leefregels mee zou krijgen, je niet echt kunt spreken van genezing.
Het is eerder andersom. Je leert juist opnieuw vriendjes te worden met geluid en het niet uit de weg te gaan. (binnen redelijke grenzen natuurlijk)

SUMMER88
Berichten: 34
Lid geworden op: do 18.11.2010 17:05

Bericht door SUMMER88 » do 02.12.2010 11:16

Hoi

Ik ben alles aan het volgen op deze site en vooral alles over Tilburg en Belgie.
Wij zijn nog steeds bezig met ons mams om haar uit haar hel te halen.
Gisteren hebben we contact gehad met ene karin uit Belgie en wij zouden bij haar al terecht kunnen op 13 december,maar nu we over Tilburg lezen wachten we vanavond nog even af. Mijn mams kan echt niet langer wachten omdat ze al een hoge leeftijd heeft, dus we hopen zo snel mogelijk bij een goeie terecht te komen.

Complimenten voor de werkgroep, de snelle reacties en de samenwerking van de forum leden. We zijn blij dat dit er is.

Komt de uitslag van vanavond hier in dit rijtje te staan?? Soms vind ik het een beetje moeilijk om te zien waar wat staat.

Groetjes
Annette

Ev
Berichten: 97
Lid geworden op: vr 06.11.2009 10:57

Bericht door Ev » do 02.12.2010 12:01

Jacob schreef:Het lijkt me dat, als je zulke beperkende leefregels mee zou krijgen, je niet echt kunt spreken van genezing.
Het is eerder andersom. Je leert juist opnieuw vriendjes te worden met geluid en het niet uit de weg te gaan. (binnen redelijke grenzen natuurlijk)
Heb ook vele malen gehoord (van ervaringsdeskundigen op het forum), dat ze trachten je emotionele respons weg te nemen, limbisch systeem tot rust brengen en dat daardoor je volume T zachter wordt/minder vaak waarneemt of zelfs verdwijnt.
Mijn verwachting is dat dat in die 80% zit.
Alleen vriendjes worden met lijkt mij dan weer richting 'leren leven met'-verhaal.

Ik ga er voor, als het eerste geldt...Vriendjes worden met is daarentegen...in mijn beeld anders...

Minder last van hebben/zachter tinnitus, minder waarneembaar ligt voor mij idd in straatje (gedeeltelijke) genezing......

Zie ik dat verkeerd?

:)

Gebruikersavatar
Jacob
Berichten: 238
Lid geworden op: wo 28.07.2010 21:27

Bericht door Jacob » do 02.12.2010 13:26

Nee, het ging over deze:
.Genezen (of deels) van tinnitus, wordt dan misschien in de therapie gewezen op het feit dat je alles moet mijden wat je aan tinnitus moet denken...Fora e.d.
Ik dacht aan beperkende maatregelen t.o.v. extern geluid, zoals dr. Wilden je opdraagt tijdens en na LLLT behandelingen.
Niet je interne geluid dus.

Het zou je toch echt wel verder helpen als je dit las hoor: TRT nader verklaard. Staat hier: http://forum.nvvs.nl/forum_oud/tinnitus ... php?t=4282

Jante
Berichten: 570
Lid geworden op: zo 10.01.2010 22:24

Bericht door Jante » do 02.12.2010 22:41

Ik ga even op een aantal punten tegelijk in.

TRT is inderdaad gericht op het oplossen/ laten verdwijnen van klachten . Dus niet op genezing van de oorzaak, bv geluidsschade of Meniere), en ook niet op ´leren leven met´, maar op het laten afnemen/verdwijnen van de tinnitus- en hyperacusisklachten zelf.
Dit gebeurt door habituatie, ofwel het zodanig laten wennen van de hersenen aan het geluid dat het limbisch systeem dit niet meer als bedreigend waarneemt en vervolgens gaat wegfilteren. Middelen: bewustwording cq mentale sturing, en ruisgeneratoren.

Dat het dan ECHT zachter wordt heb ik aan de lijve ondervonden. (Er is dus ook een aantal mensen bij wie het vrijwel volledig is verdwenen, zoals Olufade - ik zelf ben nog niet lang genoeg bezig.)

Gericht zijn op het oplossen van klachten betekent niet dat dat doel altijd gehaald wordt. (Daarom zijn ze in Gent ook voorzichtig met beloftes.) Dat gebeurt bij hyperacusis vrij vaak, maar bij tinnitus in een kleiner deel van de gevallen. Echter 80% van de mensen ondervindt een substantiele verbetering.
Feitelijk heb je het dan wel over een gedeeltelijke of zelfs gehele genezing.
Vertrouwen en het wegnemen van angst draagt daaraan in belangrijke mate bij.

Ev, inderdaad is dit wat Gent en Into Ears van AC's onderscheidt. En dit is waarom TRT a la J&H de meest succesvolle therapie tot nu toe is. Al zal het dus niet iedereen helpen of volledig van hun klachten verlossen.

Wat het onderscheid nog iets ingewikkelder maakt, is het volgende:
de zaken zijn ook bij de AC's voortdurend in ontwikkeling. Terwijl eerst in Nederland nog voornamelijk werd gemikt op het maskeren van tinnitus, komen er nu berichten over AC's die niet meer maskeren maar de Jastreboff-methode van het 'mixing point' gebruiken (afstemmen van de aangeboden ruis onder het niveau van de tinnitus, zodat gewenning kan optreden).
Dus de scheidslijn begint ietwat vloeiender te worden. Een positieve ontwikkeling!

Wij kennen niet de exacte werkwijze van alle AC's, dus kunnen niet oordelen over uitspraken. Als men zegt dat men precies volgens Jastreboff werkt, zou dat kunnen, maar daar hoort zoals Jacob opmerkte dan dus bij: gericht zijn op verbetering/ verlossing van de klachten.

JV Jij vroeg ook wat je je moest voorstellen bij zo'n lang traject van 1,5 a 2 jaar.
Ik zit er midden in. Mijn start was in maart. Ik heb een gigantische sprong vooruit gemaakt toen ik begreep hoe het werkte: eerst nam mijn h sterk af en vrij snel daarna werd de t zachter.
Ik ben 4 x in Gent geweest, de rest is een kwestie van zelf toepassen. Af en toe mail ik nog als met een vraag zit. Geduld en gewoon doorgaan op het ingeslagen pad!

In mijn geval gaat dat twee stappen vooruit en 1 achteruit. Twee drastische verbouwingen om mij heen, gevolgd door mijn recente borstkanker, hebben mijn oren dit jaar een stuk achteruit gegooid. Daar was men in Gent ook duidelijk over: dit betekent vertraging van je herstel.
Afhankelijk van of het allemaal een beetje meezit zal het nog lang of zelfs langer duren.

Maar het is al een wereld van verschil met begin maart, vlak voor ik Gent ging.
Ik ben nooit meer suicidaal geweest, nooit meer hopeloos, en de wereld heeft zich voor mij weer een heel stuk geopend.

Dat gaat hij nog verder doen.

Jubelen... ik kan het soms niet laten.

Groet!

Jante

Gebruikersavatar
romika
Berichten: 814
Lid geworden op: vr 16.07.2010 17:01

Verslag Into Ears

Bericht door romika » vr 03.12.2010 13:37

Hallo allemaal,

Het verslag van de info avond bij Into Ears gisteren kunnen jullie HIER vinden.

Jante: Goed stuk van je!!!

Liefs Romika
Niets is zo hopeloos dat wij geen nieuwe reden tot nieuwe hoop zouden vinden

Gebruikersavatar
Jacob
Berichten: 238
Lid geworden op: wo 28.07.2010 21:27

Bericht door Jacob » za 04.12.2010 02:19

Dat onderscheid tussen 'gewenning' en 'leren leven met' lijkt erg klein.
Het moet ook steeds opnieuw uitgelegd worden. Het woord 'gewenning' heeft eigenlijk een veel te brede betekenis.

Het onderscheid tussen TRT/J&H en de TRT die AC's geven; TRT/AC, zullen we maar zeggen, wordt veel groter als je het vergelijken van beider effectiviteit beperkt tot hyperacusis. Iedereen die H heeft (gehad) weet dat je er noooit aan zult wennen. Het is té meedogenloos, té wreed en té onontkoombaar. Niemand praat dat uit je kop, al zou je niets liever willen dan dat.

Voorzover ik weet heeft zich nooit iemand op dit forum gemeld die van hyperacusis was genezen door TRT/AC.

Genezen van hyperacusis door TRT/J&H? Nou en of!
Het is ook opvallend dat een ervaringsdeskundige als Nieske hardnekkig blijft spreken over genezing. Want zo voelt dat kennelijk als het zelf meemaakt.
Niks gewenning.

Gebruikersavatar
nieske
Berichten: 174
Lid geworden op: ma 05.01.2009 11:50
Contacteer:

Bericht door nieske » za 04.12.2010 08:10

Ja Jacob,

Een voorbeeld wat voor mij het verschil maakt is: Voorheen kon ik lettelijk op tilt slaan van een scooter die langs reed als ik op straat liep.
Dan werd ik misselijk, moe en angstig.
Nu doet het mij niets meer.
Die oordoppen komen zelden meer uit mijn tas, alleen als ik
naar de film of het theater gaat zit ik met oordoppen in, dat is voor mij toch comfortabeler. (niet dat ik het niet kan verdragen). En zeg nou eerlijk het geluid in die bioscopen is toch ook gewoon te hard.
En ik zeg nog steeds voor 90% genezen, mijn oren zijn niet zoals voordat ik H kreeg, er blijft toch altijd enige gevoeligheid inzitten.
90% genezen is voor mijzelf gewoon genezen. Ik ga niets meer uit de weg. Niets maakt mij meer angstig. Ik kan weer overal van genieten.
5 jaar lichte T en heftige H gehad, inmiddels genezen dankzij TRT-J/H.
Lid van de Werkgroep OBB

Ev
Berichten: 97
Lid geworden op: vr 06.11.2009 10:57

Bericht door Ev » zo 05.12.2010 18:00

Geachte werkgroep :-)

Nice job so far!!

:cool:

Hoe zat het ook alweer? Ik begrijp vanuit de naamstelling 'OBB', dat er ruim gekeken zal worden naar behandelmethoden. Echter, momenteel (denk ook wel terecht) staat de loep alleen gericht op TRT-J/H.

In de afgelopen maanden was ik voor een gedeelte mijn eigen werkgroep.

Zo heb contact gehad met een aantal personen die, naar hun zeggen, ook goede resultaten boeken met hun patiënten.

Ik zou graag de vraag bij jullie willen neerleggen of het ook mogelijk is hier kritisch naar te kijken/dan wel onderzoek naar te doen.

1. Greuel's Biomental Therapie

Greuel: "Tinnitus is curable"

http://www.teleklinik.com/indeng.html

Overeenkomstig met TRT is de succesrate van 80%

Op het forum had ik contact met een iemand die begin dit jaar de therapie heeft gevolgd en nu niet meer op het forum komt. Hij was lovend over de therapie en was vol vertrouwen dat hij veel verbetering/zou niet genezing zou boeken. Via hem kan je ook weer in contact komen met meerdere mensen die die therapie hebben ondergaan.

Zijn nickname is marcc op het forum en wellicht kunnen jullie daar contact mee opnemen.

2. The Harwood Center (Jennifer Battaglino)

http://theharwoodgroupny.com/
Ik zie dat momenteel de site aan een update wordt onderworpen.

Succesrate : Jennifer Battaglino "About one-third of my clients go silent"

= 30% bereikt stilte, de rest net als TRT boekt grote vooruitgang.

Met deze mevrouw, die volgens mij echt verstand van zaken heeft, heb ik eens een teleconsult gedaan. Ze lijkt me echt 'dedicated' tot haar job.
Zij gaat grotendeels uit van hetzelfde principe als TRT-J/H. Toch aardige nuance-verschillen, daar zij ook hypnose toepast. Tevens is zij gespecialiseerd in Anxiety Treatment (Angst behandeling).

Over de raakvlakken met TRT: Zij gaat er óók vanuit dat iemand 'habituated' moet geraken alvorens het 'volume' zal dalen. Zij claimt, of zegt, dat van haar lange termijn-patiënten (zelfde als TRT, ook een lange behandeltijd), éénderde stilte in de oren krijgt. De rest habitueert, en heeft net zoals TRT de uitwerking dat tinnitus amper een issue meer is. Bij een enkeling is er geen verandering. Meestal te wijten aan het geringe commitment van de patiënt zelf.

Ik heb een beetje behandeling 'gestaakt', omdat zij in New York zit en een teleconsult via Skype ..Tja, belangrijk is denk ik dat je close contact hebt met je behandelaar.

Ik hoop dat ik jullie warm heb gemaakt voor een verbreding, van wellicht het onderzoek van behandelmethoden 8)

LK
Berichten: 658
Lid geworden op: wo 30.12.2009 12:56
Locatie: Belgie

aan ev

Bericht door LK » zo 05.12.2010 18:21

bedankt voor de input, angst en stress zijn volgens mij ook de grote onderhoudende factoren van Tinnitus!!
Groeten LK
TRT helpt je om Tinnitus uit het bewustzijnsveld te halen en je oren minder gevoelig te maken!

Gebruikersavatar
Jacob
Berichten: 238
Lid geworden op: wo 28.07.2010 21:27

Bericht door Jacob » di 07.12.2010 18:08

Ev schreef:Geachte werkgroep :-)

Nice job so far!!

:cool:

Hoe zat het ook alweer? Ik begrijp vanuit de naamstelling 'OBB', dat er ruim gekeken zal worden naar behandelmethoden. Echter, momenteel (denk ook wel terecht) staat de loep alleen gericht op TRT-J/H.

In de afgelopen maanden was ik voor een gedeelte mijn eigen werkgroep.

Zo heb contact gehad met een aantal personen die, naar hun zeggen, ook goede resultaten boeken met hun patiënten.

Ik zou graag de vraag bij jullie willen neerleggen of het ook mogelijk is hier kritisch naar te kijken/dan wel onderzoek naar te doen.
etc....
Beste Ev, we zijn blij met je speurwerk!
Dat we niet ogenblikkelijk aandacht schenken aan andere projecten dan TRT/J&H komt omdat we momenteel op verschillende punten in een stroomversnelling zitten. Er zijn ontwikkelingen die veel aandacht vragen.
En, zoals eerder gemeld, we kunnen nog niet veel feitelijks naar buiten brengen.

We maken een notitie van je bijdrage op onze INPUT stick.
En danken je vast heel hartelijk voor je voorwerk.

Jacob

Werkgroep OBB
Moderator
Moderator
Berichten: 52
Lid geworden op: ma 18.10.2010 13:27

Bericht door Werkgroep OBB » di 07.12.2010 20:52

Afbeelding

Mededeling Werkgroep OBB

Beste allemaal,

Door persoonlijke omstandigheden heb ik uiteindelijk besloten mijn werkzaamheden binnen de werkgroep neer te leggen.
Helemaal afscheid nemen doe ik niet want ik zal zo nu en dan nog eens aanschuiven op het forum om de voortgang van alles te volgen.
Er wordt heel serieus en hard gewerkt aan een heel moeilijke klus. Ik hoop van harte dat het de werkgroep zal lukken TRT/J&H naar Nederland te halen.

Inmiddels heeft Romika het voorzitterschap overgenomen. Ik ben ervan overtuigd dat dit een heel goede keuze is.
Bovendien heeft LK ook plaatsgenomen in de werkgroep, een zeer welkome versterking. Bij deze van harte welkom!

Ik wens de werkgroep alle succes, wijsheid en geduld toe bij hetgeen nog komen gaat. Maar natuurlijk ook iedereen die via dit forum nog een steen(tje) zal bijdragen.
Het is geweldig zo breed de werkgroep hier wordt gesteund en ondersteund.

Ik wens iedereen het allerbeste, en bovenal beterschap!

Hns




Wij, de andere leden van de werkgroep OBB, hebben Hns al uitgebreid bedankt voor zijn grote inzet en betrokkenheid. Dat doen we graag nog een keer openlijk. Vooral zijn aandeel in de interne organisatie van de werkgroep was van groot belang voor ons.

Onze zelfgekozen opdracht blijkt in een aantal opzichten zwaarder en gecompliceerder dan gedacht. We hebben daarom alle begrip voor Hns' beslissing.
Bedankt Hns! We hopen je nog vaak te zien op het forum.

De Werkgroep OBB:
Jante, Romika, Nieske, Maartje, Jacob en LK
Laatst gewijzigd door Werkgroep OBB op di 08.02.2011 19:38, 2 keer totaal gewijzigd.

Gebruikersavatar
Jacob
Berichten: 238
Lid geworden op: wo 28.07.2010 21:27

Bericht door Jacob » za 11.12.2010 18:25

Ev schreef: dat is prima Jacob..Ben eigelijk wel benieuwd wat jullie er (per individu van OBB) van vinden :-)
Nou, dat is een stuk makkelijker, want dan hoef ik niet in overleg :-)
Ik weet niet of ieder werkgroeplid z'n zegje zal doen. Beschouw dit voorlopig maar als een verzameld antwoord.

Wat wij met je gegevens gaan doen zal voorlopig beperkt moeten blijven.
'Onderzoek' naar een behandelmethode waar wij op zijn geattendeerd, komt er op neer dat wij gaan inventariseren. Succesrates, ervaringsdeskundigen, andere meningen, eventuele externe onderzoeksresultaten opsporen, etcetera. Kortom, in principe hetzelfde wat jij al in je eentje gedaan hebt. Je opmerking dat je in je eentje een werkgroep was is volkomen terecht.
En onze erkentelijkheid voor je werk is meer dan vanzelfsprekend, want wij dekken deze kant van het verhaal momenteel onvoldoende. Met goede redenen, dat wel.

Waar het ons primair om gaat is dat als er een effectieve behandelmethode 'binnen ons bereik is gekomen', met andere woorden; als zich op dit NVVS forum ervaringsdeskundigen hebben gemeld, wij willen voorkomen dat deze informatie ondersneeuwt en in de marge verdwijnt.
Dat was namelijk met TRT/J&H al aan het gebeuren!!
Als we toen niet met een paar mensen de koppen bij elkaar hadden gestoken om deze ontdekking vast te leggen en uit te dragen, zaten we hier nog steeds allemaal te denken dat er helemaal niks aan T en H te doen is!! We waren meer een reddingsbrigade.
We verzamelden de interne gegevens, zochten elders naar nadere gegevens en belangrijke achtergrondinformatie.
We proberen het gevondene compact te formuleren, nader uit te leggen, en vindbaar en overzichtelijk maken.
Dat soort van Onderzoek bedoelen we, het maken van eenvoudig soort van onderbouwing. We gaan hier niet pretenderen dat wij verantwoord wetenschappelijk onderzoek doen.

Met TRT/J&H is het nu begonnen en daarmee hebben we meteen een zware te pakken, want die is in Nederland onvoldoende beschikbaar. Het proberen om deze methode naar Nederland te krijgen vonden we een logisch vervolg. Er moet erg veel voor georganiseerd en bijgehouden worden. We zullen er wel een tijdje zoet mee zijn. Uitbreiden van de werkgroep vinden we ook niet ideaal omdat dan de interne organisatie nog meer aandacht vraagt.

Eén nog niet teruggevonden ervaringsdeskundige in Gruel's Biomental Therapy is ook wat weinig om het verleggen van onze aandacht te rechtvaardigen. Dus mag het wel even wachten. Tegen de tijd dat er heel veel forummers genezen/verbeterd zijn door TRT/J&H in Nederland - wat zou dat mooi zijn - gaan we het vast doen!

groeten,

Jacob

Plaats reactie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 3 gasten