WERKGROEP OBB ••• INFO vanaf 08-2011•••

Alle informatie over TRT volgens Jastreboff en Hazell.

Moderators: moderator, forumadmin, Werkgroep OBB

Gesloten
Werkgroep OBB
Moderator
Moderator
Berichten: 52
Lid geworden op: ma 18.10.2010 13:27

WERKGROEP OBB ••• INFO vanaf 08-2011•••

Bericht door Werkgroep OBB » ma 22.08.2011 15:51

Afbeelding

Hallo allemaal,

Dit is het forum van de Werkgroep OBB (Onderzoek Beste Behandelmethoden).
De werkgroepleden zijn Nieske, Jacob, Maartje en LK.

Reden van oprichting
Op dit NVVS forum verschenen meldingen van leden die opvallend goede resultaten verkregen
door behandelingen met de Tinnitus Retraining Therapy (TRT) zoals ontwikkeld door
de Amerikaanse professor Pavel Jastreboff en de Britse audioloog Jonathan Hazell,
De resultaten varieerden van sterke vermindering, tot volledig klachtenvrij,
geldend voor zowel hyperacusus als tinnitus.
Een uniek feit!
Nooit zijn er dergelijke gunstige resultaten gemeld over andere geneesmethoden.
De werkgroep is opgericht door enkele leden die wilden voorkomen dat deze informatie
onvoldoende werd opgemerkt tussen de ± 40.000 berichten op dit forum.

Wie hebben TRT/J&H gedaan, en heeft het geholpen.
Soms moet je even scrollen...
dutchbird - Olufade - Jante - Nieske - John van Loon - Bart - LK - Doerak - ChristofKok
de Redder


Wat is TRT/J&H?

Afbeelding

Als je dit hebt gelezen, weet je het belangrijkste.
Wil je meer weten, lees dan verder:op de site van tinnitus.org
Laatst gewijzigd door Werkgroep OBB op di 30.08.2011 14:08, 5 keer totaal gewijzigd.

Werkgroep OBB
Moderator
Moderator
Berichten: 52
Lid geworden op: ma 18.10.2010 13:27

Bericht door Werkgroep OBB » ma 22.08.2011 16:01

De werkgroep heeft zich ingespannen om de methode in Nederland bekendheid te geven middels dit pleidooi:


Pleidooi voor de erkenning van de Tinnitus Retraining Therapy
volgens Jastreboff & Hazell


door de Werkgroep OBB

De Werkgroep OBB (Onderzoek Beste Behandelmethoden) is opgericht door enkele leden
van het Tinnitus & Hyperacusis Forum van de NVVS.
Het actuele doel is het bewerkstelligen van acceptatie en verkrijgbaarheid van
een effectieve therapie voor tinnitus en hyperacusis in Nederland.

De Ontdekking
Aanleiding voor de oprichting vormden meldingen op het forum van leden die opvallend goede
resultaten verkregen bij de Tinnitusdienst (1) van het Revalidatiecentrum Sint-Lievenspoort te Gent, België.
Er was sprake van sterke vermindering, tot volledige verdwijning van klachten.
Dit was bepaald uitzonderlijk. Over therapieën en middelen tegen tinnitus en hyperacusis
verschijnen overwegend teleurstellende berichten op het forum.
In Gent wordt de Tinnitus Retraining Therapy volgens Jastreboff en Hazell (TRT/J&H) toegepast.
Dag en nacht zijn gemiddeld 75 leden en bezoekers actief op het NVVS-forum.
Berichten over de Gentse resultaten resulteerden in een stortvloed van nieuwe aanmeldingen
bij de Gentse Sint-Lievenspoort, die daardoor voor patiënten uit Nederland praktisch onbereikbaar werd.
Negen leden van het forum waren de stroom voor, en vonden er substantiële
verbetering of zelfs genezing. Twee oprichters van de werkgroep behoren zelf tot de categorie
die sterk verbeterd tot vrij van klachten is.

Na enige tijd werd in Nederland één in de opstartfase verkerende aanbieder van TRT/J&H gevonden:
IntoEars (2) in Tilburg.
Nadat dit nieuws bekend werd kwam daar onmiddellijk een toestroom van Nederlandse patiënten op gang.
Op het forum verschenen inmiddels de eerste berichten van leden die niet alleen verbeteringen
konden melden, maar ook en vooral hun grote opluchting.
De eerste counselingsessies doen de angst verdwijnen en de hoop herleven.

Tinnitus Retraining Therapy volgens Jastreboff en Hazell (TRT/J&H)
De Tinnitus Retraining Therapy is ontwikkeld door de Amerikaanse professor Pavel Jastreboff
en de Londense audioloog Jonathan Hazell.
Uitgangspunt is een op basis van metingen opgesteld neurofysiologisch model,
dat wordt gebruikt om patiënten inzicht te verschaffen in de manier waarop de hersenen reacties genereren.
Dit kan het horen van fantoomgeluiden zijn of overgevoeligheid voor (bepaalde) geluiden
- ongeacht de oorzaak.
De behandeling bestaat enerzijds uit counselingsessies,
anderzijds wordt de zogenoemde geluidsverrijking toegepast.

De succespercentages van TRT zijn door Jastreboff en Hazell gedocumenteerd in het boek
'Tinnitus Retraing Therapy, implementing the Neurophysiological Model', uitgegeven door Cambridge University Press.
De data zijn aanvankelijk verzameld in TRT-centra in Baltimore (USA) en Londen,
later aangevuld vanuit wereldwijd gevestigde andere centra.
De gemiddelde uitkomst is dat ruim 80% van de mensen succesvol wordt behandeld.
Bij een rondvraag onder TRT/J&H aanbieders in België en Duitsland zagen wij
deze uitkomsten globaal bevestigd. (Zie bijgevoegde fact sheet.)


TRT in Nederland
De gebruikelijke trainingen die in Nederland o.a. bij Audiologische Centra worden
aangeboden, worden eveneens TRT genoemd. Ze zijn soms weliswaar gebaseerd
op het model van Jastreboff & Hazell, maar de opzet wijkt af van de ‘originele’ TRT/J&H.
De zo belangrijke geluidsverrijking, het minstens 8 uur per dag luisteren
naar breedbandruis o.i.d.,
wordt niet toegepast. Als er al ruisgeneratoren worden ingezet is dit om het tinnitus-geluid te maskeren.
De Nederlandse varianten zijn dan ook gericht op ‘leren leven met’.
De klachten blijven. Forumleden die TRT/J&H onder de aandacht van hun artsen brengen,
stuiten nogal eens op afwijzing en onbegrip.
Meestal heeft men niet eens van TRT/J&H gehoord.
Of men beweert dat er geen enkel bewijs is dat TRT/J&H tot betere uitkomsten
zou leiden dan de Nederlandse TRT-variant.
Áls men er al van heeft gehoord, acht men de gemelde resultaten te subjectief.
Het gevoel grotendeels genezen te zijn, kan evengoed als 'gewenning', of 'geleerd-te-leven-met' worden gezien.
Aldus wordt TRT/J&H afgedaan als een omslachtige methode om tot 'leren leven met' te komen.
Geheel ten onrechte.

Een belangrijk verschil
Een doorslaggevende vergelijking kan eenvoudig worden gemaakt.
Bij toepassing van TRT/J&H verdwijnt hyperacusis als regel het eerst.
Na één tot anderhalf jaar wordt de maximale verbetering bij tinnitus bereikt.
Hyperacusis lijkt in de Nederlandse TRT-variant te worden gezien als een bijverschijnsel.
Mensen bij wie hyperacusis dominant is echter, zien hun kwaliteit van leven het meest aangetast.
Leren leven met tinnitus lukt velen na verloop van tijd. Meestal zonder hulp.
Leren leven met hyperacusis is onvergelijkbaar veel zwaarder.
Het is onmogelijk om er aan te wennen.
Niet zelden geraakt men in een suïcidaal stadium.
Om het vol te houden zijn altijd maatregelen en medicatie nodig die
diepgaand ingrijpen in iemands levenssfeer.
TRT volgens Jastreboff en Hazell daarentegen, heeft bij velen hyperacusis zo goed als doen verdwijnen.
Een aantal mensen voelt zich volledig genezen.
De Nederlandse TRT-variant is hier machteloos.

Onze conclusie bevestigd
Voorzover wij weten is TRT/J&H de enige therapie die overwegend effectief is gebleken.
De grootste site over hyperacusis ter wereld, het Amerikaanse Hyperacusis Network, (3)
kwam evenals wij tot de conclusie dat TRT volgens Jastreboff en Hazell de meeste kans biedt
op genezing c.q. vermindering van tinnitus en hyperacusis.
In een Nederlands onderzoek (4) is TRT/J&H de enige werkzame therapie die wordt genoemd.

Op het NVVS forum plaatsen leden hun berichten om elkaar te steunen.
Velen zijn goed geïnformeerde ervaringsdeskundigen.
Ook academici en onderzoekers zijn patiënt, en mengden zich kritisch in de discussies.
De conclusie dat TRT/J&H de enige werkzame therapie is, kan nog moeilijk worden ontkend.
Er zijn té veel goede berichten en té veel vrijwel gelijkluidende bevindingen
van therapie-aanbieders gerapporteerd.

Nu de erkenning nog
Het is niet aan ons om te beoordelen of de gegevens over resultaten van TRT volgens
Jastreboff en Hazell voldoende wetenschappelijk onderbouwd zijn.
Dergelijke academische en formalistische kwesties vormen voor ons patienten
eerder obstakels dan oplossingen.
Wij willen van onze klachten af en we weten dat dat mogelijk is.
We vinden het niet relevant en zelfs beledigend om onze argumenten voortdurend
met dezelfde dooddoeners gepareerd te zien.

Wachten op in Nederland officieel erkende onderzoeksresultaten biedt weinig hoop.
Er was een onderzoek opgezet door Adelante in Hoensbroek (2010).
Het moest worden gestaakt omdat de subsidie werd gestopt.
De kans dat elders fondsen kunnen worden gevonden achten wij nihil.

Wij zijn hartgrondig van mening dat zoveel gelijkluidendheid in de mening van ervaringsdeskundigen
en therapeuten voldoende grond zou moeten bieden om - eindelijk ook in Nederland -
deze therapie te accepteren, haar toepassingsmogelijkheden te ontwikkelen, en op te nemen
in richtlijnen voor de behandeling van tinnitus- en hyperacusisklachten.

Voor meer informatie over het NVVS forum en de Werkgroep Onderzoek Beste Behandelmethoden, (5)

21 mei 2011

De werkgroep Onderzoek Beste Behandelmethoden:
info@werkgroep-obb.nl



links:
http://www.reva-slp-gent.be/nl/SLP-Dien ... /index.asp
http://www.intoears.nl/index.php
http://www.hyperacusis.net/hyperacusis/ ... efault.asp
http://umcg.wewi.eldoc.ub.rug.nl/FILES/ ... nnitus.pdf (pag. 10 en 56.)
http://forum.nvvs.nl/forum_oud/tinnitus ... php?t=4282
Laatst gewijzigd door Werkgroep OBB op di 23.08.2011 13:40, 7 keer totaal gewijzigd.

Werkgroep OBB
Moderator
Moderator
Berichten: 52
Lid geworden op: ma 18.10.2010 13:27

Bericht door Werkgroep OBB » ma 22.08.2011 16:11

Afbeelding

De resultaten zijn in één overzicht te vinden in dit document.


TINNITUS EN HYPERACUSIS, HOE VAAK KOMT DIT VOOR?

Tinnitus komt bij ongeveer 1 miljoen Nederlanders voor. Tien procent daarvan heeft er echt last van. En bij zo’n 25.000 Nederlanders is de tinnitus zo erg dat dit psychosociale problemen veroorzaakt.
Bron: “NVVS-CD: Tinnitus geen gehoor.”


OPMERKINGEN VAN FORUMLEDEN DIE TRT/J&H VOLG(D)EN.


Een voorbeeld wat voor mij het verschil maakt is: Voorheen kon ik letterlijk op tilt slaan van een scooter die langs reed als ik op straat liep. Dan werd ik misselijk, moe en angstig. Nu doet het mij niets meer.

Ook ik heb dankzij Jastrebroff en Intoears weer het vertrouwen gekregen in de sterkte van de mens. Ik kon het even niet meer in mezelf vinden, maar nu heb ik alle vertrouwen terug.

Het slapen zonder oordoppen lukt nu echt goed, maar nog niet zonder 2 mg rivotril, hetgeen ontspanning brengt. Maar goed, ik hoop dat te kunnen afbouwen als ik die ontspanningsoefeningen krijg. Wel heb ik gemerkt dat daar al iets aan de gang is, omdat ik soms indoezel en ook weer eens geeuw. Echt jaren niet gedaan!


Ik moet wel eerlijk zeggen dat de constante ruis nu al fantastisch werkt voor mijn hyperacusis.

Vervolgens het gesprek met Carlo die mij super uitgebreid heeft verteld over hoe het in je hoofd werkt met al die piepen, suizen en gedoe. Ontzettend herkenbaar en ik heb geloof ik wel 100 x gezucht van opluchting dat ik eindelijk iemand tegenover me had zitten die het werkelijk snapte!


Ja, ondanks de zware dagen die ik nog zeker heb zijn er ook steeds meer dagen dat ik normale geluiden beter kan verdragen. Op rustige dagen kan ik gewoon een uur in de stad rondlopen. Dat was een jaar geleden ten ene male onmogelijk. Ik doe dat nu zonder de gehoorapparaten eruit te halen. Dus ik ga de toekomst vol vertrouwen en met een goed gevoel tegemoet.

Dat je na anderhalf uur ofzo de deur uit loopt met een dosis energie want 1 ding weet je dan, dat je er niet meer alleen in staat en voor mij voelt dat als de helft van de tinnitus. Ik heb sinds lange tijd weer echt vertrouwen.


Tegen iedereen die nog twijfelt om naar Tilburg te gaan zou ik zeggen, doen! Garanties krijg je niet, maar er wordt heel serieus gekeken of er wat voor je gedaan kan worden. Dat heb ik bij vijf KNO-artsen niet ondervonden.

Een verademing met wat ik tot dusver meegemaakt heb. Niet van "leer er maar mee leven ". Nee, we proberen het, hoe moeilijk het ook zal zijn. We gaan ervoor. Dat geeft de burger moed.


Vorige week weer een onbewuste stap genomen: er was een vriendin op bezoek en zij wist de weg naar het station niet zo goed. Dus ik zeg: "trek snel je jas aan dan loop ik een stukje mee en wijs ik je verder hoe je moet". In alle haast vergeten de RG's uit te doen en mijn oordoppen in te doen. Dus een paar honderd meter verder had ik het pas door. En ik zag het gewoon als iets positiefs. Ik schrok niet. Ik dacht: "wow” dit is weer een stapje verder.

Gisteravond hadden we een griezel-feestje met 13 gillende meiden. Ongelooflijk, kon het gewoon hebben, had dit een half jaar terug echt niet kunnen geloven.
Het is haast alweer gewoon om gewone oren te hebben, maar wat een luxe.


Ik ben nu inmiddels al ruim een jaar aan de therapie en ik maak nog steeds vorderingen. Mijn rechteroor is hyperacusis-vrij en mijn linkeroor is nog steeds niet zo blij met hele harde geluiden. Maar dan heb ik het over mensen die naast me schreeuwen of muziek harder dan zo'n 85 dB.
Verder lijkt de T ook steeds minder te worden. Voorheen had ik om de dag gesuis in mijn hoofd en nu nog eens in de anderhalve week ofzo.

Het resultaat was verbluffend. Ik kon niet geloven dat ik op de terugweg direct al mijn oordoppen niet meer nodig had. Daar had ik 7 maanden mee geleefd.


Ondanks mijn scepsis, die suggestie als genezing uitsluit, begonnen geluiden weer draaglijk te worden en inmiddels ben ik genezen en teruggekeerd in mijn oude beroep. Weliswaar op een stiller type machine (maar 98 dB, voorheen 104 dB.), maar dat stoort mij geenszins.

Maar nu is mijn tinnitus de meeste dagen zo zacht dat hij me nauwelijks opvalt. Mijn hyperacusis is grotendeels verdwenen. Ik loop zonder moeite met open oren over drukke verkeerspleinen, zing in een elektrisch versterkte band, en per auto reis ik graag láng. Het landschap en de lucht zijn zo mooi.
Laatst gewijzigd door Werkgroep OBB op di 23.08.2011 11:32, 1 keer totaal gewijzigd.

Werkgroep OBB
Moderator
Moderator
Berichten: 52
Lid geworden op: ma 18.10.2010 13:27

Bericht door Werkgroep OBB » wo 07.09.2011 16:28

REACTIES SVP PLAATSEN OP ONS ••• INPUT FORUM •••

Gesloten

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 3 gasten