Pagina 3 van 7

Re: De Wandeling vd KRO over tinnitus/hyperacusis

Geplaatst: zo 03.02.2013 14:09
door Frits
Voor een aantal dingen ben ik het wel met je eens. Maar
bedenk dat de vragensteller geen expert is op het gebied
van tinnitus/hyperacusis. Sommige kno-artsen trouwens
ook niet. Dat vind ik erger.

Het nadeel van dit soort programma's is dat het meestal
oppervlakkig blijft. Ik denk ook dat dat moeilijk anders kan.
Het programma was ook niet bedoeld om voorlichting te ge-
ven.

Re: De Wandeling vd KRO over tinnitus/hyperacusis

Geplaatst: zo 03.02.2013 14:11
door NES
de redder schreef:Gelukkig zijn er ook uitzonderingen... :wink:

En die doen hun best de redder :cool: :lol:

Re: De Wandeling vd KRO over tinnitus/hyperacusis

Geplaatst: zo 03.02.2013 14:18
door LK
Volledig eens met De Redder !
Er zijn ook hele goede terapeuten in de zorgsector,
zelfs met kennis van T en H, misophonia en phonofobia.

Wat we vooral kunnen leren uit dit triestige verhaal
is dat de traditionele medische wetenschap weinig hulp kan
bieden bij ernstige Tinnitus, Hyperacusis, Misophonia en Phonofobia...
Meestal niet te behandelen met medicatie en/of operaties ...

Zoals ik haar gans verhaal gelezen heb heeft ze nooit een therapie
gevolgd die bestaat uit counselling en geluidsverrijking zoals TRT
nochtans de aangewezen therapie bij ernstige geluidsgevoeligheid...
zie de grootste lotgenoten vereniging van Hyperacusis:

http://www.hyperacusis.net/

Groeten,
LK

Re: De Wandeling vd KRO over tinnitus/hyperacusis

Geplaatst: zo 03.02.2013 14:58
door de redder
Maar LK als het chronisch is dan lijkt me de trt voor de H ook niet te werken of ben ik nu aan het ijlen?

Ik weet nog wel dat het een lange weg is om te herstellen en ik heb dat geluk gehad. Af en toe
hebben we het er nog over. En ik denk ook wel dat het voor mensen met T en H meestal veel onbegrip krijgt.
Gelukkig had ik privé alle begrip en hoefde eigenlijk weinig uit te leggen. Over zakelijk zal ik maar niet beginnen.. :D

Re: De Wandeling vd KRO over tinnitus/hyperacusis

Geplaatst: zo 03.02.2013 20:28
door LK
Als Hyperacusis chronisch is dan moet je absoluut blijven aan
geluidsverrijking doen !
TRT is counselling en geluidsverrijking en zoveel meer...
Als je bij chronische Hyperacusis de absolute stilte gaat opzoeken
dan worden je oren alleen maar gevoeliger...
Zo zal een ervaren TRT therapeut voor Hyperacusis
een stappenprogramma uitwerken om terug meer geluid aan te kunnen ...
Als de Hyperacusis chronisch is geworden zal de geluidsgevoeligheid
niet meer afnemen, maar wel toenemen bij het totaal vermijden
van auditieve prikkels...

Onze oren hebben geluidsprikkels nodig, als men
zijn oren volledig afsluit voor die geluidsprikkels kunnen
er zelfs auditieve hallucinaties ontstaan...
Dat is al heel lang wetenschappelijk bewezen.

Groeten,
LK

Re: De Wandeling vd KRO over tinnitus/hyperacusis

Geplaatst: ma 04.02.2013 10:53
door JanJohannes
Geen mens heeft het tot nu toe langer dan 45
minuten uitgehouden in een totaal stille kamer.
Het gaat hier om experimenten in de zogenaamde
'anechoic chamber' de stilste plek op aarde.

Mij helpt het om mijn piep zoveel mogelijk in mijn leven
te integreren.
Ik probeer zoveel mogelijk vriendschap met het geluid te sluiten.

Groet, Hans

Re: De Wandeling vd KRO over tinnitus/hyperacusis

Geplaatst: di 05.02.2013 16:54
door Maartje
In de Viva van deze week staat een interview met de dochter van dit echtpaar.

Re: De Wandeling vd KRO over tinnitus/hyperacusis

Geplaatst: vr 08.02.2013 19:58
door JanJohannes
Ik weet niet zeker of Tjipkes blog hier al eens
genoemd werd.
Hier is de link: http://tjipkehoof.wordpress.com/

Groet, Hans.

Re: De Wandeling vd KRO over tinnitus/hyperacusis

Geplaatst: vr 08.02.2013 22:41
door NES
Dank hans :cool:

Re: De Wandeling vd KRO over tinnitus/hyperacusis

Geplaatst: za 09.02.2013 21:27
door LK
Ik versta niet waarom hier in dit verhaal de"Pim Heerens theorie"
van het ovale venster weer opduikt....
Ondertussen in al die jaren heb ik ontzettend veel gelezen
over de werking van onze oren, tinnitus en hyperacusis.
De theorie van Pim Heerens over het Ovale venster dat de
oorzaak zou zijn van T en H en andere gehoorproblemen
is echt niet serieus te nemen !
Niemand anders in de ganse wereld gebruikt deze theorie
om verklaringen te geven aan de gehoorproblemen T en H...
Het " ovale venster " is hier niet de oorzaak van en is in
medische literatuur nergens terug te vinden...
Groeten,
Lk

Re: De Wandeling vd KRO over tinnitus/hyperacusis

Geplaatst: za 09.02.2013 22:14
door NES
treep46 schreef:ja, LK. Dat is zo.
Niet in de uitzending, maar wel in een interview heeft Tjipke verteld over de theporie van Pim Heerens.
Hij en zijn vrouw waren er erg positief over.

Die positieve tijd begrijp ik wel,van tjipke.


http://www.hoorzaken.nl/de_cochlea.htm

Re: De Wandeling vd KRO over tinnitus/hyperacusis

Geplaatst: ma 11.02.2013 16:09
door jvdhammen
TRT-therapie is al achterhaald en het heeft meer waarde als lotgenoten onder elkaar. genoeg documenten vanuit wetenschap hierover te vinden, dat het niet helpt. Op dit moment erg in de mode als zoethoudertjes door allerlei hulpverlening instanties. Ook op deze forum heb ik geen ervaringsdeskundige gezien , die veel profijt hebben gehad, na lange tijd na hun cursus.

Met Hyperacusis moet je ontzettend goed oppassen met bepaalde geluiden en die overlast van die bepaalde frequenties moet je echt vermijden. Van groot belang om uit te zoeken welke frequenties je moet oppassen en bij mij is vooral 1000 Hz heel gevaarlijk. Zodra ik het wist is mijn levensvreugde heel wat verbeterd.

Ook ben ik zeer tegen censuur, omdat je veel kan leren hoe moeilijk het kan zijn, maar ook dat je aantal wegen niet meer hoeft te bewandelen, omdat het niet helpt en wat je anders zou kunnen doen. Daarom was ik al heel erg blij met de afscheidsbrief van Dietrich Hectors, je wil niet weten wat ik hieruit heb geleerd. Alleen al dat je leven om oorsuizing moet omgooien en dat je nooit meer terug kan gaan naar leven voor oorsuizing.

Ook ik heb alleen maar slechte ervaringen met hulpverlening, die je vol wil stoppen met chemische snoepjes zoals Rivotril etc en je wordt een zombie en vooral verslaafd eraan. Van de kno-artsen heb ik nog geen echt onderzoek gehad en ze zijn ook niet geïnteresseerd, maar wel om je CI aan te smeren enkel om aan je te verdienen.

De theorie van Pim Heerens spreekt mij heel erg aan, en ik zou graag willen dat hier een serieus onderzoek verricht zou worden.
Ik geloof zelf niet dat een zenuwen-probleem is, waar de wetenschappers nu aan het sleutelen zijn maar dat een frequentie-stoornis is ergens in het oor.

Tot nu toe heb ik het meeste geleerd van de lotgenoten en daarom moet de voorlichting over oorsuizingen of tinnitus enorm verbeterd worden.
Alleen over voorlichting van http://keesdevries.eu/ ben ik erg dankbaar, omdat hij heel veel informatie heel mooi bij elkaar heeft gezet.

Ik wil heel veel sterkte wensen voor Tjipke en hun kinderen.
En ook ben ik Tjipke heel erg dankbaar dat hij hun kennis met ons wil delen en daarmee voor ons een enorme stimulans voor medische wereld en instancies heeft gegeven.

Want ineens zijn er veel ontwikkelingen aan de gang.

TRT achterhaald? Angst en Tinnitus, ovale venster

Geplaatst: ma 11.02.2013 18:33
door LK
Beste jvdhammen, duidelijk een beginner op dit forum die als
zovelen beginnen zoeken achter die medicatie of therapie die
het oorsuizen even zal stoppen...
Die als hij geluk heeft nog verlost zal geraken in het eerste jaar van oorsuizen
want dat is altijd mogelijk...
Indien dat zo niet is, die dan na lang zoeken op het internet achter alle mogelijke
remedies eindelijk een keer een wetenschappelijke studie gaat lezen en dan zeker terecht komt bij Hazell of Jastreboff, die 25 jaar bezig zijn met dit onderwerp...
Na het lezen van hun visie op T en H eindelijk gaan snappen wat er
aan te doen is...
Natuurlijk vraagt dat een inspanning, medicatie nemen zou makkelijker zijn,
maar die is er nu éénmaal nog niet ...

Over de Heerens theorie van het "ovale venster" zou ik
heel graag eens dezelfde theorie vinden van een andere onderzoeker,
KNO of audioloog...ik heb deze nog nergens gevonden in
geen enkel land op deze aardbol...

Over censuur, een woord dat ik NOOIT heb gebruikt i.v.b.m deze uitzending
Ik zou hier kunnen een 10 tal reactie plaatsen van jonge mensen
die na zelfdoding verhalen te lezen zonder omkadering
(omkadering is GEEN censuur) in grote paniek op allerhande
forums schrijven dat ze een ernstige verhoging van Tinnitus hebben
sinds het lezen en zien van deze verhalen...
wat trouwens de theorie van Hazell en Jastreboff alleen maar bevestigen!
al de negatieve verhalen over Tinnitus die steeds in de pers en op
forums verschijnen zonder verdere uitleg zorgen alleen maar voor meer T.
Dat bevestigen mij alle audiologen en KNO artsen,
telkens in de media deze verhalen verschijnen stijgen de consulatie
van ongeruste lotgenoten met 200% ...
ik ben er eerlijk gezegd een beetje boos om !!
Het is algemeen geweten dat paniek en hevige angst voor de verhoging zorgen
van de Tinnitus klachten...

Groeten,
lk

Re: De Wandeling vd KRO over tinnitus/hyperacusis

Geplaatst: ma 11.02.2013 19:06
door Kees
Als dat zo was zou ik al 10 ker of meer
mezelf van het leven beroofd moeten hebben.
Sinds 2004 zat ik al op diverse Tinnitus fora.
Heb al heel wat drama's gelezen.

Maar ik wordt er meestal niet warm of koud van.
Een enkele keer wel, dan kan ik er wel emotioneel van worden.

Maar het heeft geen enkel effect op mijn eigen klachten.
Positief nog negatief.

Re: De Wandeling vd KRO over tinnitus/hyperacusis

Geplaatst: ma 11.02.2013 19:15
door LK
Maar Kees wat ben je toch steeds met jezelf bezig,
ik heb het NIET over jou, zo'n ervaring met Tinnitus ...
iemand die al tientallen jaren lang met zijn T kan verder leven
juist zoals ik zelf, niet dood te krijgen... :D

Het gaat over jonge mensen die nog maar net een piep hebben,
die kompleet in paniek geraken van dit soort verhalen zonder dat
er één zin van uitleg bij gegeven wordt ...
Het is KRO onwaardig, om dit zo uit te zenden !!

Er zijn andere forums ondertussen waar meer jongeren
op aanwezig zijn, daar heb ik de forum verantwoordelijke van
gesproken...

Maar ik ga niet verder mijn tijd en energie steken om hier
nog verder op in te gaan,
Ik wens iedereen betere oren...

Groeten,
Lk