Pagina 6 van 7

Re: De Wandeling vd KRO over tinnitus/hyperacusis

Geplaatst: za 16.02.2013 13:54
door thoof
Op di 12 -2 om 20.16 uur zegt Frits o.a. als reactie op mijn te lange bericht:
Ik wil er een ding over zeggen. Hij schrijft dat, en ik citeer,
"weerstand is in de wetenschap, maar ook op dit forum"
tegen bepaalde theorieen/nieuwe therapieen op dit forum.

Dat begrijp ik niet.

Wel Frits, lees de reacties van LK en Kees dan maar eens goed.
Kijk eens hoe LK reageert op jvdhammen. (op ma 11-2 om 18.33 uur.)
Duidelijk een ‘beginner’ zegt LK, terwijl hij geen idee heeft wat jvdhammen
mogelijk allemaal gelezen heeft over deze materie en misschien
helemaal geen ‘beginner’ is. Ondanks dat dit wordt aangegeven in zijn profiel.

Ook blijft hij maar aangeven dat hij niets van de theorie van Pim heeft
kunnen vinden in de literatuur en deze daarom niet KAN werken.
Alsof LK de enige is die zich heeft verdiept in deze materie.
Ook ik heb dat gedaan, maar niet op afstand zoals LK, maar als betrokkene
en dus beschik ik over ‘insight’ informatie.

Ook de wazige reacties van Kees getuigen niet dat hij echt op zoek is naar
een oplossing, maar eerder van het bewust uitsluiten van iemand die
hier niet gepruimd wordt op dit forum, namelijk Pim Heerens.

Re: De Wandeling vd KRO over tinnitus/hyperacusis

Geplaatst: za 16.02.2013 14:17
door jvdhammen
Sorry LK , therapieën helpen niet als je zwaar tinnitus/hyperacusis heb.
Ik heb 4 jaar alles geprobeerd en ik ben helemaal uitgepraat met die domme hulpverleners van verschillende instanties.
Ook de theorie van Jastreboff/Hazell is misschien handig voor mensen die net of zachte oorsuizing hebben, dan wat informatie over oorsuizing krijgen, dan ben je van de paniek eraf.
Net als bij mensen die te horen dat ze kanker hebben, je sta versteld hoe ze onderuit gaan, dan hebben ze vaak geen pijn of ongemak. Pas later als paniek voorbij is, dan zie je ze heel vaak snel herstellen.
De theorieën over tinnitus/hyperacusis heb ik vele malen gehoord en ik kan er niets mee en ze komen ook niet overeen wat ik zelf heb meegemaakt.

Pas na de afscheidsbrief van Dietrich Hector kon ik pas mijn leven inrichten, door zijn informatie over tinnitus en hoefde ik geen energie te verspillen na de domme adviezen van de hulpverleners waarop ik alleen maar keihard mentaal onderuit ging.

Ook uit weblog van Tjipke blijkt ook hoe zwaar ze hebben gehad en dat de services van hulpverleners en het wereld van knoartsen zeer onder de maat zijn.

Het is belachelijk dat ik nog geen fatsoenlijk onderzoek naar mijn tinnitus/hyperacusis hebt gehad en dan vele onbegrip heb gehad van mensen, waarvan je verwacht die verstand zouden hebben.
Ik doe nu al geen moeite voor, alleen al gezeur van de verzorgverzekeraar kom ik al niet verder en bij wie moet ik zijn?

Dan heb je nog censuur, of je verplicht moet zwijgen over leven met tinnitus/hyperacusis en daar ga ik niet mee akkoord.
De informatie van Dietrich Hector en Engelina hebben voor mij heel veel gedaan en hoe ik anders kan doen of andere mogelijkheden zoeken.

Natuurlijk heb je verschillende tinnitus/hyperacusis, maar daarom zou die theorie van Pim Heerens niet eens onderzocht kunnen worden?
Het is in ieder geval een andere insteek dan alle andere onderzoeken die over tinnitus/hyperacusis zijn gedaan of worden gedaan.

Re: De Wandeling vd KRO over tinnitus/hyperacusis

Geplaatst: za 16.02.2013 14:21
door udo j
Ik vind persoonlijk dat elke theorie een kans moet hebben en onderzocht
moet worden ook al past die niet in het 'plaatje'.

Ieder heeft zijn mening en terecht maar ik ben wel
benieuwd naar een andere denkwijze.

Eigenlijk heb je het zelf al mooie verwoord.....

voordat Albert Einstein met zijn relativiteitstheorie kwam, was daarover al iets te vinden in de literatuur?

Re: De Wandeling vd KRO over tinnitus/hyperacusis

Geplaatst: za 16.02.2013 14:38
door Kees
Er zijn voor de Tinnitus wel 100 veschillende oorzaken aan te wijzen.

Nekklachten.
Gebits en kaakklachten.
Schade aan het binnenoor door geluidsexposities.
Virusinfecties in het bloed in het lichaam enz.
Ander infecties zoals de ziekte van Pfeiffer.
Ziekte van Lyme, toxoplasmose.
Otosclerose, ooroperaties enz.
Medicijnen.
Hoge bloeddruk.
Whiplash.
Brughoektumor.
Diverse vertaalfouten in de hersenen met het de Auditieve Cortex.
Afwijkende auditieve versterking.
Afwijkende interactie tussen auditief en lymbisch systeem.

En zo kun je nog wel even doorgaan.
Tinnitus is nu éénmaal niet zo'n simpele aandoening.

Re: De Wandeling vd KRO over tinnitus/hyperacusis

Geplaatst: za 16.02.2013 14:49
door jvdhammen
Beste Kees,

De Kno-artsen en andere specialisten willen al niet eens al deze door jou genoemde mogelijkheden checken waar mijn tinnitus/hyperacusis vandaan komt.
Ik kan ze ook niet eens dwingen om dat te gaan doen.

Geef mij nu echte reden waarom jij wel tevreden ben met onze specialisten en hulpverleners?

We staan helemaal alleen voor en we lijden echt onder deze ziekte of stoornis tinnitus/hyperacusis.

Re: De Wandeling vd KRO over tinnitus/hyperacusis

Geplaatst: za 16.02.2013 15:08
door Anboud
Het falen van de reguliere gezondheidszorg wordt hier vanuit ervaringsdeskundigheid
mooi neergezet.
Ik kan erover meepraten vanuit mijn Hepatitis C en de zgn. specialisten.

Vandaar dat ik het op het gebied van mijn (lichte) T en medium H. wel uit mijn hoofd laat wat voor reguliere hulp dan ook toe te staan.
Onze oren zijn niet alleen belangrijk qua horen maar gaan ook over voelen, evenwicht en
staan in verbinding met onze ziel en zaligheid.

Ik zou het toejuichen als er veel meer werkelijke aandacht werd gegeven aan alle
mogelijke vormen van additieve hulpwijzen.
Het is heel zwaar om pionier te zijn omdat je in eerste instantie uitgelachen wordt,
daarna beschimpt en geridiculiseerd.

Ik vind de toon hier op het forum ook regelmatig niet fijn.
Mensen met naam en toenaam "aanvallen" helpt de discussie geenszins.
Hou het alstublieft open en ruimhartig.

Niemand is hetzelfde gebouwd, ook heel letterlijk fysiek niet en niemand kan aan een ander
vertellen hoe er gehoord wordt.
Zoals je aan een blinde de kleur rood niet kan uitleggen.
Iedereen verdient een podium.

Stille groet

Annette

Re: De Wandeling vd KRO over tinnitus/hyperacusis

Geplaatst: za 16.02.2013 18:51
door LK
Ik ga hier nu eens absoluut 100 % akkoord met Kees !!
er zijn zoveel oorzaken...

Ik heb alleen maar over die van Heerens geschreven dat ik er
persoonlijk niet in geloof en ze nooit heb bevestigd gelezen door
een andere audioloog/arts of wetenschapper...

Misschien is ze zelfs 100% correct voor bepaalde vormen
van T en H ! dat zou dan heel mooi zijn,
als er mensen mee geholpen
kunnen worden...
Maar er is niet één theorie want er zijn heel veel verschillende
oorzaken van T en H...dus kan er NOOIT één theorie zijn die
het fenomeen verklaart ...

Aan jvdhammen, we kennen elkaar niet,
ik heb ook al jaren ernstige Hyperacusis en Tinnitus ,
ben nu 5 jaar thuis en werkongeschikt door ernstige Hyperacusis...
Maar omdat jou login nog heel recent was, veronderstelde ik
dat je nieuw was, mijn excuses hiervoor als dat niet zo is...

Nieuwe lotgenoten die nog maar net met T en H te maken hebben
probeer ik steeds om eerst een paar ernstige wetenschappelijke studies
of websites te lezen over T en H i.p.v. zomaar los te laten op een forum...
Het is in het verleden al dikwijls bewezen dat het soms beter niet is
om alle verhalen onmiddelijk te lezen...
En dat wordt zo ook bevestigd vanuit de medische wereld...

Ik heb helemaal niet de pretentie om alles te weten van T en H
ik leer zelf nog elke dag bij !!van elke getuigenis
en wetenschappelijke studie...
Maar ondanks alles blijft TRT mij persoonlijk helpen om
met deze ernstige handicap om te gaan,
en dat is zo bij vele andere lotgenoten die ik ken,
en als iemand iets beter weet laat het me dan weten aub ..

Groeten,
LK

Re: De Wandeling vd KRO over tinnitus/hyperacusis

Geplaatst: za 16.02.2013 19:54
door NES
Anboud schreef:Het falen van de reguliere gezondheidszorg wordt hier vanuit ervaringsdeskundigheid
mooi neergezet.
Ik kan erover meepraten vanuit mijn Hepatitis C en de zgn. specialisten.

Vandaar dat ik het op het gebied van mijn (lichte) T en medium H. wel uit mijn hoofd laat wat voor reguliere hulp dan ook toe te staan.
Onze oren zijn niet alleen belangrijk qua horen maar gaan ook over voelen, evenwicht en
staan in verbinding met onze ziel en zaligheid.

Ik zou het toejuichen als er veel meer werkelijke aandacht werd gegeven aan alle
mogelijke vormen van additieve hulpwijzen.
Het is heel zwaar om pionier te zijn omdat je in eerste instantie uitgelachen wordt,
daarna beschimpt en geridiculiseerd.



Ik vind de toon hier op het forum ook regelmatig niet fijn.
Mensen met naam en toenaam "aanvallen" helpt de discussie geenszins.
Hou het alstublieft open en ruimhartig.

Niemand is hetzelfde gebouwd, ook heel letterlijk fysiek niet en niemand kan aan een ander
vertellen hoe er gehoord wordt.
Zoals je aan een blinde de kleur rood niet kan uitleggen.


Iedereen verdient een podium.

Stille groet

Annette


Mooi verwoord Annette.
Niets aan toe te voegen :cool:

Re: De Wandeling vd KRO over tinnitus/hyperacusis

Geplaatst: za 16.02.2013 20:41
door NES
De redder kijk hier effe.
Voor je nek.

http://www.luxebedden.nl/bedtextiel/m-l ... ic-pillow/

Ik neem mijn kussen overal mee naar toe.


Het ei van Columbus onder de kussens.

Sorry tjipke wijk effe af :wink: voor de redder

Re: De Wandeling vd KRO over tinnitus/hyperacusis

Geplaatst: za 16.02.2013 20:50
door jvdhammen
We zitten op deze forum als lotgenoten onder elkaar.
Dus discussie ga ik niet uit de weg en ik kan wel wat hebben.
Ik heb theorie van Pim Heerens apart in het rubriek http://forum.nvvs.nl/forum/tinnitus/vie ... =46&t=6674 gezet.
Dat vond ik beter passen in het forum.

Ik ben niet met Annette eens over de stilte, want we waren nog erg lief over elkaar en dat wil ik wel duidelijk over zijn.
Met een discussie heb je voor- en tegenstanders en hier is geen scheldwoord of kleineren van elkaar gevallen.

Een mening hebben vind ik belangrijk en ik geef iedereen zijn vrijheid hierover.
De meeste lotgenoten berusten in hun tinnitus/hyperacusis en anderen niet.

Ik heb veel moeite met de slechte zorg en onbegrip waar ik en jij tegen aanlopen.
Wat ik niet accepteert dat we in stilte moeten lijden en ik juist wil praten met mijn lotgenoten en anderen.

Ook zie ik te veel hoe van tinnitus/hyperacusis misbruik wordt gemaakt enkel om geld te verdienen of juist geen onderzoeken worden gedaan vanwege de slechte zorgverzekeraars die we allemaal hebben.
Dus nog mijn excuses voor LK die wel heel veel aan therapie heeft gehad en nog heeft.
Voor mij ben je eerste en die nu eindelijk ook echt voor uitkomt.

Kennis is macht en ik wil vooral het niveau verhogen van onze lotgenoten en dat er ontwikkelingen komen waar we wel aan hebben. We moeten met z'n allen strijden dat de medische wereld en de hulpinstanties eindelijk hun werk gaan doen en vooral zorgen dat ze hun verantwoordelijkheden niet ontlopen wat ze nu wel doen.

Laatst heb ik iemand met beginnend oorsuizing alleen maar waarschuwingen gegeven en om hem vooral niet de ellende van mijn eerste 4 jaar hoeft mee te maken.
Ik ben van mening om iedereen de hele waarheid te vertellen en dan zeg ik nog netjes erbij dat ik een zwaar geval bent.

Re: De Wandeling vd KRO over tinnitus/hyperacusis

Geplaatst: za 16.02.2013 21:01
door NES
Een mening hebben vind ik belangrijk en ik geef iedereen zijn vrijheid hierover.
De meeste lotgenoten berusten in hun tinnitus/hyperacusis en anderen niet.


En zolang ik mensen kan helpen,doe ik dit :idea:

Zag je nieuwe topic :cool:

Thanks nes

Re: De Wandeling vd KRO over tinnitus/hyperacusis

Geplaatst: za 16.02.2013 21:19
door NES
Tjipke zet toch wat uit je bloq neer.


http://tjipkehoof.wordpress.com/tag/perilymfe-beweging/

Re: De Wandeling vd KRO over tinnitus/hyperacusis

Geplaatst: za 16.02.2013 22:43
door LK
Ik ben het volledig eens met jvdhammen,
er is hier een intressante discussie ontstaan
met soms harde meningen maar daar leren
we nu juist iets uit ...
Daarom ben ik ook op het forum aanwezig om iets
bij te leren van andere lotgenoten!!
in mindere maten voor de recepten van de dag
of de mindfulness slogan van de week ... :D
Dus ik heb hier alvast iets van opgestoken,
ik hoop de anderen ook...
Het is uiteindelijk de bedoeling om meer
te leren van T en H,
aan de zijlijn staan en de medische wetenschap en/of zorgsector
met de vinger wijzen, zal ons ook niet vooruit helpen...
Ik breng alvast verslag uit van het eerste Internationaal
Hyperacusis Congres in Londen volgende maand!!
Niet dat ik daar zelf naar toe kan,
dat laten mijn oren spijtig genoeg niet meer toe,
maar er zal iemand aanwezig zijn die me persoonlijk
op de hoogte zal houden...
Groeten,
LK

Re: De Wandeling vd KRO over tinnitus/hyperacusis

Geplaatst: zo 17.02.2013 00:26
door NES
Daarom ben ik ook op het forum aanwezig om iets
bij te leren van andere lotgenoten!!
in mindere maten voor de recepten van de dag
of de mindfulness slogan van de week ...
Dus ik heb hier alvast iets van opgestoken,
ik hoop de anderen ook...
Het is uiteindelijk de bedoeling om meer
te leren van T en H,
aan de zijlijn staan en de medische wetenschap en/of zorgsector
met de vinger wijzen, zal ons ook niet vooruit helpen...

Lichaam en geest gaan altijd samen :cool:

:idea: Nes

Re: De Wandeling vd KRO over tinnitus/hyperacusis

Geplaatst: zo 17.02.2013 08:40
door de redder
Jeetje, wat ik in de blog lees had ik in het verleden over nagedacht. Over de olie en luchtdruk...
Dat heb ik wel vaker...
Van stel....

Ik lees hier goede ideeën en waarheden. Ik heb ook niet zo`n hoge pet
op van de hulpverleners in nederland. Het draait teveel om geld. Je betaald en je wordt
naar huis gestuurd met de opmerking leer er maar mee te leven.
Ik vind het diep triest.

Mijn T aan de linkerkant verminderd zodra ik rustiger adem.

Ik vind het heel interessant wat thoof geschreven heeft.
Daar moeten meerdere mensen baat bij hebben.