Oplossing voor oorsuizen in de maak

Alle interessante nieuwtjes en artikelen uit de krant, de TV, tijdschriften enz.

Moderators: moderator, forumadmin

Plaats reactie
Gebruikersavatar
Maartje
Berichten: 1143
Lid geworden op: zo 22.11.2009 18:28

Oplossing voor oorsuizen in de maak

Bericht door Maartje » do 11.04.2013 10:58

Brabants Dagblad, 3-4-2013

Ze horen permanent een vervelend geluid in hun oor en er is geen enkele manier om dat uit te zetten.
Voor veel mensen met oorsuizen verandert het leven in een hel.
Tot voor kort was er geen behandeling.
Nu is er hoop dankzij een tinnitusimplantaat.
'Patiënten zijn ontzettend blij dat we aan een oplossing werken', aldus KNO-arts Robert Stokroos van het Maastricht Universitair Medisch Centrum.


Wat horen mensen met oorsuizen precies?

Robert Stokroos: 'ze horen geluid dat iemand anders niet kan waarnemen.
Dat hoeft geen suis te zijn. Het kan allerlei soorten geluid zijn; hoge of lage tonen, gebrom, een piep, fluiten, suizen, helikoptergeluiden, noem maar op.
Wat oorsuizen of, met een duurder woord, tinnitus zo belastend maakt, is dat mensen het geluid niet kunnen beïnvloeden.
Ze horen die piep of brom van 's ochtends vroeg tot 's avonds laat'.

Welke impact heeft de aandoening?
'Van de 2 miljoen Nederlanders met oorsuizen, hebben 40.000 patiënten zo veel last dat ze grote psychosociale problemen ondervinden.
Ze raken arbeidsongeschikt, kunnen niet voor hun gezin zorgen, komen in een sociaal isolement terecht.
Wat het lastig maakt, is dat niemand aan de buitenkant kan zien wat er aan de hand is.
Een paar weken terug kreeg ik een brief van ouders uit België.
Hun zoon pleegde suïcide vanwege tinnitus.
Dat is een extreem gevolg, maar zó erg kan het dus zijn.'

Gaat tinnitus altijd gepaard met psychische klachten?
'Ja. In zoverre dat oorsuizen de meest stabiele mensen psychisch helemaal uit balans kan krijgen.
Intelligente, stabiele mensen met een baan spoelen bij ons aan als psychisch wrakhout.
Dat wil beslist niet zeggen dat tinnitus ook een psychische oorzaak heeft.
Dat vooroordeel gold ook lange tijd voor de ziekte van Ménière.
Patiënten met deze aandoening werden altijd een beetje typisch gevonden.
Totdat er acht jaar geleden een behandeling voor werd gevonden.
Nu merken we dat er normale, nuchtere mensen voor ons zitten zodra ze van hun klachten zijn verlost.'

Wat is de oorzaak van oorsuizen?
'We weten het niet precies.
Maar wat we wel weten, is dat oorsuizen meestal gepaard gaat met gehoorverlies.
We vermoeden dat zenuwen en schakelkernen in de hersenen ontregeld raken door een gebrek aan geluidsignalen.
Met die wetenschap kunnen we tinnitus niet wegnemen.
Maar we zien mogelijk wel wat licht aan het einde van de tunnel.'

Zo heeft uw onderzoeksteam onlangs het eerste tinnitus implantaat bij een patiënt met oorsuizen ingebracht.
'Klopt. We hebben een apparaatje in het slakkenhuis geplaatst dat vergelijkbaar is met een implanteerbaar gehoorapparaat - het cochleair implant.
Daarmee zetten we geluidstrillingen om in elektrische stroompjes die vervolgens naar de gehoorzenuw gaan.
In plaats van geluid proberen we met dit apparaatje een stiltecode te programmeren.'

Kunt u al iets zeggen over het resultaat?
'Dat is nog veel te vroeg.
De operatie is bij de eerste patiënten geslaagd.
Nu gaan we het apparaatje zo afstellen dat we daadwerkelijk een stiltesignaal vinden.
Dat is een proces van vele maanden.
In totaal gaan we bij 10 patiënten een tinnitusimplantaat plaatsen.
We zijn op onze afdeling overstelpt met vragen van mensen die graag proefpersoon zijn.
We moeten nu veel mensen teleurstellen.
Patiënten die in aanmerking komen voor een implantaat zijn aan de hand van strikte criteria geselecteerd.
Een van de voorwaarden is dat ze een zeer ernstige vorm van tinnitus hebben.'

Zijn er in de toekomst ook andere manieren om van oorsuizen af te komen?
'We zoeken vanuit verschillende disciplines naar oplossingen.
Samen met neurochirurg Yasin Temel onderzoeken we het effect van deep brain stimulation.
Diepe hersenstimulatie maakte een razendsnelle ontwikkeling door bij enkele psychiatrische aandoeningen en de ziekte van Parkinson.
Er zijn nu ook aanwijzingen dat het effect heeft op tinnitus.'

Ook gedragstherapie zou helpen.
'Via cognitieve gedragstherapie kunnen mensen leren met het geluid om te gaan door er minder aandacht aan te besteden.
Ze moeten proberen het geluid te gaan horen als een tikkende klok die in de kamer staat.
Die hoor je na verloop van tijd ook niet meer, of alleen op het moment dat je er aandacht aan besteedt.'

Kan iedereen met oorsuizen in therapie?
'Nee, niet iedereen kan in therapie.
Het probleem is dat er lange wachtlijsten zijn en de financiering niet rond is.
Gedragstherapie tegen oorsuizen wordt nog niet vergoed door de verzekeraar.
Vanuit Maastricht UMC proberen we te lobbyen, maar wij worden niet als belangeloos gezien.
Patiënten kunnen nog altijd het beste zelf op de stoep van de verzekeraar gaan staan om te vertellen dat een therapie werkt.
Dat is ongelooflijk veel effectiever dan wanneer artsen dat doen.'


Professor Robert Stokroos (1967)
KNO-arts en plaatsvervangend hoofd van de KNO-afdeling Maastricht UMC.
Aandachtsgebieden zijn cochleaire implantatie en hersenstam-gehoorimplantatie.
Een cochleair implantaat is een apparaat dat aan dove kinderen en volwassenen de mogelijkheid biedt weer iets te horen.
Dit gebeurt doordat het implantaat de functie van de zintuigcellen in een beschadigd binnenoor overneemt en de intact gebleven gehoorzenuw direct elektrisch stimuleert.
Bij hersenstam-gehoorimplantatie kan een implantaat 'gehoorsensaties' opwekken door elektrische stimulatie van de hersenstam.
Opleiding:
Universitair Medisch Centrum Groningen
Doel onderzoek:
Behandeling vinden tegen oorsuizen
Mede-onderzoekers:
Neurochirurg Yasin Temel onderzoekt de mogelijkheid van deep brain stimulation.
Audioloog Lucien Anteunis van het MUMC werkte meer aan het onderzoek naar de effectiviteit van cognitieve gedragstherapie tegen oorsuizen.
Duur onderzoek:
het onderzoek naar het tinntusimplantaat duurt nog 2 jaar.
Kosten onderzoek:
€ 55.000 per jaar
Laatst gewijzigd door Maartje op do 11.04.2013 12:03, 1 keer totaal gewijzigd.
Troubles which are not expressed in tears, make other organs cry. (Hans Greuel)

Gebruikersavatar
Frits
Berichten: 5088
Lid geworden op: ma 18.08.2008 13:43
Locatie: Alkmaar

Re: Oplossing voor oorsuizen in de maak

Bericht door Frits » do 11.04.2013 11:06

Een halve ton per jaar. Dat is toch wel op te brengen?

Zou er dan toch eindelijk een oplossing komen?

Afwachten!
Hartelijke groet,

Frits

Gebruikersavatar
Frits
Berichten: 5088
Lid geworden op: ma 18.08.2008 13:43
Locatie: Alkmaar

Re: Oplossing voor oorsuizen in de maak

Bericht door Frits » do 11.04.2013 11:12

Misschien moeten we maar een collecte houden.
Hartelijke groet,

Frits

Gebruikersavatar
opa cor
Berichten: 3949
Lid geworden op: wo 11.07.2007 14:33
Locatie: kaatsheuvel

Re: Oplossing voor oorsuizen in de maak

Bericht door opa cor » do 11.04.2013 12:01

Dankjewel Maartje, voor het plaatsen van dit Brabants
Dagblad artikel.

Inderdaad een hoopvolle ontwikkeling.

vr.gr. opa cor

Gebruikersavatar
Maartje
Berichten: 1143
Lid geworden op: zo 22.11.2009 18:28

Re: Oplossing voor oorsuizen in de maak

Bericht door Maartje » do 11.04.2013 12:06

Graag gedaan opa Cor. :-D

Wat mij bezighoudt is de opmerking dat patiënten zélf met succesverhalen
over cognitieve gedragstherapie aan moeten kloppen bij verzekeraars,
Ligt hier niet een schone taak voor de NVVS als belangenorganisatie?

Maartje
Troubles which are not expressed in tears, make other organs cry. (Hans Greuel)

Gebruikersavatar
opa cor
Berichten: 3949
Lid geworden op: wo 11.07.2007 14:33
Locatie: kaatsheuvel

Re: Oplossing voor oorsuizen in de maak

Bericht door opa cor » do 11.04.2013 12:28

Helemaal mee eens Maartje.
Ik herinner me dat ik vorig jaar ook met CZ in de discussie
ben geweest over vergoeding van de TRT behandeling.
In verband met de stand van de wetenschap blabla werd dit
afgewezen. Ben toen zelfs nog in beroep gegaan echter
tevergeefs.
Als de wetenschap nu wel met resultaten komt kan dat
niet meer als reden gelden.
Toch maar alert blijven.
ook de NVSH.

vr.gr. opa cor

LordoftheRing
Berichten: 87
Lid geworden op: ma 01.04.2013 18:20

Re: Oplossing voor oorsuizen in de maak

Bericht door LordoftheRing » do 11.04.2013 14:18

Dat verhaal over de implantaten heb ik al een aantal keer gelezen.
Ik juich ieder initiatief toe, maar vind het wel voorbarig om dat onder
een titel "Oplossing voor oorsuizen in de maak" te gaan plaatsen.

Dr. Stokroos geeft zelf aan dat er nog niks gezegd kan worden over
het resultaat en dat ze in totaal slechts bij 10 patiënten een tinnitus-implantaat
gaan plaatsen. Niet echt representatief, gezien het feit dat er zoveel verschillende
'soorten' tinnitus zijn.
Het duurt inderdaad nog wel een jaar of 2 voor je hier echt kan van
gaan zeggen of het een oplossing biedt.
Maar hoop doet leven, nietwaar?
Volg mijn verhaal op rinustinnitus.blogspot.be

Gebruikersavatar
opa cor
Berichten: 3949
Lid geworden op: wo 11.07.2007 14:33
Locatie: kaatsheuvel

Re: Oplossing voor oorsuizen in de maak

Bericht door opa cor » do 11.04.2013 15:46


Lordfr.
Toch hoopgevend.
Wat is nou twee jaar wachten.
Ik wacht al vanaf 1984.

vr.gr. opa cor

Gebruikersavatar
Kees
Berichten: 7000
Lid geworden op: zo 17.07.2005 11:30
Locatie: Deventer

Re: Oplossing voor oorsuizen in de maak

Bericht door Kees » ma 15.04.2013 20:16

Maartje schreef:Graag gedaan opa Cor. :-D

Wat mij bezighoudt is de opmerking dat patiënten zélf met succesverhalen
over cognitieve gedragstherapie aan moeten kloppen bij verzekeraars,
Ligt hier niet een schone taak voor de NVVS als belangenorganisatie?

Maartje

De NVVS heeft met andere organisaties allerlei documenten en
onderzoeken aangedragen bij de CZ helaas met negatieve uitkomst.

Dat was naar aanleiding dat Adelante in Hoensbroek moet stoppen
met de TRT trainingen omdat er geen geld meer voor was.

Adelante heeft toen later zelf weer een potje
gevonden nom de trainingen voort te zetten.
Groeten,

Kees.

E-mail: info@keesdevries.eu

Plaats reactie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast