ANTI EPILEPTICA

Moderators: moderator, forumadmin

ANTI EPILEPTICA

ALTIJD
12
32%
SOMS
1
3%
NOOIT
24
65%
 
Totaal aantal stemmen: 37

joop borst
Berichten: 61
Lid geworden op: do 22.12.2005 12:47
Locatie: linschoten

ANTI EPILEPTICA

Bericht door joop borst » za 31.03.2007 20:11

Beste Ina,

Proficiat met je geslaagde operatie en nog heel veel sterkte en succes toegewenst met het resterende genezingstraject.
Eindelijk weer eens een positief bericht van iemand.
Een hele last moet van je af gevallen zijn, 80 dB herrie het is me nogal wat, voor mij onvoorstelbaar. Nu het laatste restje nog.
Ik had al gehoopt en geduimd dat doordat Dr de Ridder steeds meer ervaring op te doen een steeds hoger succespercentage scoort,waardoor er minder kans op mislukken is en jij tot de gelukkigen zou gaan behoren.
Tot horens in de goed nieuwsbox
Groetjes,
Joop

sandra
Berichten: 98
Lid geworden op: di 28.11.2006 20:36

Bericht door sandra » ma 09.04.2007 23:27

Matthias, een vraag voor jou:

Ben je nog altijd Rivotril aan het nemen? Ik vermoed dat dat pas na een tijdje begint te werken, maar ondervind jij al enige beterschap? Ben jij trouwens ook bij Dr Vanderwegen geweest? Ik dacht dit ergens op het forum te hebben gelezen maar weet het niet meer zeker ...

Groet,
Sandra

Matthias84
Berichten: 138
Lid geworden op: vr 16.02.2007 16:24

Bericht door Matthias84 » di 10.04.2007 16:35

sandra schreef:Matthias, een vraag voor jou:

Ben je nog altijd Rivotril aan het nemen? Ik vermoed dat dat pas na een tijdje begint te werken, maar ondervind jij al enige beterschap? Ben jij trouwens ook bij Dr Vanderwegen geweest? Ik dacht dit ergens op het forum te hebben gelezen maar weet het niet meer zeker ...

Groet,
Sandra
Ja, ik neem het nu sinds 11 dagen. Nog niet zo lang dus, maar ik hoor geen verandering. Ik heb er mijn twijfels bij dat het iets zal doen, maar we zullen zien... Het is ook maar 1 pilletje van 0,5 mg per dag.
Ik ben ook bij dr. Vanderwegen. De 1e afspraak heb ik hemzelf gezien, de 2e afspraak bij hem enkel een assistente.
(http://forum.nvvs.nl/forum_oud/tinnitus ... php?t=1276)
Hoe lang neem jij het al?

Groeten,
Matthias

sandra
Berichten: 98
Lid geworden op: di 28.11.2006 20:36

Bericht door sandra » wo 11.04.2007 12:28

Ik neem het nog maar een week, en vanzelfsprekend ook nog geen enkele verbetering. Omdat ik tegenwoordig hele dagen alleen op mijn kamer zit te werken heb ik 's avonds wel heel veel last van dat stomme geluid dus enige verbetering zou zoooo welkom zijn.

Je zei dat je had gevraagd om die zuurstoftherapie te proberen? Bij mij hebben ze dat in september niet eens aangeboden. En nu zal het wel te laat zijn. Totnogtoe heb ik altijd gewoon geluisterd naar de dokter, maar ik denk dat het idd soms beter is als we zelf aandringen op zo'n behandelingen.

Kind regards,
Sandra

Matthias84
Berichten: 138
Lid geworden op: vr 16.02.2007 16:24

Bericht door Matthias84 » wo 11.04.2007 14:40

sandra schreef:Ik neem het nog maar een week, en vanzelfsprekend ook nog geen enkele verbetering. Omdat ik tegenwoordig hele dagen alleen op mijn kamer zit te werken heb ik 's avonds wel heel veel last van dat stomme geluid dus enige verbetering zou zoooo welkom zijn.

Je zei dat je had gevraagd om die zuurstoftherapie te proberen? Bij mij hebben ze dat in september niet eens aangeboden. En nu zal het wel te laat zijn. Totnogtoe heb ik altijd gewoon geluisterd naar de dokter, maar ik denk dat het idd soms beter is als we zelf aandringen op zo'n behandelingen.

Kind regards,
Sandra
Mij hebben ze dat in het UZA ook niet aangeboden hoor. Ze zeiden dat het al te laat was omdat het al zo'n 7 maanden na de oorzaak was. Hoe lang was het al bezig bij u toen ge naar het UZA ging ?

Ik was wel 6 weken na het begin bij een NKO-arts met mijn klachten.
Toen was het dus wel nog vroeg genoeg voor zo'n behandeling, maar ik wist daar toen niets van en die arts heeft daar ook niets over gezegd.
Daarvoor ga je dan naar een NKO..., had beter toen meteen naar het UZA geweest.
En de huisarts na wie ik bij een week stond ja die zei daar ook helemaal niets over. Ipv je dan meteen naar gespecialiseerde hulp te verwijzen....

conceicao

Bericht door conceicao » wo 11.04.2007 15:07

die dokters denken alleen aan het geld. Waarom zouden ze je doorverwijzen. Mijn NKO-arts heeft me ook niet doorverwezen naar UZA. Mijn zus heeft daar een afspraak voor me gemaakt. Ik vind het eigenlijk schandalig dat die dokters dat zelf niet doen...

ina

Bericht door ina » wo 11.04.2007 16:01

Een jaar lang ben ik op zoek geweest naar hulp.
Ook in het Erasmus in Rotterdam.
Niemand van alle artsen waar ik dat jaar geweest ben
heeft mij ook maar een handreiking gegeven.

Op internet uiteindelijk het UZA gevonden.
Mijn K.N.O. arts wilde niet eens een verwijzing geven.
Het is mijn huisarts geweest die mij op weg geholpen heeft.
Of ze weten er niets van, of er speelt iets anders.
Desinteresse? Ben er nooit achter gekomen.

Kan me daar heel erg kwaad om maken. maar je bereikt
er niets mee.

Ritalin heeft mij geholpen om heerlijk te slapen.
Of het ook tegen epileptie helpt ?. Geen idee !
Heb daar al enige jaren medicijnen voor.
Gaat prima. alleen zo nu en dan een klein pest tikje.
Duurt ong. 2 min. Je bent dan de hele dag een beetje mise.
gebeurt gelukkig heel zelden.

De definitieve operatie voor de T en H is twee weken uitgesteld.
Apperatuur niet aangekomen uit Amerika.
Nog even geduld. De orkaan is nog steeds weg.
Is nu nog een beetje suizen, zodanig dat het zelfs rustgevend is.

Als alles achter de rug is laat ik het weten op de goed nieuws site.

Wens jullie allemaal sterkte in jullie zoektocht voor hulp.
Zowel T en H, als epileptie.

Ina

sandra
Berichten: 98
Lid geworden op: di 28.11.2006 20:36

Bericht door sandra » do 12.04.2007 00:29

Matthias,

Ik kan moeilijk zeggen wanneer het bij mij precies begonnen is. Zes jaar geleden heb ik voor het eerst een zacht geluid in mijn hoofd gehad na de dorpsfeesten. Dat is toen echter geleidelijk weer weg gegaan (ik vermoed nu wel dat ik het 's nachts wel altijd ben blijven horen maar dat ik me er gewoon niet meer van bewust was, mede omdat ik ook altijd inslaap met de radio aan).

Juni vorig jaar is het na twee slopende maanden plots heel erg geworden. In de zomer dan weer minder, in september heb ik slecht nieuws gehad en bijna van de ene dag op de andere weer zeer luide storende tinnitus. Toen ben ik 1,5 naar UZ Leuven mogen gaan waar ze mij weer naar huis hebben gestuurd 'we kunnen er niks aan doen'. Nog een week later ben ik voor het eerst naar UZA geweest.

Als je 't mij vraagt zou ik dus zeggen dat het al 3 maanden bezig was, maar ik vermoed dat de dokter toen heeft gedacht 'het is al 6 jaar bezig, te laat dus'.

Ik ben overigens 6 jaar geleden binnen de week naar de NKO arts in de buurt geweest met mijn toen zeer zachte tinnitus, en die man heeft mij bijna uitgelachen. Hij kreeg telefoon over iets en zei daarna tegen mij 'juffrouw, zoals je hoort, ik heb ook wel echte problemen te behandelen'. Ik bedoel, komaan! Had die man mij serieus genomen, had ik mss nu niks gemankeerd. Ik vraag me af of je iemand kunt aanklagen wegens medisch verzuim ofzo.

Momenteel gaat het overdag wel vrij goed met mij, ik kan geconcentreerd werken aan mijn thesis en dat zorgt wel voor afleiding van het geluid. Alleen 's avonds is het erger ...

Mvg,
Sandra

Matthias84
Berichten: 138
Lid geworden op: vr 16.02.2007 16:24

Bericht door Matthias84 » do 12.04.2007 00:44

sandra schreef: Ik ben overigens 6 jaar geleden binnen de week naar de NKO arts in de buurt geweest met mijn toen zeer zachte tinnitus, en die man heeft mij bijna uitgelachen. Hij kreeg telefoon over iets en zei daarna tegen mij 'juffrouw, zoals je hoort, ik heb ook wel echte problemen te behandelen'. Ik bedoel, komaan! Had die man mij serieus genomen, had ik mss nu niks gemankeerd. Ik vraag me af of je iemand kunt aanklagen wegens medisch verzuim ofzo.
Bij mijn NKO durf ik het niet meteen verzuim noemen, maar hij zei me me wel dat ik toch al blij mocht zijn dat ik nog goed hoor.
In vergelijking met mensen die T hebben én slecht horen is dat natuurlijk waar, maar daar heb ik niets aan, en het toont toch aan hoe licht er wordt over gegaan in het medisch wereldje, zelfs bij de NKO's zelve.

sandra
Berichten: 98
Lid geworden op: di 28.11.2006 20:36

Bericht door sandra » do 12.04.2007 16:27

Dat is inderdaad een triest feit, tinnitus wordt zwaar onderschat. Niet alleen door vele NKO-artsen maar ook door andere mensen. Al wil ik natuurlijk niet veralgemenen. Ik merk toch wel een duidelijk verschil in de aanpak ervan in UZA in vergelijking met Leuven. En ook enkele vrienden doen echt wel hun best om mij te begrijpen.

Ik ben ook echt wel bewust heel blij dat ik nog prima hoor, al begrijp ik niet goed hoe dat kan met zo'n sterk geluid in mijn hoofd. Ik ben twee keer getest en mocht van Dr Vanderwegen straaljagerpiloot worden met zo'n gehoor :-)

Groet,
Sandra

Matthias84
Berichten: 138
Lid geworden op: vr 16.02.2007 16:24

Bericht door Matthias84 » zo 22.04.2007 01:33

sandra schreef:Dat is inderdaad een triest feit, tinnitus wordt zwaar onderschat. Niet alleen door vele NKO-artsen maar ook door andere mensen. Al wil ik natuurlijk niet veralgemenen. Ik merk toch wel een duidelijk verschil in de aanpak ervan in UZA in vergelijking met Leuven. En ook enkele vrienden doen echt wel hun best om mij te begrijpen.

Ik ben ook echt wel bewust heel blij dat ik nog prima hoor, al begrijp ik niet goed hoe dat kan met zo'n sterk geluid in mijn hoofd. Ik ben twee keer getest en mocht van Dr Vanderwegen straaljagerpiloot worden met zo'n gehoor :-)

Groet,
Sandra
doet die rivotril iets bij jou? bij mij tot nu toe niets en ik dank dat ik al kan voorspellen dat het ook weinig zal brengen in de toekomst.
Zou ik er eens 2 nemen?
Ik had laatst zelfs het gevoel dat het ook in mijn ander oor was beginnen suizen... zou dat kunnen door die pillen?

sandra
Berichten: 98
Lid geworden op: di 28.11.2006 20:36

Bericht door sandra » ma 14.05.2007 20:22

Matthias,

Ik kijk regelmatig op het forum, maar moet je vraag gemist hebben, lees ze nu voor de eerste keer. Ik wilde net ook nog eens aan jou vragen of de rivotril effect heeft gehad. Ik heb nog altijd geen enkele verbetering en de pillen zijn bijna op. Of je er twee moet nemen da s een gevaarlijke vraag. Als je andere oor ook is gaan suizen zou ik wel opletten. Bij mij is de tinnitus ook wel heel luid momenteel maar da's ongetwijfeld te wijten aan de stress, ik woon in een buurt waar het nooit stil is en heb verschillende deadlines volgende week ...

30 mei heb ik een afspraak bij Vanderwegen, dus ik zal dan eens uitleggen dat het niets heeft geholpen enzo.

Weet jij toevallig wat een tinnitusoppuntstelling is? Ik heb namelijk 2 juli een afspraak bij Dr De Ridder en heb daarvoor zo'n oppuntstelling nodig en die zou gemaakt worden op de dienst NKO. Ondertussen heb ik ook een scan ondergaan in UZA (weet niet of het mri was, was wel een waar je helemaal in moest) en die heeft ook heel veel lawaai gemaakt. Redenen genoeg dus de laatste tijd om een luideren tinnitus te hebben.

Groet,
Sandra

Matthias84
Berichten: 138
Lid geworden op: vr 16.02.2007 16:24

Bericht door Matthias84 » wo 16.05.2007 00:51

sandra schreef:Matthias,

30 mei heb ik een afspraak bij Vanderwegen, dus ik zal dan eens uitleggen dat het niets heeft geholpen enzo.

Weet jij toevallig wat een tinnitusoppuntstelling is? Ik heb namelijk 2 juli een afspraak bij Dr De Ridder en heb daarvoor zo'n oppuntstelling nodig en die zou gemaakt worden op de dienst NKO. Ondertussen heb ik ook een scan ondergaan in UZA (weet niet of het mri was, was wel een waar je helemaal in moest) en die heeft ook heel veel lawaai gemaakt. Redenen genoeg dus de laatste tijd om een luideren tinnitus te hebben.

Groet,
Sandra
nee, ik weet niet wat dat is, waarschijnlijk een "exacte" bepaling van de frequentie, luidheid, vorm ... ofzo.
Hoe kom je aan die afspraak met De Ridder? zelf gemaakt of heeft Vanderwegen je doorverwezen? moet je die zo lang op voorhand maken?

Die scan zal wel een mri zijn ja, ik heb er zo al een paar voor mijn knie ondergaan. Voor wie wordt die genomen?

Groeten,
Matthias

sandra
Berichten: 98
Lid geworden op: di 28.11.2006 20:36

Bericht door sandra » wo 16.05.2007 23:01

Onder de paasvakantie heb ik hele dagen aan mijn thesis gewerkt en het viel me toen op dat dat geluid in mijn hoofd echt ondraaglijk werd. Het wordt precies gradueel luider, en die rivotril leek ook absoluut niets te helpen. Ik begon me ook af te vragen of Vanderwegen wel goed beseft hoe erg de situatie is ... Ik wilde daarom een second opinion. Aldus had ik aan UZA gevraagd om een afspraak bij De Ridder op een van de dagen dat ik toch al bij NKO moest zijn, maar omdat dat tweemaal op woensdag is ging dat niet want dan is De Ridder er niet. Toen hebben ze inderdaad gezegd dat de consultatie bij De Ridder eigelijk al volzet was tot juli. Toen hebben ze mij dus een afspraak gegeven op 2 juli.

Ik denk wel dat Vanderwegen het niet zo fijn zal vinden dat ik ook naar een andere dokter ga, maar ik was (en ben eigenlijk soms nog steeds) een beetje wanhopig ...

Die MRI is gemaakt voor Vanderwegen. 't Was om helemaal zeker te kunnen zijn dat mijn slakkenhuis enzo zelf allemaal prima in orde is. Ik zal een van de dagen eens informeren wat zo'n oppuntstelling is. Ik heb wel al naar geluidjes enzo moeten luisteren maar echt nauwkeurig zou ik die resultaten toch niet noemen. Ik vond het soms heel moeilijk te zeggen welk geluid nu precies overeenkwam met dat van mij en heb volgens mij ook dikwijls te vroeg 'stop' gezegd omdat ik bang was voor nog verdere beschadiging.

En al de stress momenteel doet er ook geen goed aan. Ik ga blij zijn als ik na 25 mei een tijdje kan uitblazen...

Groet

Matthias84
Berichten: 138
Lid geworden op: vr 16.02.2007 16:24

Bericht door Matthias84 » do 17.05.2007 00:34

sandra schreef: Ik denk wel dat Vanderwegen het niet zo fijn zal vinden dat ik ook naar een andere dokter ga, maar ik was (en ben eigenlijk soms nog steeds) een beetje wanhopig ...

Die MRI is gemaakt voor Vanderwegen. 't Was om helemaal zeker te kunnen zijn dat mijn slakkenhuis enzo zelf allemaal prima in orde is. Ik zal een van de dagen eens informeren wat zo'n oppuntstelling is. Ik heb wel al naar geluidjes enzo moeten luisteren maar echt nauwkeurig zou ik die resultaten toch niet noemen. Ik vond het soms heel moeilijk te zeggen welk geluid nu precies overeenkwam met dat van mij en heb volgens mij ook dikwijls te vroeg 'stop' gezegd omdat ik bang was voor nog verdere beschadiging.

En al de stress momenteel doet er ook geen goed aan. Ik ga blij zijn als ik na 25 mei een tijdje kan uitblazen...

Groet
Mja, ze maken beiden deel uit van het tinnitusteam, alhoewel De Ridder neurochirurg is, dus ik veronderstel dat ze mekaar niet als concurrenten zien en dus hopelijk doorverwijzen naar diegene met de meeste kennis ter zake. Ikzelf ga ook nog eens langs Vanderwegen gaan om te zien of hij nog wat in petto heeft, maar anders zal ik hem ook vragen wat hij denkt van een afspraak met De Ridder.

Plaats reactie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 9 gasten