Splint en hoop houden....

Moderators: moderator, forumadmin

Colicat
Berichten: 8
Lid geworden op: za 28.03.2015 07:49

Splint en hoop houden....

Bericht door Colicat » do 09.04.2015 14:58

Beste allemaal,

Bedankt dat dit forum er is. Heb de afgelopen maanden zoveel gelezen en gezocht op internet omdat ik er gek en onzeker van werd. Hier durf ik (halverwege de 30, getrouwd, 1 peutertje) het wel aan om m'n verhaal te vertellen in de hoop positieve verhalen en tips te krijgen van mensen die weten hoe het is om een geluid niet uit te kunnen zetten, ook al is het 'pas' 3 maanden.

Inmiddels heb ik dus een kleine 3 maanden last van oorsuizen. Ik kan er nu beter mee omgaan dan in de eerste paar weken (complete paniekaanvallen 's nachts dat m'n piep uit moest...) maar zit soms nog echt nog in zak en as... Ik weet dat het vanaf 6 maanden pas 'officieel' is maar het maakt me af en toe gek! Daarom durf ik het toch aan om hier al een bericht te plaatsen omdat ik m'n verhaal echt even kwijt wil. Ik kom zoveel positieve maar vooral negatieve verhalen tegen, positieve verhalen is wat me op de been houdt.... Negatieve verhalen hoor ik liever niet, noem het m'n kop in het zand steken maar het is voor mij de manier om ermee om te gaan....

Het piepen in een oor is bij mij begonnen met een zware oorontsteking, na 2 keer huisarts ben ik doorgestuurd naar de kno arts (binnen 2 weken nadat de piep er was). Deze zei me (net als de 2 huisartsen en de eerste kno arts) dat de kans groot was dat m'n piep over zou gaan binnen enkele weken. Afijn, oorontsteking weg, piep blijft. Gehoortest was prima overigens. Weer terug naar de kno, zij stuurde mij door naar de kaakchirurg (en volgens haar eigen woorden voor mijn gerustelling een mri en audiologisch centrum, dit heb ik on hold gezet inmiddels). Daar kon ik de volgende dag al terecht. Hij wist het geluid harder/anders te maken door het bewegen van m'n kaak! Ook met slikken of draaien van m'n hoofd piept het soms anders, niet altijd maar de 'hoofdpiep' is nooit weg :-( Ik heb nu sinds 14 dagen een splint. Ik vertelde hem gister dat ik het nu soms ook in m'n anders oor hoor of denk te horen. Hij zei me dat de andere kant dan waarschijnlijk ook over zal gaan omdat het dus kaak/spiergerelateerd is. Hij is echt zo overtuigd.... Het zal alleen maanden kosten. Afgelopen maanden heb ik ook overleefd maar toch.... De angst dat het blijvend is vind ik vreselijk! Hoe banger ik word hoe moeilijker het is onder piep te negeren, hij wordt alleen maar harder....

Ik heb diazepam in huis maar dat gebruik ik inmiddels incidenteel, ik heb door middel van yoga en speakers ik m'n kussen een modus gevonden waardoor ik (meestal) wel goed uitrust 's nachts. Hierdoor kan ik overdag m'n piep beter handelen. Soms -zeker sinds ik de splint draag 's nachts- ben ik hem overdag zelfs even een kwartiertje 'kwijt' geweest en moet ik m'n piep 'zoeken'. Dan is hij dus niet weg maar op de achtergrond. De volgende dag is het dan soms weer keihard terug, weg hoop en positiviteit van de dag ervoor.... Ik hoop vooral positieve reacties en tips te krijgen om ermee om te gaan. Alleen al het idee dat de mensen die dit misschien lezen weten wat die piep betekent stelt mij gerust. Ik ben niet de enige die dit mee moet maken.

Gebruikersavatar
dvdtje
Berichten: 804
Lid geworden op: vr 14.06.2013 19:37
Locatie: Moergestel

Re: Splint en hoop houden....

Bericht door dvdtje » do 09.04.2015 19:05

Tinnitus is een vreselijke aandoening, maar helaas is er
weinig aan te doen. Wat het allerbeste werkt is er zo min
mogelijk mee bezig zijn, maar je aandacht te richten op
andere zaken.
Mocht hij de volgende keer weer verdwijnen, ga hem
zeker niet zoeken, want de kans is groot dat je hem
weer vindt.
Afleiding en ontspanning werken nog het beste.
Sterkte met alles!
Groetjes, Doortje

hendrik1
Berichten: 495
Lid geworden op: do 06.09.2012 09:28

Re: Splint en hoop houden....

Bericht door hendrik1 » vr 10.04.2015 08:17

colicat,
De eerste maanden/jaren/tijden zijn meestal het ergst.
Na verloop van tijd blijft de piep op zich,
MAAR ga je er minder last van krijgen.
Althans, dat is mijn ervaring!

Je kop in het zand steken is sowieso niet zo handig.
Dan hoor je alleen maar extra de tinnitus ;)

Ik lees je verhaal, en belevingen, van je eerste maanden tinnitus,
en dat is best ingrijpend.
En ook veel herkenning. Na een 18 jaar tinnitus snap ik wat je bedoelt.

Wat ik ook lees is dat je aan yoga doet.
Heb je al lang ervaring met yoga?
Ik kan me voorstellen dat dat vanuit je ervaring met yoga,
je kunt gaan werken aan rust, ontspanning en vertrouwen.

Ik gebruik zelf andere ontspanning manier en meditatie.
En heb een radio naast mijn bed staan met oortelefoontje.
In slaap vallen met "Met het oog op morgen" (radio programma tussen 23.00 en 24.00 uur)
gaat soms makkelijker dan met een piep.

Maar even terug naar die yoga,
is het voor jouw mogelijk om daar in "ruststand" te komen?
De piep zal niet weg zijn, maar hoe ervaar je deze dan?
Helpt de yoga jou voor lichamelijke ontspanning,
of ook voor emotionele en psychische ontspanning?

Pfoe zeg, ik zou op zich nog meer vragen kunnen stellen,
maar beginnen met tinnitus is vooral wennen, onzekerheid,
zoeken naar "zonder piep", stilte in je hoofd krijgen, etc etc.
Je bent helaas, zeker niet de enige.
Ook niet de enige die er tegenaan loopt, of zal lopen,
dat er in de "buitenwereld" niet veel begrip, of kennis is,
van onze tinnitus. En hoe we daar mee om kunnen gaan.
En niet de buitenwereld bepaald of we een tinnitus hebben,
of dat deze pas er is als er sprake is van medische objectiveerbaarheid.
Jij hebt er hinder van, dat bepaald de last.

Blijf vooral op dit forum komen en lezen/schrijven.

Positieve ervaringen, ja zeker, ook na 18 jaar.
Negatieve ervaringen, ja zeker, ook na 18 jaar.
valt er mee te leven, oja zeker wel!
Maar het is echt heel anders dan zonder tinnitus!
Zowel voor jou als je leefomgeving.
Maar ik durf van mezelf te stellen dat ik plezier heb in het leven,
met mijn kinderen, hobby, echtgenote, etc.
Dat laat ik me niet ontnemen.
En gelukkig kan/wil ik die overwegingen nog maken.
hendrik

Colicat
Berichten: 8
Lid geworden op: za 28.03.2015 07:49

Re: Splint en hoop houden....

Bericht door Colicat » vr 10.04.2015 09:05

Bedankt voor de bemoedigende antwoorden... Zo fijn om bevestigd te krijgen dat het je leven niet volledig hoeft te verzieken. Dat het met ups en (vooral) downs gaat was me al heel snel duidelijk. Juist door het zoeken op internet (hoe vaker ik las dat ik vooral weg moest blijven van fora's, des te sterker de drang om te zoeken naar positiviteit en dat het nog weg kon gaan) was ik me ervan bewust dat ik me er niet onder moest laten krijgen door die piep en heb ik een privéles yoga geboekt voordat ik de stress (lichamelijk en geestelijk) echt niet meer kon handelen. Tot die dag had ik er nog nooit aan gedaan (wel gedacht om te gaan doen maar altijd een reden om het niet daadwerkelijk te beginnen :-D ).

Ik had het gevoel uit elkaar te springen van frustratie, boosheid en vooral die verschrikkelijke moeheid. Ik heb in die 1,5 uur geleerd om me stap voor stap te ontspannen en de piep te zien als een boomstam en alle daaraan gerelateerde gedachten eromheen als de takken aan die boom. Dwaal ik af naar een van de takken (ideeën die nergens op gebaseerd zijn en niet onderbouwd worden door feiten) dan moet ik dat niet accepteren en terug naar de stam. De boom staat er, dat is een feit maar takken kunnen alle kanten op door allerlei omstandigheden. Door middel van bewust adem halen (dat kan altijd en overal) en lichamelijk weer rustig worden heb ik die modus ook gevonden om zonder medicijnen te gaan slapen. Als ik echt heel moe ben, dan neem ik een diazepam (heb een geweldige huisarts die me vertrouwd met m'n medicijnen en heb dus een klein voorraadje in huis). Binnenkort heb ik een vervolgles (ook weer privé) ik hoop daar nog meer te leren om de piep te negeren. Dat zou ook mogelijk moeten kunnen zijn door oefening.

Wat mij op dit moment onrustig maakt is die splint, ik ben zo bezig of ik de piep daardoor ook aan de andere kant ga horen dat ik hem daar echt denk te horen :snif: De kaakchirurg is echter zo overtuigd van zijn gelijk dat het echt minder gaat worden dat ik me daar aan probeer vast te houden.

jahn
Berichten: 860
Lid geworden op: ma 19.11.2012 12:28

Re: Splint en hoop houden....

Bericht door jahn » vr 10.04.2015 13:39

Hoi Colicat,
Met belangstelling jouw verhaal gelezen. Fijn dat je het met ons wilt delen.
Je schrijft ' ... bevestigd krijgen dat het je leven niet hoeft te verzieken ..'. Ja, als wij dat elkaar kunnen bieden op dit forum, is dat veel waard!
Soms kan het wat negatief klinken hier, omdat we naar het forum terug komen als het even niet gaat. Toch worden ook veel positieve en bemoedigende ervaringen gewisseld hier. Op z'n minst begrip, medeleven en informatie (uit ervaring en wetenschap).
Bij mij kreeg 'wat er wel kan' steeds meer nadruk. Ontspannen (aangepast) leven, met nu en dan een dip.
Welkom en sterkte met je zoektocht.
Alle goeds!, Jahn ~ onderweg met afleiding, natuur, zachte muziek - een rijk leven ~ soms is het piepend overgevoelig gehoor bijna gewoon en soms is het behoorlijk pittig ~

Gebruikersavatar
Marcel Koi
Berichten: 54
Lid geworden op: di 28.10.2014 19:26
Locatie: Zoetermeer

Re: Splint en hoop houden....

Bericht door Marcel Koi » vr 10.04.2015 16:15

Hoi Colicat,
Welkom op het forum. Ik ben ook nog maar een amateur tinnitusbezitter. Ik heb het nu 6 maanden. Ik herken je verhaal. Om mijn verhaal te lezen moet je maar ff op mijn naam terug lezen. Jij zult je er ook in herkennen. 6 maanden geleden dacht ik dat mijn leven voorbij was. Ik had ook echt geen zin meer om zo verder te gaan. Voledig in paniek, oxazepam, psycholoog, totaal arbeidsongeschikt zijn een paar kernwoorden. Maar inmiddels heb ik mn leven weer voor het grootste deel onder controle. Ik heb een aantal hulplijnen ingeschakeld. Ben lid geworden van de nvvs (veel informatie), psycholoog, rust gepakt en tijd niet gewerkt, natuurgenezer, guasha massage, veel sporten, veel afleiding zoeken, informatie verzamelen, trucjes aanleren om te slapen en de focus te verleggen,in het begin af en toe een oxazepam als het echt erg was, melatonine om in te slapen, koptelefoontje naast mn bed voor de ergste nachten, een therapie met neurostimulatie en ook yoga. Ik heb op deze wijze een manier gevonden om er mee om te gaan. Het ene hielp beter dan het andere. Mijn piep is nog net zo hard aanwezig als eerst (misschien nog wel harder), maar hij beheerst mijn leven niet meer. Ik geniet weer. Vanaf volgende week ga ik weer volledig aan te werk. Ik slaap weer redelijk tot goed. (Zonder melatonine en 9 van de 10x zonder geluidmaskering) paniek is weg. Kan zelfs weer in een stille ruimte zitten zonder mij onbehaaglijk te voelen. Kortom mijn reactie op mijn piep is veel beter geworden. Begrijp me niet verkeerd, ik heb ook nog mindere dagen en ik heb er alles voor over om van mijn piep af te komen, MAAR het is voor mij niet het einde van de wereld. Ik geniet nog vol op. Sterker nog ik heb mij zelf de afgelopen maanden beter leren kennen, heb wat prioriteiten gesteld, dingen overdacht en weet nu beter wat voor mij belangrijk is. Ik geniet van sommige dingen meer. Heb leren loslaten, laat aapjes daar waar zij moeten zijn.. En dat geeft rust... Heerlijk!
Ik heb ook besloten om niet meer obsessief naar een oplossing voor mijn piep te zoeken. Die gaat toch niet weg. Ik geef geen geld meer uit aan mooie praatjes. Het is goed zo. Misschien komt er ooit een oplossing. Ik heb veel aan yoga. Ik had het ook nog nooit gedaan. Ik vond het altijd wat zweverig. Nu zit ik samen met mijn vrouw op yogales. Wij hebben er allebei lol in. Ik merk dat het mij ook rust geeft. Het ziet er niet uit. Ik manouvreer mij met de elegantie van een zwanger nijlpaard in de moeilijkste posities, maar ik heb er lol in. Mijn grootste angst is dat de tinnitus erger wordt. Ik kan dit inmiddels steeds meer loslaten. Ik kan er toch niets aan doen als dit zo is. Ik bescherm mijn oren wel beter, maar probeer daar ook niet obsessief mee om te gaan. Ik krijg ook steeds weer meer vertrouwen in mijn lijf. Ik ervaar dat de piep soms wat harder is, maar weet inmiddels ook dat hij altijd weer terug keert naar het normale niveau. Ook dit soort ervaringen geven mij rust.
Conclusie van dit lange verhaal. Het is en blijft een rot aandoening, maar ik kan er steeds beter mee omgaan en verwacht dat dit nog beter gaat worden. Ik calculeer een terugval in. De focus moet eraf. Dat is helaas makkelijker gezegd dan gedaan. Als je mij een half jaar geleden zou hebben gezegd dat ik er nu zo over zou denken dan had ik je voor gek verklaard. Ik hoop dat dit bij jou ook gaat lukken.
Groetuh Marcel!
Groetuh Marcel!

jahn
Berichten: 860
Lid geworden op: ma 19.11.2012 12:28

Re: Splint en hoop houden....

Bericht door jahn » za 11.04.2015 11:55

Marcel Koi schreef:Hoi Colicat,
Welkom op het forum. Ik ben ook ....... . Maar inmiddels heb ik mn leven weer voor het grootste deel onder controle. Ik heb een aantal hulplijnen ingeschakeld. ....... . Ik heb op deze wijze een manier gevonden om er mee om te gaan. Het ene hielp beter dan het andere. ..... geniet weer. Vanaf volgende week ga ik weer volledig aan te werk. Ik slaap weer redelijk tot goed. .... paniek is weg. Kan zelfs weer in een stille ruimte zitten zonder mij onbehaaglijk te voelen. Kortom mijn reactie op mijn piep is veel beter geworden ..... .
Ik heb ook besloten om niet meer obsessief naar een oplossing voor mijn piep te zoeken. Die gaat toch niet weg. ...... Misschien komt er ooit een oplossing. ...... Het is en blijft een rot aandoening, maar ik kan er steeds beter mee omgaan en verwacht dat dit nog beter gaat worden. Ik calculeer een terugval in. De focus moet eraf ...... .
Groetuh Marcel!
Tussen haakjes, Marcel: heel aansprekend, realistisch en inspirerend, jouw beschrijving.
Alle goeds!, Jahn ~ onderweg met afleiding, natuur, zachte muziek - een rijk leven ~ soms is het piepend overgevoelig gehoor bijna gewoon en soms is het behoorlijk pittig ~

Colicat
Berichten: 8
Lid geworden op: za 28.03.2015 07:49

Re: Splint en hoop houden....

Bericht door Colicat » za 11.04.2015 14:14

Absoluut Jahn, goed geschreven en de boodschap is duidelijk: ik ga me er niet onder laten krijgen :D

Ik heb momenteel wel echt veel momenten/ dingen dat ik denk: o help! Bijvoorbeeld als ik op een verjaardag ben. Dan vraag ik me af of de piep niet erger wordt en vooral blijft van dat geluid. De kaakchirurg twijfelt of de piep nog met m'n oren te maken heeft terwijl de kno arts geluidsrust adviseerde. En hoppa, daar gaat de gedachtenstroom weer.... Huilt m'n kleine dan denk ik meteen wat erg voor dat hummeltje maar ook: laat de piep hierdoor alsjeblieft niet erger worden... Koffie vind ik lekker, dan heb ik gelezen dat cafeïne het kan verergeren en weg het genieten van een bakkie troost... Om gek van te worden soms :snif: maar ook dit zal erbij horen vrees ik... Ik heb nog een langs weg te gaan.... En ondertussen spookt de kaakchirurg ook door m'n hoofd, die zegt dat het in de loop van de maanden veel minder zal worden door die splint of zelfs weg kan gaan... Maar ik heb ook gelezen dat het bij iemand erger is geworden door dat ding, is het dan wel waar wat de arts zegt? De positieve reacties op een splint 'vergeet' ik op dat moment. Hoezo hersengymnastiek?! :wink:

jahn
Berichten: 860
Lid geworden op: ma 19.11.2012 12:28

Re: Splint en hoop houden....

Bericht door jahn » za 11.04.2015 16:57

Colicat, nog even dit, op basis van mijn ervaring en die van velen:
Bij (veel) koffie lijkt de T soms erger, maar als je weer maat houdt wordt het weer 'gewoon'.
Ik heb een enorme piep bij elke verjaardag (die ik meestal niet geheel uitzit). Na hersteltijd is de T weer terug bij 'het oude'. Het vertrouwen dat het steeds weer hersteld helpt, geeft ontspanning.
Belangrijkste is jouw eerste zin 'ik ga me er niet ....' !!!
Alle goeds!, Jahn ~ onderweg met afleiding, natuur, zachte muziek - een rijk leven ~ soms is het piepend overgevoelig gehoor bijna gewoon en soms is het behoorlijk pittig ~

Gebruikersavatar
Marcel Koi
Berichten: 54
Lid geworden op: di 28.10.2014 19:26
Locatie: Zoetermeer

Re: Splint en hoop houden....

Bericht door Marcel Koi » za 11.04.2015 18:23

Colicat en Jahn thanks voor jullie complimenten!
Colicat de angst dat het erger wordt heeft mij ook in zijn greep gehad. Pas de laatste twee maanden heb ik dat meer van mij af kunnen zetten. In sommige gevallen is die angst er echter nog steeds. Het wordt wel steeds minder. Ik ben bijvoorbeeld een fervent motorrijder. Ik heb een vermoeden dat het soms rijden zonder gehoorbescherming een mogelijke oorzaak van mijn tinnitus is. Dit heeft zijn weerslag op mij. Ik maak mij druk om de gevolgen, de focus komt er meer op en je raadt het al... Ik heb er even meer last van. Zo zijn er tal van dit soort situaties geweest. Het spreekwoord de mens lijdt het meest onder hetgeen hij vreest is zo van toepassing. Ik heb ervaren dat eigenlijk alle situaties waar ik mij vooraf druk over maakte achteraf meevielen. Dit geeft mij vertrouwen voor de volgende keer. Ik ga de uitdagingen dus met gezond verstand en indien nodig met bescherming aan. Ik geef het een kans. Ik heb nog niet echt dingen hoeven laten. Ook ik heb gelezen dat caffeine de piep mogelijk versterkt, maar ik drink gewoon een paar bakken koffie en ik merk geen verschil. Als ik niet overdrijf, kan het dus makkelijk. Zo zal het voor iedereen weer verschillend zijn. Je zult zelf je grenzen moeten verkennen. Ik weet dat dit niet eenvoudig is.
Groetuh marcel
Groetuh Marcel!

Colicat
Berichten: 8
Lid geworden op: za 28.03.2015 07:49

Re: Splint en hoop houden....

Bericht door Colicat » di 14.04.2015 14:41

Kan iemand me alsjeblieft vertellen hoe paniek die ik nu voel kwijt kan raken dat de piep erger lijkt geworden? :-(

Zit erdoorheen. Heb een redelijk druk weekend gehad (met rustmomenten en geen hard geluid) splint is vorige week bijgesteld en heb gister een yogales (Prive) gedaan waarbij ik spieren heb gebruikt, ook schouders en nek, die ik anders nooit gebruik. Vannacht volledig in paniek geweest dat de piep erger is. Zelfs diazepam kwam het doorheen. Weet nu niet waar ik het zoeken moet. Wat als het echt erger is geworden en het gaat niet meer weg?! Heb het ziekenhuis gebeld of het door de splint kan komen dat het erger lijkt maar de assistente moest van de arts doorgeven dat hij de piep niet kan verklaren en dat hij me dan door moet sturen naar de kno arts?! Daardoor ben ik bij hem terecht gekomen en was hij vol overtuiging dat het over zou gaan...

Gebruikersavatar
Frits
Berichten: 5088
Lid geworden op: ma 18.08.2008 13:43
Locatie: Alkmaar

Re: Splint en hoop houden....

Bericht door Frits » di 14.04.2015 15:13

Colicat, ik begrijp je angsten en je paniek. We hebben dit
helaas allemaal mee moeten maken.
Maar deze problemen zal je zelf op moeten lossen.
Niemand hier kan je daarbij helpen.

Waar de KNO-arts op baseert dat het over gaat weet ik niet.
Maar hij zal wel gelijk hebben.

Diazepam is geen oplossing. Dat heb je nu zelf ontdekt.
Als je er zelf niet uitkomt moet je hulp zoeken.
Ik herhaal het nog maar een keer:

www.ggmd.nl en www.kentalis.nl

Ook kun je naar een audiologisch centrum gaan.
Voor adressen zie www.fenac.nl

Voor al deze instellingen heb je een verwijzing nodig van
je huisarts of KNO-arts. Maar dat zal geen probleem zijn.

Ik zou zeggen, laat het niet helemaal over de schoenen
lopen maar zoek hulp als dat nodig is.

Heel veel sterkte.
Hartelijke groet,

Frits

Colicat
Berichten: 8
Lid geworden op: za 28.03.2015 07:49

Re: Splint en hoop houden....

Bericht door Colicat » di 14.04.2015 15:20

Beste Frits,

De kaakchirurg zegt dat het overgaat, het zou vanuit m'n kaak komen, daarom de splint. Is wel een kwestie Van maanden. Ben er 3 keer geweest en hij is zo overtuigd geweest al die tijd... De kno arts heeft me juist (o.a) naar hem doorgestuurd. Hoe het verloop is gegaan staat in het eerste bericht van dit lijntje.

jahn
Berichten: 860
Lid geworden op: ma 19.11.2012 12:28

Re: Splint en hoop houden....

Bericht door jahn » di 14.04.2015 15:49

Colicat schreef:Beste Frits,

De kaakchirurg zegt dat het overgaat, het zou vanuit m'n kaak komen, daarom de splint. Is wel een kwestie Van maanden. Ben er 3 keer geweest en hij is zo overtuigd geweest al die tijd... De kno arts heeft me juist (o.a) naar hem doorgestuurd. Hoe het verloop is gegaan staat in het eerste bericht van dit lijntje.
En hoe is het nu met de paniek?
Heb je 'hulptroepen' in je netwerk?
Kun je weer 'landen' en besluiten je weg te gaan?
Weet je nog (lees hier vele verhalen) dat:
een aangepast leven weer veel goeds kan brengen?
Alle goeds!, Jahn ~ onderweg met afleiding, natuur, zachte muziek - een rijk leven ~ soms is het piepend overgevoelig gehoor bijna gewoon en soms is het behoorlijk pittig ~

Colicat
Berichten: 8
Lid geworden op: za 28.03.2015 07:49

Re: Splint en hoop houden....

Bericht door Colicat » di 14.04.2015 16:04

Jahn, het kost me nu even heel veel moeite om mezelf te herpakken. Ik weet heel goed dat hoe meer ik het idee heb dat het harder wordt, dit ook echt zo is (in m'n hoofd)... En dat het eerder ook goed is gekomen en dat ik goede dagen heb gehad.... Maar dit is echt even heel waardeloos. Hulptroepen zeggen het ook maar m'n hoofd wil er even niet aan....

Plaats reactie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 3 gasten