gehoorverlies/tinnitus beide oren

Moderators: moderator, forumadmin

Paula '63
Berichten: 14
Lid geworden op: wo 06.05.2015 23:28

gehoorverlies/tinnitus beide oren

Bericht door Paula '63 » zo 24.05.2015 20:34

Ik heb sinds 2002 na een fikse oorontsteking/bacter.infectie linkeroor tinnitus/slechthorendheid overgehouden, valt mee te leven want ik 'had' nog 1 goed oor.
In maart ben ik geopereerd aan mn rug (5e x in 7 jaar), 1 week na operatie een harde piep in mijn goede oor, en vervorming gehoor... na controlebezoek neurochirurg bleek ik een liquorlek te hebben in m'n rug, ze hebben dit verholpen met een zgn. bloodpatch, hopende dat daardoor het gehoor misschien ook weer beter werd... niet dus.... ik heb nu 24 uur per dag suis, ruis, piep, bromgeluid in beide oren... mri hoofd liet niets abnormaals zien, gehoortesten 45 % gehoorverlies beide oren, heb nu gehoorapparaten (heeel erg wennen, want mijn gehoorverlies varieert heel erg), en als ik deze de hele dag in heb gehad is daarna de herrie in mijn hoofd harder.
Er is een verwijsbrief onderweg naar de kno-arts/audiologisch centrum Dijkzigt R'dam, dus ik wacht tot ik daar terecht kan, voor een second opinion en voor al mijn vragen/angsten, en ik hoop daar te horen/leren hoe ik hier het beste mee kan omgaan. Mijn huidige kno-arts zei: ohh ga maar gehoortoestellen halen, en het zal wel erfelijk zijn (niet dus !!!!)....
Elke ochtend als ik wakker wordt hoop ik dat het weg is, nee dus.... :evil: :twisted:
Ik ben een positief ingesteld mens, 52 jaar, vrouw, moeder, sta midden in het leven ! wil me niet verstoppen in huis, maar...... mijn leven is overhoop gehaald door deze aandoening... vermoeiend is het, zeker met verjaardagen, drukte, een telefoongesprek voeren (bijna niet te doen), tv kijken, bioscoop (wat een lawaai).
Wie heeft tips voor mij ?!!
Ik slik soms een oxazepam of diazepam voor rust... en slik sinds 15 jaar dagelijks Venlafaxine (efexor) 75 mg. (tegen paniekaanvallen).

Paula '63
Berichten: 14
Lid geworden op: wo 06.05.2015 23:28

Re: gehoorverlies/tinnitus beide oren

Bericht door Paula '63 » ma 25.05.2015 11:22

dank je wel Christiaan voor je reactie.. ik zoek idd elke dag afleiding en merk dat dan ook de tinnitus naar de achtergrond verdwijnt, maar die grilligheid is inderdaad lastig en overvalt je, zeker in periode van rust !! ik hoop dat in de loop van de tijd wanneer ik meer in de acceptatiefase beland ben, ook de oren wat minder kabaal geven.
jij ook sterkte !!!

Gebruikersavatar
Grid
Berichten: 229
Lid geworden op: za 23.07.2005 18:44

Re: gehoorverlies/tinnitus beide oren

Bericht door Grid » ma 25.05.2015 12:24

@paula

Bah wat een ellende, maar knap dat je nog op de been bent.
Zeker met zo n gehoorverlies en T aan beide kanten.
Je moet moed blijven houden, aan de T zal waarschijnlijk niks te doen zijn, tis de omgang, acceptatie ervan.

Zelf accepteer ik het ook moeilijk, maar merk dat ik geen andere optie heb.
Een week of twee geleden zag ik het ook niet meer zitten, wilde ik op,deze manier niet meer verder leven.....
Maar het leven is nog te mooi, ondanks dat we nooit meer rust in ons hoofd kun ervaren.

Ik kan er nog om janken,maar steeds minder ...
Jij heel veel sterkte gewenst en zet hem op!!!
Eenzaam ben ik nooit.....
Ik en mijn Piep !!!

Gebruikersavatar
Frits
Berichten: 5088
Lid geworden op: ma 18.08.2008 13:43
Locatie: Alkmaar

Re: gehoorverlies/tinnitus beide oren

Bericht door Frits » ma 25.05.2015 16:08

Welkom op het forum Paula.

Wat een enorm triest verhaal. Maar het is ons allemaal
helaas wel bekend. We hebben het allemaal meegemaakt.

Er zijn weinig mogelijkheden tot genezing. Maar het is goed
dat je alles probeert. Maar verwacht er niet teveel van. Dan
kan het nooit tegen vallen.

Het audiologisch centrum zal je moeten helpen met het verkrijgen
van passende hoortoestellen en het verwerken van de tinnitus.
Als dat laatste niet lukt zijn er nog andere instellingen met veel
ervaring die je daarbij kunnen helpen.
Zie http://www.ggmd.nl rn http://www.kentalis.nl

De kans dat je van de tinnitus geneest is heel erg klein.
Je zal het een plaats moeten geven in je leven. Je zal je leven
ook moeten aanpassen. Lang niet alles kan meer. Maar dat heb
je waarschijnlijk al gemerkt.

Hoe moeilijk het ook is er is mee te leven. Velen zijn je daarin
voor moeten gaan. Je kan het lezen op dit forum.

Oxazepam en diazepam zijn benzodiazepines die je maar niet
teveel moet slikken. Op den duur werken ze niet meer en worden
verslavend. Gebruik ze dus met mate.

Ik wens je heel veel sterkte en we lezen wel hoe het je verder
vergaat.
Laatst gewijzigd door Frits op ma 25.05.2015 20:03, 1 keer totaal gewijzigd.
Hartelijke groet,

Frits

Paula '63
Berichten: 14
Lid geworden op: wo 06.05.2015 23:28

Re: gehoorverlies/tinnitus beide oren

Bericht door Paula '63 » ma 25.05.2015 17:59

lieve mensen, fijn te weten/lezen dat er medestrijders zijn met deze 'handicap' ! want dat is het !!
oxazepam en diazepam slik ik alleen als het hoognodig is....
ik ben inmiddels 2 maanden verder en heb ook niet de hoop meer dat het over gaat... wat ik nu zoek, is de best mogelijke manier om er mee te leren leven, en dat er ups en downs zijn ben ik me zeker van bewust en maak ik dagelijks mee....
waar ik wel vreselijk van baal is dat de kno-arts het zo makkelijk wegwuift... ah joh, leer er maar mee leven.... tuurlijk ben geen klein kind meer, dat begrijp ik.... blijf ook zoeken naar oplossingen... vandaar ook op dit forum, en dan ook niet alleen de hele negatieve verhalen maar meer de positieve... waar ik wat mee kan....
en idd ook fijn te lezen waar ik terecht kan, welke instanties/artsen/therapieeën e.d.
gr. Paula

nicole
Berichten: 409
Lid geworden op: za 08.10.2011 12:59

Re: gehoorverlies/tinnitus beide oren

Bericht door nicole » ma 25.05.2015 21:17

Dus als ik Paula goed begrepen heb denkt de kno-arts precies hetzelfde wat Frits in zijn reakties
erover zei ?

Nicole

Klinkt in jouw fase wellicht erg ver weg maar ook ik ben het levende bewijs dat je met je Tinnitus zelfs nog "vriendjes" kan worden ook….
Sterkte en zoek de juiste informatie en/of c.q. vervolgens de juiste hulp.

Nicole

nicole
Berichten: 409
Lid geworden op: za 08.10.2011 12:59

Re: gehoorverlies/tinnitus beide oren

Bericht door nicole » ma 25.05.2015 21:31

Heb goed boek in Londen besteld en mijn skills dankzij opleiding en ervaring verkregen op mijzelf toegepast.
Met name de cognitieve gedragstherapeutische elementen (ook in trt onderdeel) blijken effectief.
Natuurlijk is het niet iedereen gegeven dit proces zelfstandig door te maken: in dat geval is therapie wat mij betreft een aanbeveling voor hen die door hebben dat het weinig zin heeft te blijven hangen in het zoeken naar een oorzaak......(!)

nicole

Gebruikersavatar
Frits
Berichten: 5088
Lid geworden op: ma 18.08.2008 13:43
Locatie: Alkmaar

Re: gehoorverlies/tinnitus beide oren

Bericht door Frits » ma 25.05.2015 23:06

Dat kan ik je wel vertellen. Ik heb enige jaren geleden
een trt-training gedaan bij het GGMD.
Daar word je geleerd hoe je er mee om moet gaan.

Er zijn op het forum wel meer voorbeelden te vinden van mensen
die dat gedaan hebben.

Ik heb ook altijd gewezen op het bestaan van http://www.ggmd.nl
en http://www.kentalis.nl

Je kan ook terecht bij Adelante in Hoensbroek.

Ook heb ik altijd het http://www.fenac.nl genoemd voor adressen
van de audiologische centra.

Ik heb ook nooit geschreven "Je moet er mee leren leven"
Ik schrijf wel altijd "Je moet het een plaats geven in je leven.
je zal je leven er naar moeten inrichten. Lang niet alles kan
meer."

En uiteindelijk is dat ook zo. Voor genezing zijn er nauwelijks
mogelijkheden. Dat zullen we helaas gewoon moeten accepteren.
Hoe moeilijk dat ook is. Ik kan er helaas over meepraten.
Hartelijke groet,

Frits

Paula '63
Berichten: 14
Lid geworden op: wo 06.05.2015 23:28

Re: gehoorverlies/tinnitus beide oren

Bericht door Paula '63 » di 26.05.2015 11:10

christiaan060180 schreef:Hoi Paula.

Wat vervelend allemaal wat jij hebt meegemaakt de afgelopen tijd.
Als ik jou was zou ik niet denken in oplossingen voor je Tinnitus maar in antwoorden krijgen op je vragen en hulp zoeken.
Ik heb zelf na langdurige kno klachten en een burnout Tinnitus gekregen.
Een zeer heftige periode met alle angsten die je beschrijft ook te hebben meegemaakt.
Ben nu een half jaar verder en het blijft moeilijk om er mee om te gaan.
De grilligheid vind ik lastig en het slapen blijft bij mij een probleem.
De Tinnitus was in het begin heel erg luid hoge pieptonen samen met een (pulserende) bromtoon en gonzen in beide oren.
Heb wel gemerkt dat het afgezakt is na een aantal maanden.
Geef het even de tijd want er komen ook veel emoties bij kijken.
Diezelfde emoties daar reageert je Tinnitus ook weer op.
Zoek afleiding!!!!! Ga wandelen,fietsen of wat je ook leuk vind.
Je gedachten verzetten van de Tinnitus af helpt echt.
Accepteren dat het er is helpt ook maar dat heeft tijd nodig.
Zelf lukt me dat soms heel goed en soms ook helemaal niet.
Maar die dagen van acceptatie laden de batterij wel weer op.
De GGMD,Pento,TRT kunnen je ook helpen of een psycholoog.
Verder probeer te rusten en ergens ontspanning te vinden.
Het komt echt wel goed!!! Maar het gaat niet over een nacht ijs.

Sterkte!

hi Christiaan, vraagje: jij omschrijft precies wat ik ook 'hoor' in mn oren.... exact dezelfde geluiden, maar jij schrijft ook dat het afgezwakt is... is dat omdat je meer acceptatie hebt gekregen ?..
als je ziet hoe mijn leven er uit ziet.... zo weinig mogelijk stress opzoeken, geen werk meer (uwv en nu in de ziektewet, volgende week gesprek keuringsarts, ivm met mijn rugoperatie en daarna die gehoorklachten), ik kan weinig in het huishouden/tuin doen, ivm mijn zwakke rug, zoveel mogelijk naar buiten lopen met de hond, fietsen, sporten, veel lezen, films kijken, als ik een dagje weg ben geweest moet ik daar s'avonds en/of de volgende dag van bij komen.... dan lijkt het wel oorlog in mn kop..... ik lijk wel een bejaarde ..... :shock: :mrgreen:

Paula '63
Berichten: 14
Lid geworden op: wo 06.05.2015 23:28

Re: gehoorverlies/tinnitus beide oren

Bericht door Paula '63 » di 26.05.2015 11:26

Grid schreef:@paula

Bah wat een ellende, maar knap dat je nog op de been bent.
Zeker met zo n gehoorverlies en T aan beide kanten.
Je moet moed blijven houden, aan de T zal waarschijnlijk niks te doen zijn, tis de omgang, acceptatie ervan.

Zelf accepteer ik het ook moeilijk, maar merk dat ik geen andere optie heb.
Een week of twee geleden zag ik het ook niet meer zitten, wilde ik op,deze manier niet meer verder leven.....
Maar het leven is nog te mooi, ondanks dat we nooit meer rust in ons hoofd kun ervaren.

Ik kan er nog om janken,maar steeds minder ...
Jij heel veel sterkte gewenst en zet hem op!!!

dank je wel Grid... ik dacht altijd.... met 1 oor T en gehoorverlies valt mee te leven, maar mijn grootste nachtmerrie is uitgekomen, oor 2 nu ook, en nog erger als m'n toendestijds slechte oor !!!!
ik ben een positief ingesteld mens, blijf zoeken naar mogelijkheden om het leven leuk te maken ! maar wat valt er veel weg met 'slechte' oren... ik heb nl. ook nog een gezin.... met hun verhalen, kletsen, muziek, gezelligheid en drukte... etc.etc. ik loop regelmatig te roepen, zachtjes.... niet door elkaar heen praten, niet te hard fluiten, of wat dan ook..... dan die gehoorapparaten... wat een ellendedingen... maar soms ook wel fijn, heel erg wennen....
volgende week ga ik naar het Dijkzigt zh in R'dam, eindelijk een afspraak met andere kno-arts, wordt weer nieuwe gehoortest gedaan, en hopelijk kan ik daar mijn verhaal kwijt en wordt ik serieus genomen...
ik wil nl die handvaten aangereikt krijgen hoe ik het beste hier mee kan dealen....
elke dag is anders, elk uur, elke minuut.... ben ook erg emotioneel, jank om niks... maar dat vindt ik alleen maar fijn, komen de emoties er uit... en kun je weer even verder... ik probeer met beide benen op de grond te blijven staan, niet teveel in m'n kop te zitten.... regelmatig naar iemand toe voor voetreflextherapie, hotstone-massage, is ook heerlijk en geeft energie !
ik zit sinds 2 jaar thuis, geen baan meer, ben sinds eind maart (voor die rugoperatie) ziekgemeld bij het uwv, volgende week ook een gesprek met keuringsarts.... pfffff ik zie daar wel tegenop.... zou niet weten hoe ik zou moeten gaan werken.... ben met m'n rug weer opgeknapt, maar wat ik er nu bij heb gekregen is niet niks...
wat een chaotisch verhaal hé !

Paula '63
Berichten: 14
Lid geworden op: wo 06.05.2015 23:28

Re: gehoorverlies/tinnitus beide oren

Bericht door Paula '63 » di 26.05.2015 11:30

christiaan060180 schreef:De kno arts heb ik in eerste instantie ook problemen mee gehad met zijn manier van handelen.
Daarom heb ik een klacht ingediend bij de directie van het ziekenhuis.
Ik ben wederom geweest en ik heb nu een serieus eerste onderzoek gehad en er volgt een tweede en waarschijnlijk een derde.
Dat omdat mijn oorsuizen (een deel) afkomstig zijn van verschillende klachten rondom de holtes.
Alles wat ze kunnen doen laat ik doen want wil niet denken later...als ik dit had laten doen dan....
Als je afspraak niet bevallen is bij de kno arts zou ik dat dus zeker melden.
Benzodiazepines zijn niet verslavend als je richtlijnen in de bijsluiter goed naleeft.
Dat in tegenstelling wat er op dit forum vaak beweerd wordt.
Het is geen oplossing maar voor nood wel fijn dat het er is.
Maar ik heb het idee dat je zelf heel goed in kan schatten wat wel en niet goed voor je is.
Nogmaals succes in de zoektocht naar hoe er mee om te gaan.

dank voor je reactie... volgende week maandag kan ik terecht bij een andere kno-arts in het Erasmus zh R'dam, nieuwe gehoortest.....
dan gaat het balletje weer rollen na even te hebben stilgelegen !! ben benieuwd !!

Paula '63
Berichten: 14
Lid geworden op: wo 06.05.2015 23:28

Re: gehoorverlies/tinnitus beide oren

Bericht door Paula '63 » di 26.05.2015 11:34

Frits schreef:Dat kan ik je wel vertellen. Ik heb enige jaren geleden
een trt-training gedaan bij het GGMD.
Daar word je geleerd hoe je er mee om moet gaan.

Er zijn op het forum wel meer voorbeelden te vinden van mensen
die dat gedaan hebben.

Ik heb ook altijd gewezen op het bestaan van http://www.ggmd.nl
en http://www.kentalis.nl

Je kan ook terecht bij Adelante in Hoensbroek.

Ook heb ik altijd het http://www.fenac.nl genoemd voor adressen
van de audiologische centra.

Ik heb ook nooit geschreven "Je moet er mee leren leven"
Ik schrijf wel altijd "Je moet het een plaats geven in je leven.
je zal je leven er naar moeten inrichten. Lang niet alles kan
meer."

En uiteindelijk is dat ook zo. Voor genezing zijn er nauwelijks
mogelijkheden. Dat zullen we helaas gewoon moeten accepteren.
Hoe moeilijk dat ook is. Ik kan er helaas over meepraten.

juist, je moet het idd een plek geven in je leven, ik vindt het echt een handicap !!
het is geen ongeneeslijke ziekte, je kunt er niet aan doodgaan !!
maar blijven zoeken naar mogelijkheden om er zo goed mogelijk mee om te gaan, handvaten aangereikt krijgen....
volgende week naar een andere kno-arts.. ben benieuwd !

Gebruikersavatar
Grid
Berichten: 229
Lid geworden op: za 23.07.2005 18:44

Re: gehoorverlies/tinnitus beide oren

Bericht door Grid » di 26.05.2015 11:49

@Paula,

Weet je, het klinkt allemaal precies zoals bij mij, tieners in huis, die muziek op willen zetten op hun mobieltje......bah..kan ik niet tegen, overal waar je gaat of komt is herrie, praten mensen doorelkaar...

Ben benieuwd of je verder komt dan nu met de nieuwe KNO.
Ik heb gewoon een mail gestuurd naar het team van prof .Stokroos in het AZM, en de week erna kon ik terecht.
Volgende week uitslag MRI en afspraak bij hem, blijf toch altijd hoop houden op een oplossing.

Jij sterkte....;-)))
Eenzaam ben ik nooit.....
Ik en mijn Piep !!!

Paula '63
Berichten: 14
Lid geworden op: wo 06.05.2015 23:28

Re: gehoorverlies/tinnitus beide oren

Bericht door Paula '63 » wo 27.05.2015 10:15

Grid schreef:@Paula,

Weet je, het klinkt allemaal precies zoals bij mij, tieners in huis, die muziek op willen zetten op hun mobieltje......bah..kan ik niet tegen, overal waar je gaat of komt is herrie, praten mensen doorelkaar...

Ben benieuwd of je verder komt dan nu met de nieuwe KNO.
Ik heb gewoon een mail gestuurd naar het team van prof .Stokroos in het AZM, en de week erna kon ik terecht.
Volgende week uitslag MRI en afspraak bij hem, blijf toch altijd hoop houden op een oplossing.

Jij sterkte....;-)))

hoe lang heb jij T ? en hoe is het bij jou ontstaan ? ook in beide oren, en ook gehoorverlies ?
zomaar even wat vragen !
spannend hoor,je afspraak in het zh !! en ja dat heb ik ook... zoeken naar mogelijkheden, een oplossing héél misschien...(de wonderen zijn de wereld nog niet uit... toch... )
maar vooral bezig blijven met hoe kan ik hier het beste mee dealen !
ik volgende week naar het Erasmus R'dam, weer gehoortest en gesprek KNO... hopelijk luisterd deze wel en wuift niet weg :roll:
succes :-D

Paula '63
Berichten: 14
Lid geworden op: wo 06.05.2015 23:28

Re: gehoorverlies/tinnitus beide oren

Bericht door Paula '63 » wo 27.05.2015 10:24

christiaan060180 schreef:Dat het minder is geworden komt doordat ik er niet (altijd) meer tegen probeer te vechten.
Lukt niet altijd natuurlijk want heb ook slechte dagen soms weken.
Maar er zijn gewoon steeds meer momenten dat ik me er maar bij neer leg.
Jij beschrijft dat je voelt als een bejaarde dat gevoel herken ik helemaal.
De rest van je lichaam reageert ook op stress.
Ik heb overal last van gehad zo ondertussen.
Rug,nek,armen,keelontsteking,amandelontsteking enz enz.
Ik heb meer pillen gehad in een half jaar dan 35 jaar eerder.
Dat is bij mij de reactie van het lijf op altijd maar door gaan,jaren lang.
Het lijf heeft lange tijd letterlijk gepiept en gekraakt.
Positief blijven ondanks alles,lachen en ontspannen is de sleutel.
Het eerste hou ik vol door over mijn klachten te praten (partner,psycholoog,familie) maar wel met een humoristische inval.
Lachen probeer ik als ik me slecht voel door door middel van filmpjes kijken op youtube,ravotten met mijn zoon van twee dat soort dingen.
Ontspannen is bij mij wandelen,als mijn lijf het toelaat tennissen met muziek bezig zijn en in de tuin en in en om het huis bezig zijn.
Het gaat bij mij in een tempo van een bejaarde nu maar het is niet anders.
Ik heb heel diep gezeten tijdens het begin van de burnout dus zie ondanks dit ook de mooie dingen.
De burnout is het beste wat me kon overkomen in mijn leven.
Ben nu veel bewuster van waar het om draait in het leven en geniet daar ook echt van.
Daar hou ik me aan vast en dat moet ook want het leven is te mooi om het erbij te laten hangen.
Klinkt makkelijk als ik het zo op schrijf maar dat is het niet.
Ik moet hard werken in mijn hoofd om zo te denken maar laat de tinnitus mij er niet onder krijgen.
Tinnitus is en blijft een rot aandoening wat je een plek moet geven.
Uitsluiten dat het lichamelijks niks ernstigs is en een therapie zoals Frits omschrijft kunnen daar veel bij kan helpen.
hi... is bij jou de T ontstaan door de burnout ? en heb jij ook beide oren en gehoorverlies ?
je hebt idd gelijk, door bepaalde (niet levensbedreigende) aandoeningen zie je wat je nog wel kunt/en kan genieten van kleine dingen... ook al zijn er momenten bij dat je jezelf het liefst wil verstoppen :niak:
bij mij is de T en het gehoorverlies van mijn nog goede oor maar net 8 weken..dus zit misschien nog in de ontkenningsfase en wil eigenlijk nog de dingen doen die ik altijd gedaan heb :roll: en blijf nu inderdaad nog zoeken naar oplossingen/verbeteringetjes !! maar vooral nu belangrijk: second opinion, een gehoord willen worden door mensen die hier voor gestudeerd hebben en de mogelijkheden die er zijn aangereikt krijgen

Plaats reactie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 5 gasten