Retigabine (Trobalt)

Moderators: moderator, forumadmin

Plaats reactie
Barre
Berichten: 40
Lid geworden op: do 24.07.2014 17:58

Retigabine (Trobalt)

Bericht door Barre » wo 08.07.2015 11:33

Iemand hier ervaringen met Retigabine, merknaam Trobalt, het is een anti epileptisch medicijn.

Verschillende mensen op Tinnitustalk hebben hiermee ge experimenteert met zeer goede resultaten, tinnitus van een 10 naar een 1 op de schaal van luidheid. Het is actief op bepaalde delen in de hersenen, en we weten dat tinnitus meer een neurologisch probleem dan een probleem met het gehoororgaan op zich.

Ook dokters zeggen dat de theorie achter het medicijn klopt ivm met tinnitus en dat het zeker de moeite waard is om verder te bekijken.

Enig minpuntje: de bijwerkingen zijn nogal zwaar voor sommige mensen, zeker omdat je in nogal hoge dossisen moet nemen en dit voor langere tijd, dit gezegd zijnde, kan het misschien wel wat rust brengen voor mensen met catastrofale tinnitus.

Gebruikersavatar
Frits
Berichten: 5088
Lid geworden op: ma 18.08.2008 13:43
Locatie: Alkmaar

Re: Retigabine (Trobalt)

Bericht door Frits » wo 08.07.2015 12:00

Barre schreef: en we weten dat tinnitus meer een neurologisch probleem dan een probleem met het gehoororgaan op zich.
Het is nog maar de vraag of dat in alle gevallen zo is.
Hartelijke groet,

Frits

nicole
Berichten: 409
Lid geworden op: za 08.10.2011 12:59

Re: Retigabine (Trobalt)

Bericht door nicole » do 09.07.2015 00:09

Wanneer inderdaad blijkt dat dit medicijn als bij-effect de luidheid van T. aanzienlijk kan verminderen zal het mij persoonlijk worst zijn of T. wel dan niet een x of een y probleem is.
Maar werkzaamheid zal medisch verantwoord gemonitord dienen te worden en liefst ook gepubliceerd.

Overigens: genoemd middel wordt eigenlijk alleen tegen epilepsie voorgeschreven wanneer alle andere middelen bleken niet te werken en volgens de richtlijn dienen artsen bij dit middel alle bijwerkingen direkt te melden. Niet voor niets......
Officieel is er niets bekend over de beschreven bijwerking dat dit middel de luidheid van de T. aanzienlijk zou verminderen !

Barre
Berichten: 40
Lid geworden op: do 24.07.2014 17:58

Re: Retigabine (Trobalt)

Bericht door Barre » do 09.07.2015 00:24

Er is officieel niets over bekend omdat het niet bedoeld is om tinnitus mee te behandelen en er dusdoende ook geen officiele tests gedaan zijn om dit te bevestigen.

Het is werkzaam op bepaalde potassium kanalen in de hersenen, het is allemaal nogal een vrij ingewikkelde materie maar zeer interessant, probeer het eens op te zoeken via google, of zoek op Tinnitustalk, er zijn meerdere prima topics over dit onderwerp.

Maar zoals gezegd, de bijwerkingen zijn zwaar en kunnen zelfs gevaarlijk zijn, maar zeer luide tinnitus is dat ook dus er moet gewoon meer onderzoek komen om dit medicijn op punt te stellen om er ook tinnitus mee te behandelen, het heeft lang genoeg geduurd, ze weten al 20 jaar dat deze potassium kanalen een rol spelen in tinnitus, tijd voor actie !

Het zal ook niet voor iedereen werken natuurlijk, maar de meeste mensen die ermee ge-experimenteerd hebben zijn er zeer positief over.

zoid
Berichten: 8
Lid geworden op: wo 22.04.2015 13:24

Re: Retigabine (Trobalt)

Bericht door zoid » za 10.10.2015 22:48

Ik slik momenteel Trobalt (onder toezicht van een arts). Ik heb T sinds begin dit jaar en had er na 8 maanden wel een soort van vrede mee maar wilde toch graag iets proberen nog. Ik gebruik het nu sinds begin september en ben langzaam de dosis aan het ophogen.

Inmiddels begin ik na de 4e ophoging inderdaad wel wat vervelende bijwerkingen te merken. Ik word er een uur na inname behoorlijk sloom van en heb dan wat meer moeite met typen en spreken. Op zich is het wel te doen maar je merkt dus wel dat je "rommel" aan het slikken bent. Dit is niet een middel wat ik voor een lange periode zou willen slikken.

Wat betreft het effect op de T, die verdwijnt bij mij bijna helemaal een uur na inname. Met een vinger in m’n oor kan ik hem soms nauwelijks nog horen of soms helemaal niet. Waar het normaal een heel scala aan hoge fluittonen is kan ik dan alleen nog maar het gerommel van mij vinger in m'n oor horen. Ook kan ik inmiddels weer in de bestekbak graaien en de vaatwasser uitruimen zonder dat het geluid in m'n oren in klettert, m'n H lijkt dus ook verbeterd te zijn.

In het begin twijfelde of het werkte, en als ik effect dacht te merken dat het misschien placebo was, maar inmiddels ben ik er van overtuigd dat dit middel een positief effect heeft op m'n T en H.

Wel is het zo dat als ik richting m'n volgende dosis ga het effect uit begint te werken. De piep in m'n oor komt dan langzaam weer terug. De piep die in m'n hoofd zit lijkt echter de laatste week wel een stuk minder en vaak soms helemaal weg te zijn. Mijn idee is om het middel een maand lang op hogere dosis te gebruiken en daarna weer af te bouwen. Er zijn mensen die een blijven effect melden dus wie weet.

Er wordt momenteel data verzameld voor een case studie dus er zal hopelijk ook ter zijner tijd een onderzoek naar dit middel en de effecten op tinnitus gedaan worden. Een ideaal middel is dit zeker niet, maar het kan misschien voor mensen die veel last van hun T hebben wel een (tijdelijke) verlichting bieden.

Tinnituspatient
Berichten: 2
Lid geworden op: wo 04.11.2015 10:05

Re: Retigabine (Trobalt)

Bericht door Tinnituspatient » wo 04.11.2015 10:11

Beste Zoid,
we zijn een maand verder.
- Hoe is jouw tinnitus op dit moment?
- Hoe is jouw ervaring met Trobalt op dit moment?
- Kreeg je van je arts meteen toestemming om dit middel te gebruiken?
- Was het een ''strijd'' om de juiste (huis)arts te vinden die hiervoor toestemming gaf?
- Welke dosis Trobalt gebruik je?
Ik wil Trobalt nl. heel graag ook proberen, omdat allerlei andere therapieën niet werken (ik heb er al een heel scala gedaan).
Maar ik ben nogal bang dat de huisarts dit traject niet wil aangaan, omdat die de inpact van tinnitus schromelijk onderschat (''je moet het accepteren'', punt)...
Ik hoor heel graag van je!
Tinnituspatient.

Gebruikersavatar
Frits
Berichten: 5088
Lid geworden op: ma 18.08.2008 13:43
Locatie: Alkmaar

Re: Retigabine (Trobalt)

Bericht door Frits » wo 04.11.2015 10:32

Beste tinnituspatiënt, Zoid is al een tijdje niet
meer op het forum geweest. Je kunt hem beter
een PM of e-mail sturen.

Ik denk dat huisartsen erg voorzichtig zijn met Retigabine.
Het is een zwaar middel met nogal wat bijwerkingen.

Sterkte er mee.
Hartelijke groet,

Frits

Tinnituspatient
Berichten: 2
Lid geworden op: wo 04.11.2015 10:05

Re: Retigabine (Trobalt)

Bericht door Tinnituspatient » wo 04.11.2015 11:22

Beste Frits,

- Waar vind ik het emailadres van Zoid?
- Wat is een PM en waar vind ik dat?
Tinnituspatient

Gebruikersavatar
Frits
Berichten: 5088
Lid geworden op: ma 18.08.2008 13:43
Locatie: Alkmaar

Re: Retigabine (Trobalt)

Bericht door Frits » wo 04.11.2015 12:43

Onderaan ieder bericht staan twee of drie blokjes.
Profile, PM en soms e-mail.

Als je op PM drukt kan je een persoonlijk bericht sturen.
Zoid krijgt dan dan een mededeling dat er een bericht
voor hem is.

Succes.
Hartelijke groet,

Frits

zoid
Berichten: 8
Lid geworden op: wo 22.04.2015 13:24

Re: Retigabine (Trobalt)

Bericht door zoid » wo 04.11.2015 13:32

Net een PM van Tinnituspatient gehad maar ook maar gelijk even een reactie op het forum.

Ik ben inmiddels bijna weer helemaal afgebouwd van Trobalt. De bijwerkingen waren voor mij erger dan de kwaal. Op een dosis van 3x 250mg per dag kon ik eigenlijk niet lekker meer functioneren op mijn werk. Mijn tinnitus is op veel momenten hinderlijk maar daar kan ik me vaak nog overheen zetten. De bijwerkingen van dit medicijn niet.
Het is geen wondermiddel, maar dat het iets met mijn T en H doet daar ben ik wel zeker van.

Jammer dat dit middel met zo veel bijwerkingen komt, zonder de bijwerkingen was ik het langer blijven gebruiken.

Of er permanennt verbetering is weet ik niet. Ik hou wel al een tijdje m'n tinnitus bij via de trackmytinnitus app en er lijkt wel een kleine verbetering te zien in de grafiek maar zelf merk ik het niet echt denk ik. Met het afbouwen lijkt de tinnitus ook weer terug op het oude niveau hoewel het erg lastig is om dat met zekerheid te zeggen. Als er al een verandering is dan is het klein.

De totale stille momenten zijn in ieder geval weer weg maar daarvoor heb ik wel weer een stel sneller werkende hersens terug. ;)

Ik ben wel blij dat ik het geprobeerd heb, maar ook zonder dit middel kom ik er wel.

Plaats reactie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 9 gasten