Het Tinnitus & Hyperacusis forum

Hoi Patricia, waardeloos dat het bij jou (nog?) niet over is gegaan!! Ik had echt de hoop dat het weg was, omdat je sinds dat laatste bericht niets meer had geschreven. En nu ook nog die hoge piep erbij. Ik heb er respect voor hoe je het vol probeert te houden.

Maar ik heb sowieso erg veel respect gekregen voor de mensen die hier over hun T en H vertellen. Niet dat ik dat voorheen niet had, maar ik stond er gewoon niet bij stil dat een continue geluid in je hoofd ZO aanwezig kan zijn. En dat je (in het begin of ook later nog) echt in paniek kunt raken bij de gedachte dat het nooit meer weggaat. Het lijkt wel alsof je niet meer alleen kunt zijn met jezelf; er zit steeds een ongenode gast in je hoofd.

Jos, je hebt natuurlijk helemaal gelijk. Ik ben echt niet zo heilig dat ik van alleen een enkel onversterkt concert T krijg.. ik hou gewoon erg van muziek. Speel al mijn hele leven piano en gitaar (moet ik nu even niet aan denken), maar daarnaast luister ik ook erg graag naar (ja, helaas niet zo'n gunstig genre..) harde rockbands en metal. Rammstein, Korn, Type O Negative, Rage against the Machine, Audioslave, Alice in Chains, Slipknot, dat soort werk. Ga een paar keer per jaar naar een concert of festival (zonder oorbescherming), en luister graag in de auto naar m'n CD's. Ook heb ik 2 tot 5 uur per week mijn iPod aan, maximaal 1 uur achter elkaar. Ik dacht dat ik die toch echt niet te hard zette, maar heb nu overal wel gelezen dat je eerder over die schadegrens gaat dan je denkt.
Dus ik ben het met je eens: dat klassieke concert (mijn man zong in het koor, dankzij zijn afwijkende muzieksmaak kan ik thuis mijn harde rock niet draaien, misschien maar goed ook..) was inderdaad ws slechts de druppel.
Maar moet ik er nu mee leren leven dat ik nooit meer naar een concert kan??? Wat is jullie ervaring hiermee? Ik wil dit niet verergeren, maar zou het met otoplastieken niet kunnen, als ik niet vooraan ga staan..? Ik verheugde me ZO op 10 juni, Them Crooked Vultures in de Heineken Music Hall... Maar misschien is dat wel dom en zit ik nog een beetje in de ontkenningsfase..

Jante en Gert, ik wilde Dietrich's geval echt niet bagatelliseren, sorry als dat zo overkwam! Ik heb die uitzending niet gezien (tv doet zeer aan m'n oren), maar ik heb wel zijn afscheidsbrief gelezen en daar kwam zeker uit naar voren dat zijn gehoor volledig kapot was, inderdaad vooral de H die het omgaan met anderen (en zelfs zijn eigen stem) tot een hel maakte. Maar wat ik bedoelde is dat ik me zijn in-diepe wanhoop opeens kon voorstellen. Want toen ik er voor het eerst over las vorige zomer, begreep ik niet goed hoe ingrijpend continue geluiden in je hoofd, en overgevoeligheid voor geluid zijn voor je! Ik maak maar een piep(sic..)kleine fractie mee van wat hij moet hebben doorgestaan, en zelfs ik zonk al in een enorme dip. Ik raakte zo in paniek dat ik écht bang was dat ik hier niet mee zou kunnen leven. Vandaar die opmerking. Hebben jullie niet allemaal wel eens een zwak moment waarop je even vluchtig denkt aan zelfmoord?

Maar inmiddels "went" het al een beetje. Heel raar. Soms heb ik het bijna niet in de gaten. Hoewel ik vanochtend wel weer wakker werd met met de bromtoon links. De prednison was dus uitgewerkt. Na de volgende dosis ging het weer langzaam weg. Maar ik moest met mijn baas op stap naar een vergadering, en in de auto heb ik gevraagd of hij ajb de CD af wilde zetten (hij dacht me een plezier te doen met Metallica..). Hij begreep er weinig van, zette hem alleen maar zachter. Maar dat was ook nog teveel geluid! Ik had al een oordop in vanwege de auto-brom, en ik heb het nog twee keer moeten vragen, toen stond het volume iig laag...
Tijdens de vergadering (9 man) had ik erg veel last van de suizingen omdat iedereen door elkaar praatte en ik dus de oordop in moest houden. Maar dan hoor je de geluiden in je hoofd juist versterkt!! En daardoor kon ik me weer moeilijker concentreren (met toch al een oor minder..). Hoeveel mensen raken arbeidsongeschikt door T en H? Ook dat kan ik me ineens voorstellen!

Sorry, het is wat lang geworden. Maar omdat ik geen muziek kan luisteren of tv kan kijken moet ik toch wát met m'n tijd... Nu maar eens naar bed want rust schijnt ook goed te zijn.

groet, Eline
(en bedankt voor jullie reacties!)

hai, ik ben nog wekelijks op dit forum, had alleen een ander onderwerp gemaakt bij de klaagmuur.
Ik begrijp je helemaal over de angst, en als het ineens weer verschrikkelijk hard is dan begin je soms wel raar te denken, omdat je op dat moment dan gewoon instort , ik las dat jij een dochtertje had?
Ik vind het dus echt verschrikkelijk voor mn kinderen, omdat ik toch niet helemaal mezelf ben.
Ik kan je eigenlijk weinig advies geven omdat ikzelf het nog niet echt heb kunnen accepteren.
hoe ging het vandaag met je?
groetjes patricia

Hoi Eline,

Als je graag concerten bezoekt... moet je dat vooral blijven doen! Doe ik ook! Dan maar (tijdelijk) wat meer last de dagen daarna en zo maar dat plezier zo af en toe laat ik me niet afnemen.

Gr
Jos

Hoi Eline
Ik zie nu pas bij toeval je latere berichten, sorry.
'
Je kwam helemaal niet over alsof je Dietrichs situatie bagatelliseerde, integendeel! Daarom reageerde ik juist. Ik snapte je schrik.

Ik denk dat haast iedereen die deze aandoening in deze mate kent, wel eens gedacht heeft dat het zo geen leven is en eruit te stappen.
En als mensen dat ook daadwerkelijk beslissen mag daar naar mijn gevoel alleen maar begrip en compassie voor zijn,
geen veroordeling of 'psychologisering' (wat ik over Dietrich elders wel heb gezien, dat vond ik heel erg).
Ik vind het trouwens een opluchting als mensen deze gevoelens gewoon uitspreken.
Je weet met zijn allen waar je zo hard voor/tegen vecht en dat je niet de enige bent.

Overigens heb ik ontdekt dat de angst voor de tinnitus mij uiteindelijk meer heeft beperkt dan de tinnitus zelf.
Ik ben bezig mijn leven terug te krijgen en dat wil ik ook want ik wil graag nog een tijdje mee op deze aardbol. Maar ja het is hard vechten soms.

Sterkte!

Jante

mooie woorden Jante!

Ja, hele mooie en wijze woorden.

En ik wens je sterkte en wijsheid met je gevecht.

Ik ben blij dat dit forum er is, heb al heel veel rond gelezen!
En er veel aan gehad. Daarom wil ik jullie ook graag even laten weten hoe het nu met mij gaat.
De beslissing (naar aanleiding van de Duitse infuusmethode waarover ik hier las)
om heel snel na het begin van mijn T prednison te nemen, heeft heel goed uitgepakt.
Ik besef dat niet iedereen zo makkelijk aan prednison kan komen (door een chronische darmziekte heb ik het altijd in huis),
maar ik wil heel graag hier aan iedereen aanraden die nog maar nét tinnitusklachten heeft:
zorg dat je huisarts je prednison wil voorschrijven, want dat kan wellicht het ergste verhelpen!!!!

Ik heb het twee weken geslikt, vanaf 6 dagen nadat de T begonnen was, in de volgende doses:
4 dagen 30 mg, 3 dagen 25 mg, 2 dagen 20 mg, 2 dagen 15 mg, 2 dagen 10 mg, 2 dagen 5 mg.
De eerste dag merkte ik al dat het na een paar uur begon te werken. Ik slikte het 's ochtends,
en helaas kwam tegen de avond de brom weer terug in mijn oor.
Maar de tijd zonder brom werd wel steeds langer, en nu (inmiddels gestopt met de kuur)
heb ik de brom alleen nog maar als ik heel moe ben. Dan weet ik gewoon dat ik naar bed moet.

De piep (ruis) is overigens nooit weggegaan door de prednison, maar die is volgens mij wel minder aanwezig nu,
of ik ben er aan gaan wennen, dat kan ook.
Hoe dan ook, had ik het meeste last van de brom, want die resoneerde echt in mijn hoofd.
En omdat die nu meestal wegblijft heb ik amper nog in de gaten dat ik T heb. Alleen als het echt heel stil is.

De overgevoelligheid voor geluid is gelukkig ook weer wat afgenomen. Ik luister nu ook weer af en toe naar CD's.
Maar niet meer op een hard volume, en de iPod gebruik ik helemaal niet meer.
Zelfs piano en gitaar spelen kan weer, tot mijn grote geluk!

En vanochtend heb ik de volgende stap genomen: ik ben naar een hoorcentrum gegaan om otoplastieken aan te laten meten!
Want ik wil absoluut mijn gehoor beschermen in de toekomst, nooit meer die angst hebben waar ik de eerste week zo onder gebukt ging!
Maar ik hou teveel van muziek om nooit meer naar concerten te gaan, dus leek me dit de enige mogelijke oplossing.

Ik voel me bijna 'schuldig' dat het met mij weer een stuk beter gaat,
als ik hoor dat Patricia en Jante er nog zoveel moeite mee hebben.
Je wilt niet weten hoe opgelucht ik ben dat ik alleen een minimale ruis heb overgehouden.
Ik gun jullie dat ook zo!! Ik kan me ook zo goed voorstellen hoe moeilijk het is met kleine kinderen,
Patricia. Mijn dochter is bijna 6, die snapte ook totaal niet waarom ze van mij geen harde geluiden mocht maken en geen muziek mocht draaien.
Ik wens je alle sterkte in de wereld!! Ik hoop met heel mijn hart dat ook jullie langzaamaan nog een verbetering gaan merken.

Nog één ding wilde ik vertellen: op school van mijn kind was een feestdag vorige week, en op het schoolplein stonden boxen met muziek.
Als je er naast stond was het geluidsniveau NIET TE HARDEN! Ik ben me nu opeens
heel erg bewust hoeveel gevaar je overal in de maatschappij loopt op gehoorschade.
Waarom mag dit toch, waarom weet niemand hier iets over?!? Het is toch te zot dat
van overheidswege er allerlei (soms belachelijke) regeltjes zijn waaraan producten en diensten moeten voldoen,
maar dat er geen duidelijke regels zijn omtrent geluidsbelasting voor je oren??

Ik wens jullie allemaal het allerbeste! En bedankt dat ik hier mijn verhaal mocht doen.

Eline

Inderdaad een positief verhaal.
Gefeliciteerd met dit succes, hopelijk blijven de klachten in de toekomst ook weg.

Overigens heb ik de regels wat ingekort en er wat lege regels bijgevoegd, leest het wat makkelijker.

Maar we moeten er wel kanttekeningen bij plaatsen natuurlijk.
Er staan ook verhalen op het forum bij mensen waar de kuur niet heeft gewerkt.

Het hangt toch ook echt af van de mate van gehoorbeschadiging en de oorzaak van de klachten.

Niet dat ik nu bij iedereen de hoop de bodem in wil slaan, maar wat realiteit hierbij kan geen kwaad natuurlijk.