Ik wil Tinnitus genezen (met uw hulp)

Moderators: moderator, forumadmin

Seppe
Berichten: 20
Lid geworden op: ma 15.09.2008 01:17

Ik wil Tinnitus genezen (met uw hulp)

Bericht door Seppe » za 11.10.2008 23:52

Sinds ik weet dat ik Tinnitus heb, ben ik uiteraard op zoek gegaan naar een manier om ervan af te geraken.
De "oplossing" dat ik het meeste tegekwam was: "er is niets aan te doen, leer er mee leven".
Dat vind ik al direct een verkeerd signaal want waarom is er geen oplossing?
- Omdat niemand erin geslaagd is om het te genezen
Wie houdt zich dan bezig met Tinnitus te genezen?
- Mensen die zelf geen Tinnitus hebben

We hebben allemaal Tinnitus en we wachten allemaal gezellig in een wachtkamerke tot er een superdokter(?) langskomt die komt zeggen dat hij eindelijk een manier gevonden heeft om van die Tinnitus af te raken..

Dat is natuurlijk 1 manier om het probleem te benaderen... maar ik houd niet zo van al dat wachten.


(niet echt nauwkeurige maar voldoende) statistiekjes:
13 % van de wereldbevolking heeft Tinnitus
12 % van de wereldbevolking heeft Tinnitus EN is ouder dan 55 jaar
De overige 1 % dat Tinnitus heeft zit onder de 55 jaar.

Met alle respect voor de 55 jarigen maar:
wie 55 jaar is heeft 3 / 4de van zijn leven achter de rug, heeft studies gekozen in een lang verleden, is daarna gaan werken, en zit tegen dat hij of zij Tinnitus heeft te wachten op zijn of haar pensioen.
Deze groep is meestal te oud (en heeft de zin of tijd niet) om zich te gaan verdiepen in nieuwe studies, in een nieuwe job, namelijk: "het genezen van Tinnitus"

Dan moet die zogenaamde superdokter van die overige 1 % komen.
Het grootste deel van die 1 % is ook al tegen de 30 - 40 jaar,
heeft ook studies achter de rug,
zit ook middenin een specifieke job,
en heeft ook de fut of tijd niet om het plots tot onze superdokter te gaan schoppen.

Waar moet onze superdokter dan vandaan komen?
Uit die kleine jonge groep van Tinnitus-lijders dat op zoek gaat naar een oplossing, of uit de groep professoren die zelf geen Tinnitus hebben en het proberen te genezen zonder de ervaring ervan echt te hebben.


Om dit statistiek-verhaaltje kort te maken: er zijn weinig kandidaten die het potentieel hebben om onze superdokter te worden waar wij allemaal op zitten te wachten.

Tot 10 jaar geleden wist men nog maar amper wat de oorzaak van Tinnitus was: altijd werd gedacht dat het om een echt oor-probleem ging, maar nu in de laatste 10 jaar is men tot de ontdekking gekomen dat het meer en meer een hersenprobleem lijkt te zijn.



Beste mensen,
ik kan zoals de overgrote meerderheid opteren om stil te blijven zitten en te denken: "ach, ik laat het aan die superintelligente elite over" om een oplossing te zoeken.
Of ik kan zeggen: ik ben 1 persoon van de 6 miljard en de kans dat ik die superdokter ben is toch ietsje groter dan de kans dat ik de lotto win, dus wordt het dan geen tijd om erin te gaan vliegen?
En dat laatste is exact wat ik ga doen.


Ik heb er geen idee van hoe dom of intelligent ik ben, maar waar ik wel van overtuigd ben is dat het geen vereiste zal zijn om een Einstein te zijn, als je de / een oplossing voor Tinnitus wil bereiken.
Verder ben ik ook geen wetenschapper in de zin van: ik heb geen wetenschappelijk diploma.
Wat ik wel ben is iemand dat van wetenschap houd en ik heb me al vrij veel met wetenschap beziggehouden als hobby. 1 van de zaken waar ik veel over heb proberen bij te leren is het menselijk brein, en dat is iets dat ik gedaan heb voor ik wist wat Tinnitus was.

Nu ben ik in het bezit van 3 elementen die ik wil samenbrengen:
1) ik heb zelf Tinnitus, ik weet hoe het is om Tinnitus te hebben, ik weet wat de ervaring inhoud als ik over Tinnitus nadenk, en ik kan 100 % van de tijd zelf proefpersoon spelen
2) ik heb toch een beetje kennis over de menselijke hersenen waardoor ik plaats van de hersenen in ons leven vrij goed kan plaatsen
3) de onderzoeken wijzen naar onze eigen hersenen als de schuldige, en als deze hersenen de schuldige zijn, dan wordt het tijd dat we deze eens goed onder handen nemen in plaats van ons te focussen op het gehoororgaan


Hoe kan jij helpen?
Om aan dit avontuur te beginnen heb ik een paar specifieke vragen naar jullie toe, aangezien jullie al lange tijd met Tinnitus te maken hebben:
- Wie heeft hier al gedaan aan welke vorm van "sound therapy", en wat waren de resultaten?
Bekijk het begrip "sound therapy" in de ruime zin: ik wijs niet naar een specifieke therapy, ik bedoel gewoon alle methodes dat jullie al gebruikt hebben dat met geluid te maken heeft

Het eerste dat ik hier wil doen is zoveel mogelijk informatie verzamelen van wat jullie geprobeerd hebben met betrekking tot geluidstherapie en wat de resultaten waren.

Hopelijk krijg ik een paar interessante posts te lezen dus ik zou zeggen: laten we erin vliegen en hiermee verklaar ik ook de oorlog aan Tinnitus

Gebruikersavatar
JV
Berichten: 664
Lid geworden op: di 19.07.2005 11:32
Contacteer:

Bericht door JV » zo 12.10.2008 08:40

Ik heb wel eens wat zitten proberen met wel/geen achtergrondgeluid (radiotje aan of zo etc) maar dat zijn dingen die niet gericht zijn op het 'oplossen' van de tinnitus maar op het leren er beter mee om te gaan.

Van een 'sound therapy' gericht op het laten verdwijnen van je tinnitus heb ik nog nooit gehoord eigenlijk.

Suc6 met je onderzoek!

Jos
Info? Tinnitus? -----> www.jvrijsen.nl

harrie
Berichten: 26
Lid geworden op: ma 19.02.2007 19:13

Bericht door harrie » zo 12.10.2008 20:10

de maskerende werking van water is bij de meeste bekend;
onder de douche staan,
een waterfontein enz.
helaas doet het je T niet verdwijnen
succes met je onderzoek.
groeten harrie

Gebruikersavatar
Kees
Berichten: 7000
Lid geworden op: zo 17.07.2005 11:30
Locatie: Deventer

Bericht door Kees » ma 13.10.2008 16:45

Hier een link naar een fontijn zoals iemand die op de slaapkamer
gemaakt heeft om beter te slapen.
Deze staat op mijn homepage.

http://home.hccnet.nl/c.j.de.vries/Foto ... ontein.htm

Je moet deze even copieren en plakken, anders schijnt de link niet te werken.
Groeten,

Kees.

E-mail: info@keesdevries.eu

Seppe
Berichten: 20
Lid geworden op: ma 15.09.2008 01:17

Bericht door Seppe » ma 13.10.2008 20:41

Even voor de duidelijkheid:
ik ben niet op zoek naar manieren om "ermee te leren leven", maar ik ben op zoek naar échte genezing,
gewoon eventjes duidelijk stellen in het geval dat nog niet zo zou zijn :)

Ik zoek dus methodes die mensen gebruikt hebben om te proberen ervan af te geraken of het te doen verminderen, in plaats van gewoon maskerings-methodes.
Deze methodes op zich wil ik verzamelen als data, in plaats van deze zelf toe te passen.

Gebruikersavatar
qtip
Berichten: 398
Lid geworden op: za 12.01.2008 22:30

Bericht door qtip » di 14.10.2008 09:50

ik dacht in het begin...

ok, dus mijn hersenen "genereren" een bepaalde toon ter compensatie.
misschien als ik precies die toon simuleer en hier elke dag een flinke tijd naar luister komen mijn hersenen op het idee om te stoppen met compenseren.
This may not make sense to you but I have found that not much of anything about tinnitus makes sense.

Seppe
Berichten: 20
Lid geworden op: ma 15.09.2008 01:17

Bericht door Seppe » di 14.10.2008 15:40

qtip schreef:ik dacht in het begin...

ok, dus mijn hersenen "genereren" een bepaalde toon ter compensatie.
misschien als ik precies die toon simuleer en hier elke dag een flinke tijd naar luister komen mijn hersenen op het idee om te stoppen met compenseren.
uitgetest?

Seppe
Berichten: 20
Lid geworden op: ma 15.09.2008 01:17

Bericht door Seppe » do 16.10.2008 19:04

Ik vind het nogal opvallend dat er zo weinig mensen reageren in dit topic... en dat bevestigd m'n uitspraak in mijn beginpost:
"We hebben allemaal Tinnitus en we wachten allemaal gezellig in een wachtkamerke tot er een superdokter(?) langskomt..."

Als wij, Tinnitus-patiënten, een oplossing willen, dan moeten we daar actief aan werken. De uitdaging om een oplossing te vinden voor Tinnitus is voor niet-Tinnitus-lijders helemaal niet interessant. Dat geeft ons een reden te meer om er zelf aan te beginnen werken.

De oorzaak van het feit dat er nog geen oplossing bestaat voor Tinnitus, is naar mijn mening vooral te danken aan deze passiviteit tegenover het probleem.
Voor alles bestaat er een oplossing, óók voor Tinnitus. Maar we hebben ze gewoon nog niet gevonden... omdat er te weinig gezocht wordt.


Deze topic heeft tot nu toe 5 posters.
De topic over de vraag: "Is Tinnitus een straf van God", heeft 10 paginas.
Er zijn 100 keer meer mensen bezig met zelfmedelijden dan met het zoeken naar een oplossing.
Ik beschuldig niemand van zelfmedelijden hoor, ik denk dat elke Tinnitus-patiënt veel zelfmedelijden heeft, en daar is niets abnormaal noch negatiefs aan: ik heb er ook last van.
Maar ik zie in verhouding veel te weinig mensen die echt een oplossing zoeken dat nog niet bestaat.

Er is absoluut geen reden om u bij de situatie neer te leggen.
Integendeel, er is alle reden om Tinnitus uit de wereld te bannen.
Ik ga mij daar voor inzetten, en ik hoop dat er mensen mij zullen volgen.

Gusie
Berichten: 27
Lid geworden op: zo 22.06.2008 15:42

Bericht door Gusie » do 16.10.2008 19:49

Op zich heb ik best wel waardering voor de vastberadenheid waarmee je schrijft en waarschijnlijk wil het gros van de mensen hier wel reageren maar weet men niet hoe :(
Ikzelf heb nu zo'n 27 jaar T in beide oren en een maand of 8 geleden is er ook H bijgekomen. Totdat de H er bij kwam had ik enige verlichting door het geluid van kletterend water (douche, air-refresher, waterval). De sis blijft er dan wel bovenuit komen maar toch, enige verlichting. Helaas kan ik het geluid nu niet meer hebben en doet het pijn aan m'n oren.
Over geluidtherapie is best wel e.e.a. te vinden op YouTube, Google maar eens.
Ik wens je heel veel succes met je oorlog en mocht ik er iets aan bij kunnen dragen zal ik het zeker niet laten.

Gebruikersavatar
Kees
Berichten: 7000
Lid geworden op: zo 17.07.2005 11:30
Locatie: Deventer

Bericht door Kees » do 16.10.2008 20:18

Beste mensen,

Er gebeurd natuurlijk echt wel het e.e.a. op medisch gebied.
Het UMC Groningen gaat binnenkort weer beginnen met het implanteren
van electrodes om de gehoorzenuw bij 10 uitgezochte patiënten.
Dit om de Tinnitus "om de tuin" te leiden.

Ook is uit onderzoek gebleken dat er in het lymbisch systeem van onze
hersenen dingen gebeuren die met de Tinnitus te maken hebben.

Ook in het UZA in Antwerpen wordt gewerkt met het implanteren
van electrodes, maar dan in de hersenschors.
Dit gebeurd bij dr. de Ridder, er zijn enkele forumleden die
daar door dr. Dirk de Ridder geholpen zijn.
De één met wat meer succes dan de ander, maar alles is ook nog prematuur.

Typ in het zoeken maar de naam dr. de Ridder.

Dus er gebeurd echt wel wat op deze aardbol voor ons als Tinnituspatiënt.
Maar we moeten nog een paar jaartjes gedult hebben.
Laatst gewijzigd door Kees op do 16.10.2008 20:21, 1 keer totaal gewijzigd.
Groeten,

Kees.

E-mail: info@keesdevries.eu

Gebruikersavatar
Ida Kooiman
Berichten: 851
Lid geworden op: zo 10.02.2008 18:42
Locatie: Rotterdam

Bericht door Ida Kooiman » do 16.10.2008 20:19

Hallo Seppe,

Ik vind het prachtig wat je wilt, maar begrijp niet zo goed wat je nu zoekt. Op het forum staan een heleboel dingen die de mensen geprobeerd hebben en nog proberen, zoals dieet, vitamine ginko enz enz. Er zijn er zelfs die naar België gaan naar prof.de Ridder. Er worden div. therapiën uitgeprobeerd, inplantaten, ze veranderen hun leven door te proberen om niet te stressen, op tijd rustpauzes in te lassen, velen gaan niet meer naar verjaardagen en feestjes en ik kan nog wel meer dingen bedenken. Dus ik vind de mensen echt niet passief.

Zelf ben ik geen patiënt, maar mijn man heeft T dus ook mijn leven is veranderd.

Ik wens je heel veel suc6 met je goede bedoelingen en zal het blijven volgen, misschien komt er nog iets wat het proberen waard is.

groeten Ida

Gebruikersavatar
qtip
Berichten: 398
Lid geworden op: za 12.01.2008 22:30

Bericht door qtip » do 16.10.2008 20:30

Seppe schreef:
qtip schreef:ik dacht in het begin...

ok, dus mijn hersenen "genereren" een bepaalde toon ter compensatie.
misschien als ik precies die toon simuleer en hier elke dag een flinke tijd naar luister komen mijn hersenen op het idee om te stoppen met compenseren.
uitgetest?
nee, ik zou niet weten hoe ik de toonhoogte van mijn t precies zou kunnen opmeten.
mijn t is ook niet zo ernstig dat ik er de hele tijd mee bezig ben.
This may not make sense to you but I have found that not much of anything about tinnitus makes sense.

harrie
Berichten: 26
Lid geworden op: ma 19.02.2007 19:13

Bericht door harrie » do 16.10.2008 20:38

Seppe,
ik weet niet hoe lang je al op het forum bent of hoelang je al T hebt, maar als je de berichten op het forum leest dan moet je toch tot de conclusie komen dat veel van ons al een lange zoektocht achter de rug hebben. zelf heb ik nu ruim 10 jaar T. en ervaar dit nog steeds als een behoorlijke belasting. ik denk dat ik onderhand wel alle onderzoeken en medische instanties heb bezocht, ook om dingen uit te sluiten waar ze wel wat aan kunnen doen.
de oplossing of het verminderen van T is volgens mij voor iedereen verschillend.
als voorbeeld; heb je nog amalgaam in je mond? het zou T kunnen veroorzaken, op mijn verzoek heeft de tandarts het verwijderd, voor mij hielp het niet wat betreft T, voor jou zou het b.v. positief kunnen zijn.
heb je als een hoorapparaat of maskeerder geprobeert, , bij mij niet mogelijk wel bij jou.
met medicijnen genoemd op het forum ben ik ook bezig geweest, helaas je raad het al, terwijl het voor sommige wel kan werken.
je schrijft er wordt te weinig gezocht, ik ben het met je eens als je de medische wereld bedoelt, maar zeker niet door mensen op het forum
je hebt het over soundtherapy is dat zomaar of is dat omdat je ergens begint met je zoektocht, maar waarom soundtherapy?
via het forum kwam ik op een engelse site over diet en T het blijkt dat b.v. aspartaam maar ook msg (ook in onze voeding)als neurotransmitters in de hersenen werken en wat dacht je van alle zogenaamd goedgekeurde E-nummmers(ja goedgekeurd door de industrie) zou dat misschien een antwoord kunnen zijn? mogelijk voor sommige van ons, temeer omdat je leest dat bij somminge de T toeneemt als ze gegeten hebben. heb je de lijst van bekende mensen die t hebben als eens gezien, die hebben toch voldoende geld om dingen uit te laten zoeken of te laten opereren. het is denk ik niet zo gek dat vele van ons op een zeker moment berusten en er het beste van maken.
het is wel goed dat je er fel ingaat, hoop doet leven! en ik zal altijd meewerken als je b.v. een enquete of zo opstart.
groeten harry

Seppe
Berichten: 20
Lid geworden op: ma 15.09.2008 01:17

Bericht door Seppe » do 16.10.2008 20:48

Met "er wordt te weinig gezocht" bedoel ik niet: mensen die zoeken naar behandelingen.

Wat ik wél bedoel is: mensen die zoeken naar nieuwe oplossingen die nog door niemand anders zijn geprobeerd.

Alles wat er op dit moment voor handen is, is het resultaat van het zoeken naar nieuwe oplossingen door bepaalde individuen.
Zo komt individu X met een mogelijke nieuwe oplossing en dan wordt deze oplossing uitgetest en blijkt het niet te werken.
Als er nu 100 000 mensen net als individu X gaan zoeken naar een nieuwe oplossingen, dan is de kans dat er een oplossing wordt gevonden dat Tinnitus geneest, een pak groter.

Je hebt dus enerzijds de mensen die oplossingen ontwikkelen,
en anderzijds mensen die mogelijke oplossingen toepassen op zichzelf.

Ik heb het (enkel en alleen) over de mensen die oplossingen ontwikkelen.
Dàt aantal is veel te laag, en de steun dat deze kleine groep krijgt, is ook te laag.
Het feit dat ik dat deels wil aanklagen met deze topic, is een 2de doel dat ik, naast mijn zoektocht, nog heb met dit topic.


Laat me even verwijzen naar het bericht van Kees:
http://forum.nvvs.nl/forum_oud/tinnitus ... 7168#17168
Dat klopt wat hij zegt, namelijk er gebeurd e.e.a op medisch gebied:
- UMC Groningen
- UZA in Antwerpen
... om 2 voorbeelden te noemen,

maar dát bedoel ik dan weer met dat iedereen in de wachtkamer zit te wachten op die "superdokter".
Dokter De Ridder is een zeldzaamheid.
Ik wil niet 1 dokter De Ridder, maar ik wil er 10, 100, 1000.
En dit topic gaat over het feit dat er hier misschien Tinnitus-patiënten op dit forum zitten, die een dokter De Ridder zouden kunnen zijn, maar het niet zijn.
Dat zijn de problemen die ik wil aanklagen.

We moeten actiever zijn in deze zoektocht naar dé oplossing.
Voor velen is het niet haalbaar om in de voetsporen te gaan treden van bijvoorbeeld dokter De Ridder, maar als dat het geval is dan kan je nog altijd steunen op tientallen of honderden andere manieren.

Er is veel meer solidariteit nodig vanuit de Tinnitus-wereld. Als we veel beter en actiever samenwerken dan is de kans op een oplossing een pak groter, en dat is wat momenteel nog altijd ontbreekt.
In werkelijkheid zijn er maar een paar stapjes:
- de klacht komt
- de diagnose wordt gesteld
- er wordt vertelt dat er niets aan te doen is: je moet er mee leren leven
- en de rest van je leven ga je je bezig houden met lapmiddeltjes die gevonden worden via internet, tijdschriften, ....

Ik wou dat het als volgt ging:
- de klacht komt
- de diagnose wordt gesteld
- de dokters vertellen dat er niets aan te doen is
- en we zorgen ervoor dat de dokters ongelijk krijgen


-----------------------------------------------------------------------------------
Wat mijn vraag dan nog betreft ivm jullie hulp:
ik verwacht niets wereldschokkends, gewoon eventuele ervaringen met iets dat je "sound therapy" zou kunnen noemen.
En dan bedoel ik echt "sound therapy" dat gevolgen heeft op de momenten NA een sessie.
Bijvoorbeeld:
- onder de douche stopt de Tinnitus --> daar ben ik niet veel mee
- 10 minuten nadat je gedouched hebt is de Tinnitus verminderd --> dat is al veel interessanter voor mij

Het feit dat er weinig reacties komen doen 2 belletjes rinkelen:
- ik ben blijkbaar in een vrij nieuwe richting aan het zoeken, en een nieuwe richting wil dan ook zeggen: nieuwe kansen, nieuwe hoop.
- het toont ook aan dat er te weinig mensen gezocht hebben naar oplossingen in het verleden (ook dit is weer een verwijzing naar de ontwikkelaars van oplossingen, NIET de gebruikers van oplossingen) Ik wijs hier dus niemand met de vinger, het enige waar ik naar wijs is naar het lege laboratorium waar eigenlijk 20 mensen werkzaam zouden moeten zijn nu

Gebruikersavatar
qtip
Berichten: 398
Lid geworden op: za 12.01.2008 22:30

Bericht door qtip » do 16.10.2008 21:38

Seppe schreef:...
Het feit dat er weinig reacties komen doen 2 belletjes rinkelen:
- ik ben blijkbaar in een vrij nieuwe richting aan het zoeken, en een nieuwe richting wil dan ook zeggen: nieuwe kansen, nieuwe hoop.
- het toont ook aan dat er te weinig mensen gezocht hebben naar oplossingen in het verleden (ook dit is weer een verwijzing naar de ontwikkelaars van oplossingen, NIET de gebruikers van oplossingen) Ik wijs hier dus niemand met de vinger, het enige waar ik naar wijs is naar het lege laboratorium waar eigenlijk 20 mensen werkzaam zouden moeten zijn nu
ik weet niet of je in een nieuwe richting zoekt hoor, ik herken je gevoel en motivatie (ik had in het begin zoiets van stelletje lazy bastards DOE iets! het bestaat niet dat er niets helpt!!) en ik ben het ook met je eens, alleen het probleem, of het geluk is... dat je je er bij neer legt na een tijdje want die zoektocht betekent eigenlijk dat je je leven in dienst stelt van de t, welliswaar in de vorm van een zoektocht naar een oplossing maar je snapt me wel denk ik.
This may not make sense to you but I have found that not much of anything about tinnitus makes sense.

Plaats reactie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 2 gasten