Neurostimulator in gebruik door Erica47

Hier kunnen officiële berichten over nieuwe behandelingen en/of evaluaties en onderzoeken geplaatst worden.

Moderators: moderator, forumadmin

Gebruikersavatar
Erica47
Berichten: 547
Lid geworden op: di 26.05.2009 19:11
Locatie: Heiloo

Deel IV

Bericht door Erica47 » vr 17.09.2010 19:19

Maar weer eens een 'update', maar helaas er is niets meer verandert.

Het geluid is hetzelfde gebleven.
Ik kan nog een keer de geluiden laten bijstellen en dan zal ik moeten beslissen of ik er verder mee wil of toch maar stoppen.
Ik begin te neigen naar stoppen.
Niet zozeer vanwege het geld maar als het niets oplevert is het een beetje frustrerend.
Dan liever nog een poosje wachten en misschien de draad weer eens oppakken als ze verder ontwikkeld zijn.

Wat ook niet meewerkt is het apparaat zelf.
De accu-problemen zijn nagenoeg bekend.
Maar ook de oordopjes geven nu problemen.
Niet met het inhebben, maar het geluid wordt niet altijd luid genoeg doorgegeven.
Dit kan natuurlijk ook een probleem van het apparaat zelf zijn.
Heel idioot:
soms als ik ze in heb is het geluid te zacht.
Trek ik het oordopje iets naar buiten is het geluid prima.
Echter langzaamaan zakt het dopje dan weer naar de verkeerde positie.
Notabene: het oordopje zit niet te ver in mijn oor geduwt.

Ik kan de therapie nog wel voltooien, maar het is iets meer gehannes dan een paar weken terug.
Als dit bij de volgende controle niet opgelost kan worden is dit ook een punt voor mij om te zeggen 'ik laat het er voorlopig even bij'.
En dan heb je nog het heen en weerreizen.
Goed vol te houden als je resultaat boekt, maar als dat uitblijft....
Wordt het een beetje een zinloze bezigheid.

Ik geloof nog steeds in de therapie maar bij mij slaat het op dit moment niet aan.
Wat ook mee kan spelen is dat het moeilijker is je geluid te bepalen dan ik in eerste instantie dacht.
Je krijgt een geluid te horen die je hoger/lager kunt maken of harder/zachter.
Maar echt exact jouw geluid zal het niet zo makkelijk worden.
Dit is voor de therapie geen probleem, er is een overlap gebied.
Maar echt lekker zit het me ook niet.
Als resultaat uitblijft ga ik toch twijfelen: heb ik het wel goed gehoord?
Ik weet dat ik het goed aangegeven heb, dus ik hoef niet te twijfelen, maar toch....

Op dit moment dus:
helaas geen verbeteringen.
Maar ik ga er in ieder geval nog een aantal weken mee door.

:-( Erica

Gebruikersavatar
Jacob
Berichten: 238
Lid geworden op: wo 28.07.2010 21:27

Bericht door Jacob » vr 17.09.2010 21:27

Erica, kunnen of konden ze je niet uitleggen waarom je dezelfde geluiden niet gewoon als mp3 in een iPod ofzo kunt krijgen?
Dit is toch bizar. De markt is vergeven van uitstekende mp3 spelers en in-ear phones, en dan laten ze toch weer een eigen dingetje maken.
Het doet in principe hetzelfde; het geeft audio weer. Alleen is de technische kwaliteit kennelijk belabberd.

Dit is geloof ik al eerder ergens anders ter sprake geweest, maar het blijft me verbazen.

Gebruikersavatar
Frits
Berichten: 5088
Lid geworden op: ma 18.08.2008 13:43
Locatie: Alkmaar

neurostimulator in gebruik door Erica47

Bericht door Frits » vr 17.09.2010 22:12

Al is het misschien teleurstellend toch goed dat je deze ervaring hebt gehad. Zoals je zegt de technische ontwikkelingen staan niet stil.
Hier komt wel een vervolg op.

Bedankt dat je ons deelgenoot hebt gemaakt van je ervaringen.
Hartelijke groet,

Frits

scorpius
Berichten: 98
Lid geworden op: wo 09.06.2010 20:35
Locatie: deventer

Bericht door scorpius » vr 17.09.2010 22:38

Jacob schreef:Erica, kunnen of konden ze je niet uitleggen waarom je dezelfde geluiden niet gewoon als mp3 in een iPod ofzo kunt krijgen?
Dit is toch bizar.
Men kiest (dit is mijn gok btw) deze constructie omdat men de ontwikkelingskosten actief kan koppelen aan het apparaat en niet aan de behandeling.

Daarnaast moet voor een 'medisch' behandeling waarschijnlijk wel telkens hetzelfde apparaat gebruikt worden en aan bepaalde eisen voldoen, zoals een maximum volume. De klant zelf de keuze geven geeft een hoop risico, stel de klant zet z'n ipod te hard en loopt (nog meer) gehoorschade op.

Gebruikersavatar
Erica47
Berichten: 547
Lid geworden op: di 26.05.2009 19:11
Locatie: Heiloo

Bericht door Erica47 » vr 17.09.2010 23:11

Jacob, ik heb die vraag niet gesteld.
De therapie wordt op deze manier aangeboden.
Daar zullen ze redenen voor hebben.

Ik was en ben het helemaal met de filosofie van Scorpius eens.
De geluiden zijn natuurlijk redelijk makkelijk van een iPod af te halen en te kopieëren.
Willekeurig iedereen kan er dan op zijn / haar manier mee aan de gang.
En dat kan oncontroleerbaar uit de hand lopen.
In de handleiding staat dat het geluid ook negatief kan veranderen.

Maar zoals de ANM het zegt:
'het is geen pilletje dat je even bij de drogisterij haalt.
Dit is serieuze therapie.'
En dat wilden ze op deze manier benadrukken.
Je hebt begeleiding van een KNO-arts nodig.
Het is geen zelfhulpboek.

De geluidssterkte van de Neurostimulator kan maar in een beperkte mate verhoogd worden.

Erica

Gebruikersavatar
Jacob
Berichten: 238
Lid geworden op: wo 28.07.2010 21:27

Bericht door Jacob » za 18.09.2010 10:29

Sorry, ik heb ergens overheen gelezen. Als je ook de toonhoogte moet kunnen bijstellen heb je inderdaad een speciaal ontwikkeld apparaat nodig.

Nu kun je alleen nog mopperen dat ze een betere (minder goedkope?) fabrikant hadden moeten kiezen.
Toch heel vervelend voor je, Erica.
Pioniers lopen altijd de eerste butsen op....

Gebruikersavatar
Maartje
Berichten: 1143
Lid geworden op: zo 22.11.2009 18:28

Bericht door Maartje » zo 19.09.2010 13:31

Erica, wat jammer dat je er minder positief over bent?
Maar wanneer moet je terug? Vorige keer bleek ook, door testen in Duitsland, dat er verbetering was opgetreden. Misschien dat je nu ook weer vooruit bent gegaan, alleen niet meer zo veel. Maar alle kleine beetjes samen is toch ook een verbetering?
En als het niet zo zou zijn...... je hebt het in ieder geval een kans gegeven. Je zult je niet meer afvragen "had ik maar..".

Het is jammer, ook voor iedereen hier op het forum die jouw verhaal met grote belangstelling volgen.
Maar, we mogen er van uit gaan dat ze de therapie doorontwikkelen en dat het met een paar jaar betere resultaten op zal gaan leveren.

En het aangeven wat jouw geluid is.... is ook bijna niet te doen... en dan daar het juiste tegengeluid bij fabriceren.....

Gebruikersavatar
Jacob
Berichten: 238
Lid geworden op: wo 28.07.2010 21:27

Bericht door Jacob » zo 19.09.2010 14:08

Kees schreef: Ik denk dat ze via een computer de neurostimulator kunnen
aanpassen en bijsturen tijdens de voortgang van de therapie.
Dat zal met een iPod niet zo makkelijk gaan denk ik.
Dat zullen ze zeker doen, maar het blijft audio. Eenmaal aangepast kun je er een mp3 van maken, opsturen en als nieuw bestand in je iPod etc laden.

Ik had even niet begrepen dat de gebruiker de toonhoogte in het apparaat zelf kan aanpassen. Dat is iets wat je niet in een mp3 speler kunt doen. (Zie mijn vorige bericht.)

Overigens verbaast het me dat je die toonhoogte zelf kunt aanpassen, zonder hulp en controle van de specialist. Ik ben ook heel benieuwd welke instructies je daarvoor hebt, Erica. (!?)
Die toonhoogtes zijn kennelijk belangrijk. Ik ben ook benieuwd welke gevolgen het heeft als ze niet 'zuiver' staan afgesteld.
Zou dat kunnen samenhangen met je recente mindere resultaat?

Gebruikersavatar
romika
Berichten: 814
Lid geworden op: vr 16.07.2010 17:01

Bericht door romika » zo 19.09.2010 14:21

Hoi Erica,

Na een kleine afwezigheid ben ik er weer en heb het vervolg van jouw verhaal weer gelezen.

Jammer dat het voor jou tot nu toe niet het beoogde resultaat heeft verkregen.
Het is natuurlijk altijd een kwestie van uitproberen.
Helpt het de een dan kan het zijn dat de ander er helaas geen baat bij heeft.

Ook denk ik omdat het redelijk nieuw is er best nog wel wat kinderziektes in kunnen zitten.
Zoals Jacob al zei je bent een pionier.

En waar ik het ook zeker mee eens ben is dat het best wel lastig is om precies aan te geven wat je nu precies wel of niet hoort.
Ik heb daar ook moeite mee, het lijkt op dit en ja het lijkt ook op dat???
Dat is best wel moeilijk en zeker als je voor zo'n therapie "jouw" geluid moet gaan bepalen.

Maar ik heb respect voor je dat je het hebt geprobeert en ons allemaal hebt mee laten delen in je ervaring hiermee.

Knap ook dat je ermee door gaat.
Wie weet treed er in de aankomende tijd nog iets van een verbetering op in het geheel.

Ik wil je in elk geval heel veel sterkte wensen voor de komende tijd en houd de moed erin hoor!!

Liefs Romika
Niets is zo hopeloos dat wij geen nieuwe reden tot nieuwe hoop zouden vinden

Gebruikersavatar
Erica47
Berichten: 547
Lid geworden op: di 26.05.2009 19:11
Locatie: Heiloo

Bericht door Erica47 » zo 19.09.2010 17:41

Jacob schreef: Ik had even niet begrepen dat de gebruiker de toonhoogte in het apparaat zelf kan aanpassen.
Sorry, dan ben ik niet duidelijk genoeg geweest.
De gebruiker kan de toonhoogte niet aanpassen, alleen de geluidssterkte.
Het is wel nodig, als de tinnitus verandert, de toonhoogte door de KNO-arts aan te laten passen.

Erica

Jante
Berichten: 570
Lid geworden op: zo 10.01.2010 22:24

Bericht door Jante » zo 19.09.2010 21:33

Hoi Erica

niet alle hoop hierop is over want kinderziekten kunnen veel vertroebelen.
Maar hoe dan ook erg goed dat je dit uitprobeert. Dat moest so wie so gebeuren.
Dank je daar voor.

En ... er zijn nog andere wegen naar Rome!

Hartelijke groet, Jante

Gebruikersavatar
Jacob
Berichten: 238
Lid geworden op: wo 28.07.2010 21:27

Bericht door Jacob » ma 20.09.2010 16:33

Erica47 schreef:
Jacob schreef: Ik had even niet begrepen dat de gebruiker de toonhoogte in het apparaat zelf kan aanpassen.
Sorry, dan ben ik niet duidelijk genoeg geweest.
De gebruiker kan de toonhoogte niet aanpassen, alleen de geluidssterkte. Het is wel nodig, als de tinnitus verandert, de toonhoogte door de KNO-arts aan te laten passen.
Erica
Aha, dan kunnen we weer streng zijn....:-) Het moet dus wél net zo goed met een mp3-tje kunnen. Per controle zouden ze je dan je audio-bestandje kunnen uitwisselen. Het blijft een beetje nieuwsgierig makend.

Gebruikersavatar
Erica47
Berichten: 547
Lid geworden op: di 26.05.2009 19:11
Locatie: Heiloo

deel V

Bericht door Erica47 » ma 27.09.2010 15:25

Goedemorgen,
het is weer tijd voor een 'update'.

In deel IV schreef ik dat ook de oordoppen problemen gaan geven.
Bij het aanzetten van het apparaat is het geluid helemaal weg.
Met veel geduld is het weer op een goed geluidsniveau te krijgen.

De ANM denkt dat het van de oordoppen kan komen.
Gevolg: ik krijg nieuwe oordoppen.
(Ze vroegen wel of ik het thuis eerst nog eens met 'gewone' oordoppen zou willen proberen om zeker te zijn.
Ik heb nog wel ergens een MP3 speler, dus dat gaat wel lukken.


Prima natuurlijk.
Maar afgelopen donderdag gebeurde er nog iets anders.

Naast de therapiegeluiden hoor ik nu ook een paar extra piepjes.
Na een reset waren ze weer weg, maar goed is het natuurlijk niet.
In de handleiding worden de 'Zusatzgeräusche' ook genoemd als iets dat voor kan komen.
Afgelopen vrijdag een mailtje naar de KNO in Aken gestuurd en vandaag werd ik gebeld.
Het ANM raadt aan bij een herhaling van de extra tonen het apparaat te vervangen!
De extra tonen hebben zich inmiddels alweer herhaald.

Voor vrijdag, 1 oktober, stond al een afspraak met de KNO gepland
en dan gaan we het terugsturen van het apparaat bespreken.
In dit apparaat heb ik geen vertrouwen meer,
maar met een andere wil ik het toch nog graag verder proberen.
Ik had tenslotte een leuk resultaat in de eerste week van gebruik.
Dat moet toch te herhalen zijn...
De afspraak is dat ik per dag bekijk of ik in de tussentijd (tot 01-10) wil stimuleren of niet.

Op dit moment denk ik niet dat er qua geluidsterkte etc wat verandert is.
Komend weekend horen jullie hoe het afgelopen is.
Ik hoop niet dat de levertijd inmiddels naar de twee maand is opgelopen.
Annette schreef:Vandaag update van de Duitse KNO arst gekregen: De levertijd van ANM is nu officieel bevestigd, en het zijn minimaal 6 weken vanaf bestel (lees betaal) datum.
Ze geven kwaliteitsproblemen met de accu en grote navraag als redenen aan voor de vertraging.
Erica
Ik blijf optimistisch.

Gebruikersavatar
Maartje
Berichten: 1143
Lid geworden op: zo 22.11.2009 18:28

Re: deel V

Bericht door Maartje » ma 27.09.2010 16:58

Erica47 schreef: Ik blijf optimistisch.
Zo is het maar net! :cool:

Gebruikersavatar
Erica47
Berichten: 547
Lid geworden op: di 26.05.2009 19:11
Locatie: Heiloo

deel VI

Bericht door Erica47 » wo 06.10.2010 09:58

Het meten van mijn tinnitus afgelopen vrijdag in Aken was een beetje een teleurstelling.
Het aantal dB's was weliswaar weer lager, maar de frequenty was weer omhoog gegaan.
Gelukkig nog steeds rond dat wat ik al had.

De nieuwe koptelefoontjes zijn voor me besteld.
Na het uitproberen van de dopjes van een MP3-speler hoorde ik geen extra geluiden meer.
Het apparaat zelf is dus prima.

Ik moet zeggen: de originele dopjes waren zeker niet meer in orde want het geluid komt nu beter 'door'.
Misschien dat daarom de frequenty....
Maar daar kon ze me geen echt antwoord op geven.

Dus eigenlijk niet echt veel nieuws te melden.
Tot de volgende keer.
Erica

Gesloten

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 0 gasten