Dag en tot gauw

Alle informatie over TRT volgens Jastreboff en Hazell.

Moderators: moderator, forumadmin, Werkgroep OBB

Jante
Berichten: 570
Lid geworden op: zo 10.01.2010 22:24

Dag en tot gauw

Bericht door Jante » ma 04.04.2011 22:37

Beste forummers,

Erg blij ben ik met de omslag in het denken over tinnitus en hyperacusis die de laatste maanden op dit forum en in de NVVS heeft plaatsgevonden.
Van hopeloosheid naar hoop.

Begin 2010 durfde ik na twee jaar aarzeling eindelijk dit forum op. Ik verwachtte te schrikken van alle ellende en doemverhalen.
En dat gebeurde ook.
Nergens leek een spatje licht aan de donkere tinnitushorizon. Wen er maar aan, er is geen remedie, leer er maar mee leven.

Maar ik kon niet wennen aan die vijf steeds wisselende geluiden, die mijn oren 24 uur per dag beheersten. Opstijgende vliegtuigen, brommende ijskasten, schelle pieptonen, frequente lawaaistormen, ontwrichtten mijn slaap en mijn leven.

Daarbij kwam nog de hyperacusis
Ik kwam niet meer buiten. Ik kon niet naar familie en vrienden, en ook niet met ze telefoneren.
Voor velen van jullie zal dit alles bekend klinken!
Zelfs het toetsenbord veroorzaakte bij mij op gegeven moment lawaaiaanvallen. En ik kon vorige winter nauwelijks meer praten.
Toen ik ontdekte dat wijn mijn orenlawaai dempte, was het hek van de dam. Ik dronk het dag en nacht door.

Tegelijk bleef ik op het forum zoeken naar een oplossing.
Die moest bestaan, dat wist ik vanaf het begin!
Ik had het geluk dat ik van verschillende mensen wist dat ze van t en/of h waren genezen.
En een neuropsychiater had me moed ingepraat. Heb geduld, zei hij, het kán, maar je moet wel blijven zoeken!

Elke avond struinde ik door de duizenden op dit forum geplaatste berichten, las alle ervaringen en pogingen tot genezing.
Zoveel mensen waren mij voorgegaan.
Maar, net als ik zelf had ervaren: bijna altijd liepen hoopgevende therapieën uit op een teleurstelling.
Het enige wat we echt hadden, waren de warmte en steun die we elkaar gaven.
Dat heeft me wel erg goed gedaan.

Toen, na drie maanden zoeken, ontdekte ik dat - al wat oudere - bericht van Nieske: Nu echt genezen van Hyperacusis!
Beet. De oorspronkelijke TRT zoals gegeven door Jastreboff en Hazell, bleek te zijn wat ik zocht.

Ik moest per auto naar Gent, want in Nederland bestond deze therapie niet.
Zo'n lange reis was voor mij nog ondenkbaar. Maar Nieske en veel andere forummers hebben mij met steun en praktische tips, in maart vorig jaar op weg geholpen. In een geleende, relatief stille auto, met de ZEM op.
Al na de eerste sessie in Gent kantelde mijn leven.
Ik kon weer naar buiten, en zag weer een toekomst.

Er zijn nog wel wat hobbels geweest. Onder andere gingen mijn buren langdurig en luidruchtig verbouwen en kreeg ik borstkanker.
Dat alles vertraagde mijn genezing.
Maar nu is mijn tinnitus de meeste dagen zo zacht dat hij me nauwelijks opvalt.
Mijn hyperacusis is grotendeels verdwenen. Ik loop zonder moeite met open oren over drukke verkeerspleinen, zing in een elektrisch versterkte band, en per auto reis ik graag láng. Het landschap en de lucht zijn zo mooi.

Het schommelt nog wel. Alles staat en valt bij goede slaap.
Maar ik slaap - met behulp van een tafelruisgenerator plus rivotril, waar ik erg blij mee ben - meestal weer prima. Wijn drink ik niet meer.

Vanaf de oprichting heb ik deel uitgemaakt van de Werkgroep OBB.
Wat mij in mijn eentje niet lukte, net als Nieske, is de werkgroep gezamenlijk wel gelukt:
breeduit duidelijk maken dat TRT volgens Jastreboff en Hazell een effectieve therapie is, die minstens 80% van de mensen verbetering of zelfs genezing brengt.
Deze boodschap dringt momenteel steeds verder door in tinnitusland. Ook de NVVS heeft haar koers veranderd.
En steeds meer mensen gaan het inderdaad doen.

Inmiddels wordt TRT/J&H zoals jullie weten ook in Nederland gegeven, bij IntoEars in Tilburg.
Hopelijk zal dat op nog veel meer plekken gaan gebeuren. We moeten er naar toe dat huisartsen en KNO-artsen er standaard naar gaan verwijzen, en dat de zorgverzekeraars alles gaan vergoeden.
Er is nog een weg te gaan.
Maar voor de werkgroep OBB geldt: missie bijna volbracht.

Ik zelf kamp momenteel nog met fysieke gevolgen van de borstkanker.
Valt allemaal best mee vergeleken bij wat er eerder is gebeurd, maar ik heb toch besloten te stoppen met de werkgroep.
Ik functioneerde de laatste tijd al op een laag pitje. Nu ga ik tijd nemen voor het heropbouwen van mijn gezondheid en mijn nieuwe leven.

Ik ben er trots op deel te hebben uitgemaakt van deze bijzondere groep.
Zoveel persoonlijke inzet, zoveel resultaat, maar ook zoveel plezier samen.
Dat is weer de goede kant van mijn tinnitustijd geweest.

Nieske, Jacob, Maartje en LK, ik wens jullie alle succes met de eindspurt.
Dat gaat, met jullie bevlogenheid en kwaliteiten, helemaal goed komen!

Zelf hoop ik nu weer vaker op het forum te komen, want dat lukte de laatste tijd ook maar moeilijk.
Ik wil jullie forummers natuurlijk niet meer missen, na dit alles!

En ik wens jullie allemaal van harte ditzelfde herstel toe.

Jante

sen
Berichten: 2897
Lid geworden op: zo 28.05.2006 13:27
Locatie: Polder

Bericht door sen » ma 04.04.2011 22:45

Er is veel werk verricht,ook jij jante bedankt voor alles

En alle goeds,voor jou

Meis je bent een kanjer

Dikke hug

En tot gauw op het forum

Haha gaan we weer lekker kokkerelen

:wink:


Sen

Gebruikersavatar
nieske
Berichten: 174
Lid geworden op: ma 05.01.2009 11:50
Contacteer:

Bericht door nieske » di 05.04.2011 08:30

Mooi verhaal Jante.
Het raakt me, dank je.

Bedankt voor je waardevolle bijdrage in onze OBB werkgroep.
De eindeloze gezellige telefoongesprekken die we samen hadden, wil ik niet missen,
we houden contact.
5 jaar lichte T en heftige H gehad, inmiddels genezen dankzij TRT-J/H.
Lid van de Werkgroep OBB

Gebruikersavatar
opa cor
Berichten: 3949
Lid geworden op: wo 11.07.2007 14:33
Locatie: kaatsheuvel

Bericht door opa cor » di 05.04.2011 09:47

Jante.
Heel hartelijk bedankt voor het vele werk dat je voor het forum, voor ons !!!! hebt gedaan.

Ik spreek de wens uit dat het met je gezondheid in een stijgende lijn moge gaan.

een hug van opa cor

Gebruikersavatar
Erica47
Berichten: 547
Lid geworden op: di 26.05.2009 19:11
Locatie: Heiloo

Bericht door Erica47 » di 05.04.2011 12:41

Jante,

bedankt voor je inzet, via de werkgroep maar zeker ook als persoon.
Je verhaal waar je mee begint is echt een opsteker voor heel veel mensen.

Ik hoop dat de fysieke problemen waar je nu nog mee zit eerdaags over zijn.
En dat je vol enthousiasme aan je nieuwe leven kunt beginnen.
Ik gun het je met heel mijn hart.

Maar we verliezen je niet uit het oog, daar zorg je zelf wel voor, dus...
tot de volgende keer.

Erica

Gebruikersavatar
Maartje
Berichten: 1143
Lid geworden op: zo 22.11.2009 18:28

Bericht door Maartje » di 05.04.2011 15:04

Lieve Jante,

Ik zal je missen binnen OBB, maar we blijven in contact!
En ik heb zo'n idee dat ik met tafelgrillen altijd even aan je zal denken..;)

Maartje
Troubles which are not expressed in tears, make other organs cry. (Hans Greuel)

Gebruikersavatar
Frits
Berichten: 5088
Lid geworden op: ma 18.08.2008 13:43
Locatie: Alkmaar

Bericht door Frits » di 05.04.2011 16:46

Ik vind het een ontroerend verhaal Jante. Ik ben heel blij dat
je de strijd tegen de T & H bijna gewonnen hebt. De rest komt
ook wel.

Helaas ben ik lang nog niet zover. Af en toe begin ik ook de
moed een beetje op te geven. Het is ook zo heftig.
Maar nu ik jouw verhaal lees geeft dat toch wel weer hoop.

Je gaat niet helemaal weg. Je blijft wel op het forum komen.
We zouden ook niet zonder je kunnen.

Ik hoop dat het verder met je gezondheid alleen maar beter
zal gaan. Ik ben er van overtuigd dat je daarvoor zal vechten.

Heel veel dank voor wat je gedaan hebt en heel veel sterkte.
Hartelijke groet,

Frits

Gebruikersavatar
Kees
Berichten: 7000
Lid geworden op: zo 17.07.2005 11:30
Locatie: Deventer

Bericht door Kees » di 05.04.2011 18:37

Bedankt voor je mooie verhaal hier op het forum Jante.
Dat geeft velen vast weer hoop voor de toekomst.

Mensen die dit lezen, weten dus dat er wat aan de klachten te doen is.
En hoop doet leven toch.........

Bedankt voor je inzet hier op het forum. :cool:

Veel succes voor nu en in de toekomst.
Groeten,

Kees.

E-mail: info@keesdevries.eu

Gebruikersavatar
romika
Berichten: 814
Lid geworden op: vr 16.07.2010 17:01

Bericht door romika » di 05.04.2011 21:01

Lieve Janse,

Ik lees je verhaal met ontroering.
Ik kan niet anders zeggen dat ik vreselijk blij voor je ben dat
je bent gekomen waar je nu staat!

Ik heb respect voor je hoe je het allemaal doet hoor, petje af.
Het gaat allemaal goed komen daar ben ik van overtuigd.

Houd je goed meid.

We bellen snel weer met elkaar!
Liefs Romika
Niets is zo hopeloos dat wij geen nieuwe reden tot nieuwe hoop zouden vinden

udo j
Berichten: 1736
Lid geworden op: za 29.12.2007 20:48
Locatie: beverwijk

Bericht door udo j » di 05.04.2011 21:06

Je wilde al een tijdje je verhaal op het forum zetten en...dat is er nu van gekomen. En hoe?

Mooi beschreven! Je bent uit die goot geklomen en klimt nog steeds.
Fijn dat je terug bent!

mvg udo

AnitaOorsuis
Berichten: 93
Lid geworden op: do 13.01.2011 13:05

Bericht door AnitaOorsuis » wo 06.04.2011 08:26

Beste Jante,

Een indrukwekkend verhaal,
ondanks alle ellende ook erg positief.

Ik wens je het allerbeste toe!

Groetjes en tot "ziens" op het forum,
Anita

drummer
Berichten: 260
Lid geworden op: zo 19.07.2009 18:38
Locatie: den haag

Bericht door drummer » wo 06.04.2011 20:08

Beste Jante,

Uiteraard sluit ik me aan, aan al die verdiende complimenten.

Dat het nieuwe leven je mag brengen wat je er van verwacht.

Werk er aan dat het nieuwe leven jou leven wordt.

Ik wens je heel veel geluk toe Drummer

Jante
Berichten: 570
Lid geworden op: zo 10.01.2010 22:24

Bericht door Jante » wo 06.04.2011 21:18

Heel erg dank voor al jullie warme reacties!
Het voelt als weer thuiskomen.

En voor iedereen die het soms somber inziet (en speciaal ook voor jou Ineke!),
hieronder nog eens de boodschap die Erica vorig jaar in mijn moeilijkste periode zo treffend plaatste.

Liefs!
Jante

Afbeelding

Gebruikersavatar
Jacob
Berichten: 238
Lid geworden op: wo 28.07.2010 21:27

Bericht door Jacob » vr 08.04.2011 20:58

Partir c'est mourir un peu.

Na alle meer dan terechte loftuitingen aan Jante ontbreekt er nog iets.
Jante moet namelijk nog veel uitgebreider worden geprezen voor haar grote betekenis voor de werkgroep OBB!

Jante was de centrale aanstichtster van OBB.
Zij heeft de belangrijkste informatie over TRT/J&H verzameld en op een rijtje gezet.
Al onze uitingen tot in detail geredigeerd, ofwel gewikt, gewogen en verbeterd.
Ze heeft ons, kortom, goed scherp gehouden.

Door haar gezondheidsproblemen waren we al een beetje afgekickt, 
maar nu heeft ze ons toch echt verlaten. Jammer.

Jante, bedankt voor alles!
Gelukkig zien we je nog wel op het forum.

Jacob
Lid Werkgroep OBB

LK
Berichten: 658
Lid geworden op: wo 30.12.2009 12:56
Locatie: Belgie

ik kan hier nog weinig aan toe voegen ...maar,

Bericht door LK » vr 08.04.2011 21:47

Beste Jante,
het is door jou dat de OBB groep er een Belg bij heeft...
zo zijn we toch wat internationaler.
het is ook door jou en de OBB groep dat er in Gent een ongeloopflijk lange wachtlijst is voor TRT,
vooral met mensen uit Nederland, waardoor al die Belgen ondertussen boos zijn op mij :)
dus stuur ik die nu allemaal naar Tilburg en Eindhoven...
TRT kent geen landsgrenzen.
het gaat je goed met alles, beterschap met je gezondheid en veel geluk!
en je weet, je hebt nog steeds een bezoek tegoed...hier in dat landje dat maar geen regering kan vormen...
Groeten LK

Plaats reactie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast