Nog minstens 10 jaar voordat er een medische oplossing komt.

Hier kunnen officiële berichten over nieuwe behandelingen en/of evaluaties en onderzoeken geplaatst worden.

Moderators: moderator, forumadmin

pieter 1973
Berichten: 233
Lid geworden op: di 21.09.2010 22:49

Re: @ Pieter OORPROP VERWIJDEREN !!!

Bericht door pieter 1973 » za 27.08.2011 21:19

malo12 schreef:
pieter 1973 schreef: M.a.w. heb ik geen tinnitus door lawaaibeschadiging. Ik weet het, ik ben een moeilijk geval wat nu juist m'n tinnitus veroorzaakt heeft.
heb je al eens aan psychosomatische oorzaken gedacht?
Tuurlijk wel, daarom ben ik er ook van overtuigd dat ik te genezen ben.

LK
Berichten: 658
Lid geworden op: wo 30.12.2009 12:56
Locatie: Belgie

welke gehoortest heb je laten doen?

Bericht door LK » za 27.08.2011 21:52

Als het een gewoon audiogram was kan
dat er perfect normaal uit zien...
er zijn nog mensen waarbij hun audiogram
volledig vlak is zonder gehoorverlies en die
toch een beschadiging hebben van de buitenste
trilhaartjes om dat die nu juist de rol hebben
het volume te regelen...
en weinig invloed hebben op het gehoor..

Maar wat ben je daarmee om dat allemaal te weten?
Hier kan je toch niets aan veranderen..
minstens 10 % van de bevolking heeft Tinnitus
waarvan 4 % er soms last van heeft,
maar die zitten niet allemaal op dit forum...
dus zijn er nog veel minder die deze tinnitus
als onleefbaar beschouwen..
terwijl die meestal helemaal niet zo luid is...
dus is mijn conclusie begin eindelijk eens
om iets te doen aan jou emotionele negatieve
reactie op die tinnitus, die er alleen maar voor zorgt
dat jij die Tinnitus nog luider waarneemt ...
en zo beland je in de vicieuze cirkel, vergelijkbaar
met een feedback van een microfoon..
en dan kom ik terug bij steeds dezelfde therapie..

maar nu neem ik even een advies break..

Veel succes,
Groeten,
LK
TRT helpt je om Tinnitus uit het bewustzijnsveld te halen en je oren minder gevoelig te maken!

pieter 1973
Berichten: 233
Lid geworden op: di 21.09.2010 22:49

Bericht door pieter 1973 » za 27.08.2011 22:18

Wel, na een anderhalf jaar wachten kan ik in oktober terecht bij Dr. De Ridder, kzal wel zien wat die te vertellen heeft.

Gebruikersavatar
herci
Berichten: 188
Lid geworden op: di 16.02.2010 19:58
Locatie: Kortrijk, Belgium
Contacteer:

Re: @ Pieter OORPROP VERWIJDEREN !!!

Bericht door herci » za 27.08.2011 22:38

pieter 1973 schreef:
LK schreef:Doe ik graag mijn mening hierover geven:

LAAT VANAF NU ALLEEN NOG EEN OORPROP VERWIJDEREN
DOOR EEN HANDIGE NKO/KNO ARTS, en deze boodschap is
hier voor iedereen op het forum.Die haalt een oorprop
weg met een goede pincet, zonder je trommelvlies te raken..

En nu mijn theorie over het verwijderen van een oorprop volgens
de traditionele manier/

Ten eerste wordt er met een redelijk grote druk water in je oor gespoten
wat op zich al een hels lawaai kan maken, dat geluid zou wel eens goed
over de 100 dB kunnen gaan.. zo dicht bij je trommelvlies...

Ten tweede is na het verwijderen van de oorprop, die daar al dagen, weken of maanden zit, je oor veel gevoeliger,
je hoort ineens veel meer.
Het zou best kunnen dat je in de uren of dagen nadien, veel
gevoeliger bent om tijdens een feestje/discobezoek of concert een geluidstrauma op te lopen...

Maar meestal zal die T die daardoor ontstaat bij de meesten
niet zo'n last mogen geven, en dat is nu juist het probleem
waarom dit bij jou zo'n impact heeft,
en nu kom ik spijtig genoeg weer bij Jastreboff zijn model,
want de last die jij van T hebt staat niet in relatie met
de luidheid van die T. En dat is dus wel omkeerbaar!!

Veel succes,
Groeten,
LK
Ik snap je uitleg wel LK, maar je moet weten dat ik een 4-tal dagen voor ik de oorprop laten verwijderen heb paniekaanvallen gekregen heb. Ik heb ook 3x een gehoortest laten doen in 3 verschillende ziekenhuizen en die hebben allemaal tot de conclusie gekomen dat m'n trilhaartjes in tact zijn.
M.a.w. heb ik geen tinnitus door lawaaibeschadiging. Ik weet het, ik ben een moeilijk geval wat nu juist m'n tinnitus veroorzaakt heeft.
die testen heb ik ook gedaan, in het UZA UZ Gent en de ST Lievenspoort. Overal had ik andere resultaten! In het UZA had ik geen gehoorverlies. Je krijgt er ontelbaar veel assistenten en andere artsen te zien na ontelbaar veel nutteloze en dure bezoeken. Ik heb de hele gang afgedweild, Van de Heyning, De Ridder en al de rest.

Niemand kan je helpen, (tenzij rivotril en deanxit slikken of de TEMS TENS EN TDC test doen...lees allerlei frankenstein spul op je hoofd dat veel geld kost en bijna nooit helpt)

De ene zegt dat het toch door lawaaibeschadiging is, de ander zegt misschien door je nek, nog een ander door een virus enzover...allemaal in het UZA.

In UZ gent zeiden ze dat mijn haarcellen beschadigd waren, maar geen gehoorverlies en in de sint lievenspoort die een uitgebreide haarcel test deed, zeiden ze dat mijn haarcellen oké waren en mijn gehoor volgens mijn leeftijd perfect.

Ik weet één ding, ik ben naar een festival van één avond geweest en de volgende dag had ik tinnitus en niet veel later hyperacusis.

In st lievenspoort vertellen ze je dat je een perfect normaal gehoor kan hebben en toch schade door lawaai.

En zo denk ik ook dat het is.

In het UZA hebben ze me alleen maar vanalles wijs gemaakt, me op stang gejaagd, mij centen doen uitgeven aan nutteloze en pijnlijke zaken, mij pillen gegeven waar ik achteraf kilo's van verdikte of bijna niet vanaf geraakt.


Geloof me....reken niet veel op het UZA.

You're just a number, als de Dr De Ridder 6 minuten zal zien...dat zal het zowat zijn.

Na alle ziekenhuizen en artsen die ik in 4 jaar gezien heb, vond ik het UZA totaal AWOE!

Het meest luisteren ze nog in de sint lievenspoort...daar begrijpen ze je.
Ook in het UZA werd ik bijna uitgelachen toen ik vertelde dat ik eens een heel raar gekraak in mijn oor had na het douchen.

Echt serieus namen ze me daar niet en ook telkens opnieuw je verhaal aan een andere arts.

NU.... veel succes daar.
Maar ik ken niemand die ze daar al geholpen hebben.
Ik wil je maar een ontgoocheling besparen, en die heb ik al veel gehad.

angelace

Bericht door angelace » za 27.08.2011 23:27

Heb geen ervaring met ziekenhuizen in Belgie maar wat je zegt over Dr. de Ridder kan kloppen herci.

Je staat meestal zo weer buiten met je piep en hebt er maanden op zitten wachten dus verwacht er niet teveel van Pieter, hopen mag altijd uiteraard.

En wat betreft de Rivotril en deanxit, ligt een deel schuld bjij de arts en bij jezelf.
Zoek op internet naar rivotril/clozazepam ervaringen en je vind er zat, als je dat dagelijks slikt vanaf 0,5mg dan ben je na 3 weken de sigaar als je ervan af wilt.
Ik hoop dan ook dan je er inmiddels vanaf bent, ik slik het soms nog wel hoor de rivotril maar nooit maar als 2x per week, ben ook niet verslaafd eraan gelukkig.

pieter 1973
Berichten: 233
Lid geworden op: di 21.09.2010 22:49

Bericht door pieter 1973 » zo 28.08.2011 00:08

Wat een hoopvol forum is dit toch. Hoop is het enige wat me nog rechthoudt mochten jullie het nog niet doorhebben. Ik denk dat ik een tijdje niet meer op dit forum ga kijken. Wat je ook zegt of doet, er komen toch alleen maar negatieve respons op. Ik heb de indruk dat er veel onder jullie zijn die echt alle moed willen ontnemen van mensen die op zoek zijn naar mede-lotgenoten voor een beetje steun en hoop. Het lijkt alsof jullie willen dat jullie andere mensen mee willen laten lijden met je eigen miserie. Als ik ooit nog eens iets post zal het in de goed-nieuws box zijn.
P. :cry:

LK
Berichten: 658
Lid geworden op: wo 30.12.2009 12:56
Locatie: Belgie

@Pieter

Bericht door LK » zo 28.08.2011 09:34

Je snapt er niks van ,
We willen jou hier allemaal goed advies geven
en behoeden voor alle mogelijke behandelingen die
geen blijvende verbetering brengen..
Herci deelt haar ervaring van 4 jaar mee...
verteld haar hopeloze zoektocht naar de oplossing
eerlijk mee, daar zou je dankbaar voor moeten zijn...
ze doet dit niet om jou geen hoop te geven
maar om je al die teleurstellingen te besparen...

maar jij wil maar één ding:
IK WIL DAT OORSUIZEN NIET MEER HOREN !!
ok, laat de zoektocht dan maar verder gaan, dan zien we je
sowieso terug binnen een aantal maanden of jaren
en hopelijk dan met de volgende zinnen:

Het is me gelukt, dat oorsuizen is er nog steeds
maar ik luister er niet meer constant naar, ik ben er niet
meer me bezig, het doet me meestal niks meer
heb er nog af en toe last van in stresssituaties
maar meestal kan ik er goed mee om en is
het veel stiller geworden,
en waarom is het veel stiller geworden
omdat het uit mijn bewustzijnsveld is..
Ik heb mijn LEVEN terug...

Veel succes,
Groeten,
LK
TRT helpt je om Tinnitus uit het bewustzijnsveld te halen en je oren minder gevoelig te maken!

pieter 1973
Berichten: 233
Lid geworden op: di 21.09.2010 22:49

Re: @Pieter

Bericht door pieter 1973 » zo 28.08.2011 10:52

Ik heb gezegd dat ik alleen maar nog in de goed nieuwsbox iets ga posten en vandaag is het al zo ver.

Gebruikersavatar
herci
Berichten: 188
Lid geworden op: di 16.02.2010 19:58
Locatie: Kortrijk, Belgium
Contacteer:

Bericht door herci » zo 28.08.2011 11:15

Ondertussen weet ik wel wat beter is voor mij: enorm veel hopen en gigantisch teleurgesteld worden ofwel kritisch realistisch ergens naartoe gaan en normale verwachtingen hebben.

Het feit dat de schuld ivm rivotril en deanxit deels bij mij zou gelegd worden vind ik ook niet kunnen. Als je pas T en H hebt, weet je van de wereld niet.

Je gaat naar een universitair ziekenhuis omdat je verwacht dat je weet wat artsen met je doen. Ik heb geen 7 jaar en langer gestudeerd om de effecten van die medicijnen te kennen, die artsen wel.
Daarom rij ik ook 2 uren en betaal ik ervoor om professioneel advies te krijgen.

Trouwens, ik ben altijd al kritisch ingesteld geweest en weigerde de eerste keer om deanxit te nemen, omdat ik het niet kunnen vond dat ik direct met 2 medicijnen startte en dan nog een anti-depressivum.

Ik heb ook uitdrukkelijk gevraagd aan de artsen wat de side effects waren van die zaken en ik heb zelf mijn dosis vastgelegd want ze gingen me aanvankelijk meer geven. Ik ben gestart met een kwart van 0.5 mg en na een jaar zat ik al op het vierdubbele.

De afkickverschijnselen en de mate van verslaving daar werd nooit een woord over gerept. Toen ging ik ook niet alles opzoeken op internet...zoals eerder gezegd, je vertrouwt in die artsen.

Misschien had ik dit niet moeten doen en daarom ook deze waarschuwing.

Het is inderdaad negatief. Maar ik denk dat sommigen blij zijn dat ze bespaard zijn van deze zaken door al die 'negatieve' commentaar over rivotril en de frankenstein testen te horen.

Mensen moeten beseffen dat ze je snel als proefkonijn behandelen en niet als volwaardige patient.

Ik vrees dan ook na het bezoek aan het UZA dat er weinig zal verschijnen in de goed nieuws box. Tenzij misschien de eerste maanden en daarna zal het vooral slecht nieuws worden.

Negatief of niet, soms moeten we met onze neus op de feiten gedrukt worden, want wat is belangrijker de waarheid of een fabeltje voorhouden en achteraf veel pijn en verdriet?

Ikzelf ben nu 4 maanden bezig met TRT en heb daar al veel meer aan gehad dan aan al die UZ artsen. Dat lijkt me dan wel hoopvol. Ik draag 4 maanden RG's voor hyperacusis, dit is nog niet beter maar ik blijf realistisch. Ik draag ze verder, vermoedelijk 2 jaar als het niet helpt. Helpt het wel, dan is dit mooi meegenomen.

Qua tinnitus ben ik er ondertussen wel al beter op geworden.
Maar zoiets gaat natuurlijk niet in een 3-tal maanden.

Het is een verbetering op lange termijn, want ze in het uza doen is mogelijks één op korte termijn die dan ook heel kort duurt.
Op lange termijn krijg je alleen maar miserie en nadien is het dan ook even een heel stuk erger.

Of misschien moet ik maar zeggen oh in het UZA zal je zeker genezen worden? If that pleases you more?

Ik heb de indruk dat bepaalde op dit forum moeite hebben met de waarheid. Natuurlijk is wat wij hebben keihard. Maar had ik dit forum eerder gekend en misschien enkele mensen met dezelfde ervaringen dan was er een hele lijdensweg niet geweest en was ik misschien direct op de juiste plaats terechtgekomen.

De ongeveer 20 verschillende behandelingen die ik gedaan heb, had ik dan misschien ook niet gedaan en een pak geld uitgespaard.

Het klinkt misschien hard, maar de wereld is hard en zeker als je een medisch probleem hebt dat bijna niet te verhelpen is. Misschien spreek je ook anders binnen een paar jaar.

M.i. bereik je meer met realisme en kritisch blijven dan met positief denken of negatief denken.

Ik heb al die fasen doorlopen en alleen de eerste blijft over.

Na veel positief denken en geen hulp (of de verkeerde) kom je plots in een zeer negatieve spiraal terecht omdat je beseft dat het uiteindelijk maar erger wordt en om daar uit te geraken tja...

Geloof maar verder in de Sint zou ik zeggen.

One pill a day keeps the doctor away, ik ben er ondertussen eindelijk vanaf en heb het slechtste jaar ooit achter de rug.

Dankzij TRT er weer bovenop. Eindelijk aux serieux genomen.

En enkele hulpmiddelen en tips gekregen. Genezen niet. Maar weer een 'rustperiode'. Blijft het zo? Weet ik niet.

Gebruikersavatar
Maartje
Berichten: 1143
Lid geworden op: zo 22.11.2009 18:28

Bericht door Maartje » zo 28.08.2011 12:55

LK en Herci,

Bedankt voor jullie wijze berichten! :cool:
Ik ga er van uit dat velen van de forummers jullie waarschuwing wél snappen
en hun zoektocht naar herstel aanzienlijk inkorten.

Maartje
Troubles which are not expressed in tears, make other organs cry. (Hans Greuel)

Gebruikersavatar
Jacob
Berichten: 238
Lid geworden op: wo 28.07.2010 21:27

Bericht door Jacob » zo 28.08.2011 13:27

Herci, je conclusie kan ik alleen maar onderschrijven.
Het is telkens weer treurig om vergelijkbare ervaringen te lezen,
als je de berichten in dit forum doorploegt.
Onze realiteit is geen pretje, helaas.

Het is ook bijna niet voor te stellen. In onze hoog ontwikkelde medische wereld
hebben alle specialisten, doktoren, professoren, die zich diepgaand bezig houden met t&h,
dag in dag uit patienten ontvangen, doormeten, onderzoeken doen,
noem maar op; nog nooit, helemaal nooit iemand genezen. (!)
Dat is een bittere realiteit, ook voor deze mensen zelf.
Velen van hen werken echt hard voor onze zaak, maar er is geen doorbraak.
Tenminste geen 'medische'. Is er nooit geweest, en is ook niet of nauwelijks in het vooruitzicht.

Die artsen moeten desondanks meedraaien in de omzetmachine
van de bestaande medische systemen. Dat maakt het juist zo cynisch.
De hele dag bezig zijn met iets dat uiteindelijk niet werkt.
Daarom kan hun effectieve rol, heel nuchter bekeken, voor ons t&h patienten
niet meer zijn dan die van handelaar in tijdelijke valse hoop.
Zelfs als de oorzaak is gevonden en weg genomen, zoals in mijn geval,
kunnen ze nóg niks uitrichten omdat het trauma zich al heeft gevestigd
en z'n eigen leven is gaan lijden. Aldus onze status,
en ons ijskoude uitgangspunt als we hoop zoeken.

Daarom is het ook zo godvergeten treurig dat het enige sprankje
realistische hoop dat we uiteindelijk zelf konden vinden, zo vaak wordt
weggehoond door sommige dienaren van bovengeschetst systeem.
Daarom ook komen wij in het geweer als er een anti-stemming ontstaat
bij betrekkelijke nieuwkomers op dit forum. Het kán niet.
We mogen dat niet laten gebeuren, want anders gaat het licht hier uit. Voor ons alllemaal.
Duisternis en hopeloosheid voor een jaartje of 10 dus, volgens De Ridder -
(het moet voor zo'n man ook niet meevallen; nog 10 jaar lang 'nee' verkopen)

Er is dus wél hoop. (En die ga ik nu even niet herhalen.)
Maar het kost je domweg geld (voorlopig) en het vergt doorzettingsvermogen.
Helaas.
Lid Werkgroep OBB

Birgit
Berichten: 86
Lid geworden op: ma 20.09.2010 18:48

Bericht door Birgit » ma 05.09.2011 15:54

pieter 1973 schreef:Ik heb trt niet de grond ingeboord, ik heb alleen gezegd dat het bij mij niet werkte. En ik heb die apparaatjes 3 maand gedragen (op proef) maar ik heb ze moeten terug geven omdat ik gewoonweg het geld niet heb om ze aan te kopen. Je hebt nu éénmaal mensen die niet over de financiele middelen hebben om ze aan te kopen Maartje en LK (ik had er 2 nodig). Vervolgens werd mijn dossier botweg afgesloten omdat ik de apparaatjes niet kon aankopen en dat ik zei dat ik er veel last van had.
En Maartje, als moderator zou ik toch een beetje meer genuanceerde antwoorden geven als je de medische achtergrond van mensen niet kent.
Het beste voor ons allen en hopelijk mogen we op een dag allemaal genezen zijn, dan zal ons impulsief gedrag vast en zeker ook wat minder zijn.
Pieter.
Hoi Pieter!

Kan me voorstellen dat je teleurgesteld raakte in TRT toen je merkte dat je die RGW's niet kon aanschaffen en de eerste 3 maanden geen verbetering opmerkte. Zijn ze zo duur ? Wat kosten ze per paar? per stuk?

Groetjes
Birgit

sen
Berichten: 2897
Lid geworden op: zo 28.05.2006 13:27
Locatie: Polder

Bericht door sen » ma 05.09.2011 16:08

Pieter waar ben je

Ja zeker erg als je de ruisgenerator niet kan
Aanschaffen


Sen

Birgit
Berichten: 86
Lid geworden op: ma 20.09.2010 18:48

Bericht door Birgit » ma 05.09.2011 16:24

Ik lees op: http://www.tinnitus-trt.info/geluidsverrijking.html


Een TRT-deskundige bepaalt of het nodig is om geluidsgeneratoren te dragen. Dit hangt af van de categorie waarin de cliënt zich bevindt. In sommige categorieën is het dragen van geluidsgeneratoren niet nodig.

Dit zijn de categorieën:

Categorie 0: Hyperacusis / Tinnitus - lage graad
Hier zijn de symptomen eerder beperkt en ze hebben weinig invloed op de levenskwaliteit. Men heeft geen negatieve gevoelens bij de tinnitus of de hyperacusis.

Categorie 1: Tinnitus
Hier is er enkel tinnitus aanwezig maar dan wel in een ergere mate dan bij de voorgaande categorie. Er is geen gehoorverlies maar er kan wel fonofobie optreden.

Categorie 2: Tinnitus met gehoorverlies
Hier heeft men niet alleen te kampen met tinnitus maar ook met een gehoorverlies waardoor er problemen optreden in het verstaan van de spraak. Het gehoorverlies wordt bij deze cliënten gecompenseerd door hoortoestelaanpassing.

Categorie 3: Hyperacusis met of zonder tinnitus
Deze cliënten zijn overgevoelig voor geluiden in een ergere mate dan bij categorie 0. Naast de hyperacusis kan er ook tinnitus optreden. Na blootstelling aan lawaai kunnen de symptomen toenemen maar na een nachtje rust is er opnieuw een normalisatie.

Categorie 4: Hyperacusis met of zonder tinnitus met een toename na verblijf in lawaai
Hier is de hyperacusis meestal heel erg. Na verblijf in een lawaaierige omgeving zullen de symptomen verergeren. Deze toename in ernst kan dagen duren. Deze vorm is het moeilijkst te behandelen en komt niet veel voor.

Cliënten met draagbare geluidsgeneratoren moeten hun geluidsomgeving verrijken wanneer zij hun generatoren niet dragen, bijvoorbeeld ’s nachts. Op momenten dat ze geluidsgeneratoren dragen, hebben ze geen nood aan bijkomende geluidsverrijking. Een TRT-deskundige bepaalt of het nodig is om geluidsgeneratoren te dragen. Dit hangt af van de categorie waarin de cliënt zich bevindt. In sommige categorieën is het dragen van geluidsgeneratoren niet nodig.

----------------------------------
Ik vraag me af wanneer je in aanmerking komt voor het gebruik van een ruisgenerator? Tot welke categorie moet je dan behoren?

Birgit
Berichten: 86
Lid geworden op: ma 20.09.2010 18:48

Bericht door Birgit » ma 05.09.2011 16:40

Nog een vraag over het gebruik van een ruisgenerator voor de ervaringsdeskundigen:

Ik heb begrepen dat je de ruis iets onder het geluidsniveau van je tinnitus moet afstellen.

Wat te doen als je verschillende geluiden hoort (tinnitus) in verschillende sterkten? Afstellen tot het niveau van het laagste geluid of werken van hoger naar lager? Of afwisselend?

Beetje rare vraag misschien, maar dat vroeg ik me af.

Groetjes
Birgit

Plaats reactie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 5 gasten