Neurostimulator in gebruik door Erica47

Hier kunnen officiële berichten over nieuwe behandelingen en/of evaluaties en onderzoeken geplaatst worden.

Moderators: moderator, forumadmin

Gebruikersavatar
Erica47
Berichten: 547
Lid geworden op: di 26.05.2009 19:11
Locatie: Heiloo

Deel VII

Bericht door Erica47 » zo 07.11.2010 13:47

Hallo allemaal.

Ik dacht een volgend berichtje pas de plaatsen als ik weer bij de KNO-arts was geweest,
(wat twee week is uitgesteld wegens ziekte daar),
maar ik gooi er toch maar een berichtje tussendoor.

Volgens mij heb ik minder last van de luidste toon.
Echter: de tussengeluiden zijn weer terug.
En dit keer ligt het niet aan de oordopjes.
Morgen eerst maar eens bellen,
of ik eerst de 'handel' terugstuur om te laten controleren,
of dat ik evengoed donderdag a.s. op spreekuur kom.

Ze zouden dan de tinnitus kunnen controleren en nieuwe tonen uitrekenen.
Als dan het gecontroleerde of nieuwe apparaat bij hen terug is
hoeven ze alleen de geluiden er maar op te zetten en naar mij op te sturen.

Misschien ga ik ze wel voorstellen een Ipod te kopen en daar de tonen op te zetten.
Die gaan volgens mij minder snel stuk.
Maar daar zitten weer andere rechten en haken en ogen aan etc.

Ik geloof nog steeds in de therapie maar ik was van het begin af aan sceptisch over het materiaal.
En dat wordt er niet beter op.

Jullie horen nog van me.
:P Erica

Gebruikersavatar
Kees
Berichten: 7000
Lid geworden op: zo 17.07.2005 11:30
Locatie: Deventer

Bericht door Kees » ma 08.11.2010 16:47

Ja, wat is nu wijsheid in deze?
Het blijft sukkelen lijkt het wel met die Neurostimulators.

Houdt ons in ieder gaval op de hoogte met je updates.
Kunnen anderen aan de hand van deze info beslissen of ze hier ook in meegaan later.
Groeten,

Kees.

E-mail: info@keesdevries.eu

Gebruikersavatar
Annette
Berichten: 17
Lid geworden op: wo 18.08.2010 18:48
Locatie: Nieuw Vennep

Met UPS laten versturen vanuit ANM!!

Bericht door Annette » do 11.11.2010 21:42

Hoi Erica,

volgens mij heb ik vanmiddag (14h) jouw oorspronkelijke slot gehad bij de KNO in Aachen? Ik schrijf zo nog 'n verhaal hoe het mij is vergaan in de laatste weken onder mijn eigen "rubriek" hier, maar wilde je in ieder geval aanraden om ANM het nieuwe apparaat met UPS te sturen naar de KNO (niet met normale pakeetpost). Ik moest mijn afspraken bij de KNO 2 keer uitstellen omdat ANM mijn nieuw apparaat wel had opgestuurd, maar kwam maar steeds niet aan bij de KNO. Al met al een week geduurd, van Koeln naar Aachen, en je hebt daar geen track en trace systeem natuurlijk (zoals bij UPS), dus inschatten wanneer het wel komt is lastig voor alle partijen.

Groetjes
Annette

Gebruikersavatar
qtip
Berichten: 398
Lid geworden op: za 12.01.2008 22:30

Re: Deel VII

Bericht door qtip » vr 12.11.2010 10:20

Erica47 schreef:...Misschien ga ik ze wel voorstellen een Ipod te kopen en daar de tonen op te zetten...
het zou natuurlijk niet moeten hoeven, maar...
je zou ipv de oordopjes een audio kabeltje in kunnen pluggen, hem dan aan je pc hangen zodat de audio je pc in komt en het opnemen in een simpel audio programma. dat bestand opslaan als mp3 en het dan op een degelijke mp3 speler zetten.

tenminste... ik begrijp dat de spelertjes zelf snel stuk gaan... dat is het probleem toch?
This may not make sense to you but I have found that not much of anything about tinnitus makes sense.

Gebruikersavatar
Erica47
Berichten: 547
Lid geworden op: di 26.05.2009 19:11
Locatie: Heiloo

Nieuwsflits

Bericht door Erica47 » vr 12.11.2010 17:56

Annette
De afspraak van donderdag (11-11, 14:15 uur) hebben we laten vervallen omdat:
Dinsdag afgesproken dat de ANM een ander apparaat naar mijn KNO-arts in Aken stuurt.
Dat kan al gauw twee week duren.
Als die binnen is plannen we een nieuwe afspraak.
En pas dan hoef ik mijn 'oude' apparaat op te sturen.

qtip
Het spelertje zelf is inderdaad stuk dit keer.
Misschien ga ik nog eens proberen het geluid op een 'normale' MP3 over te zetten.
(voor noodgevallen)

De komende twee week doe ik het dus zonder.
Erica

LK
Berichten: 658
Lid geworden op: wo 30.12.2009 12:56
Locatie: Belgie

geluid aanbieden en/of stimuleren! kans tot succes...

Bericht door LK » za 13.11.2010 17:16

Het is al lang geweten dat een Tinnitus van een zuivere aard zoals een pieptoon beter kan behandeld worden met geluid en/of stimulatie aan te bieden aan het oor.
Ook de magnetische resonantie therapie van De Ridder heeft hier het meest succes.
Alle andere vormen van tinnitus, zoals gesis, gebrom of geruis, breedbandige T met een waaier van frekwenties reageert meestal niet op deze behandelingen.
Ik hoop dat jullie hier iets van kunnen opsteken,Groeten LK
TRT helpt je om Tinnitus uit het bewustzijnsveld te halen en je oren minder gevoelig te maken!

Gebruikersavatar
Erica47
Berichten: 547
Lid geworden op: di 26.05.2009 19:11
Locatie: Heiloo

Bericht door Erica47 » za 18.12.2010 17:26

Maar weer eens een update zonder dat er wat verandert is.

Afgelopen vrijdag zou ik dan eindelijk een nieuwe Neurostimulator op kunnen halen.
De vorige twee afspraken moesten helaas door de praktijk afgezegd worden.
Gisteren was het mijn beurt om een afspraak te annuleren.
Reden: sneeuw.

Zijn we normaal gesproken met de trein in een 1/2 uur van Heiloo in Amsterdam,
gisteren duurde dat een uur.
En even voordat we Amsterdam inreden kregen we te horen dat dat ook het eindstation zou zijn.
Er was een grote storing in Utrecht.

Een poosje wachten en de treinen begonnen weer langzaam te rijden.
Echter voordat we in Utrecht weer verder konden was het 12:00 uur geworden. :shock:
Gezien de afstand die we nog moesten afleggen
en het feit dat de trein van de laatste overstap maar één keer per uur rijdt,
hebben we 12:30 besloten de afspraak af te zeggen.
Onze instelling was gelukkig al: we zien wel hoe ver we komen.
Jammer dat we nu ook de Aachener Kerstmarkt gemist hebben.

Vrijdag 7 januari doen we weer een poging. :-P
Het is te hopen dat het dan niet zulk winters weer is.
Een poging met de auto doen heeft zo ook geen zin.

Wat wel interessant is: tijdens de therapie ging het volume van mijn tinnitus omlaag.
Dat is niet echt merkbaar luider geworden.
Maar ja: de ene dag is de andere niet. Het volume varieert wel vaker.

Ik heb nu dus ongeveer 2 maand kunnen stimuleren en ben straks weer 2 maand zonder.
Straks is het dus weer van voren af aan beginnen.
Alles zal opnieuw getest moeten worden.
Een nieuw jaar een nieuw geluid?

O ja;
Annette en ik worden op een Duits forum aangehaald.
http://www.tinnitus.de/showthread.php?3 ... stimulator
:cool:

Volgend jaar weer meer nieuws.
Erica

Gebruikersavatar
Maartje
Berichten: 1143
Lid geworden op: zo 22.11.2009 18:28

Bericht door Maartje » zo 19.12.2010 10:29

Mooi dat ze dat op dat duitse forum zo in kaart brengen.
Van de 15 "proefkonijnen" daar zijn er 7 waar een verbetering te bemerken valt. Ik vind dat een bemoedigend resultaat.
Helaas ook een paar waar het erger is geworden.

Maar Erica, doorbijten! Je zegt zelf al dat het in 2 maanden "niet-stimuleren" ook weer niet harder is geworden. Dus het lijkt ook op langere termijn winst op te leveren.

Maartje
Troubles which are not expressed in tears, make other organs cry. (Hans Greuel)

olufade
Berichten: 81
Lid geworden op: ma 17.08.2009 09:14

Bericht door olufade » vr 28.01.2011 10:50

Hoe staat het hiermee? Persoonlijk hecht ik weinig geloof aan het Neurostimulator verhaal, maar ik kan mij vergissen natuurlijk.

Gebruikersavatar
Erica47
Berichten: 547
Lid geworden op: di 26.05.2009 19:11
Locatie: Heiloo

Bericht door Erica47 » zo 30.01.2011 12:35

Tja hoe staat het er mee?

Met mij goed, maar met het apparaat zelf niet.
Mijn eerste apparaat gaf na ongeveer twee maand hinderlijke, extra geluiden naast de therapiegeluiden.
Bijgeluiden noemen ze dat.
Door omstandigheden kon ik pas ongeveer twee maand later
het vervangende apparaat in ontvangst nemen.
(Ziekte, sneeuwval etc.)

Dat vervangende apparaat gebruik ik nu 1 week en ook dat apparaat geeft inmiddels bijgeluiden.
Heel erg flink balen dus.
Vandaag gaat er een mail naar ANM en de KNO-arts in Duitsland.
Alleen op die mail zit ik nog te broeden, maar vandaag wordt tie verstuurd.
Ik ben heel erg benieuwd naar hun antwoord.

Ik sta nog steeds achter de denkwijze van de therapie,
simpel omdat er mensen zijn bij wie het wel degelijk werkt.
Maar op dit moment heb ik bagger in huis ter waarde van 2.800 euro.

:( Erica

Gebruikersavatar
Maartje
Berichten: 1143
Lid geworden op: zo 22.11.2009 18:28

Bericht door Maartje » zo 30.01.2011 13:38

Wat een sof zeg, dat ze die apparatuur niet op orde hebben?
Hoe moeilijk kan het zijn om een soort van MP3-speler te ontwikkelen die het gewoon doet en zijn riedeltje afspeelt??

Ik hoop Erica, dat het je niet teveel stress oplevert, dat gedoe allemaal.. Je wilt gewoon gáán voor die aanpak en dan zonder hobbels op je pad.
Ik denk dat ik een mailtje op zou stellen waar ik mijn ongerief eens flink zou uiten. En verdorie, je moet er steeds al zo'n eind voor reizen. Het is niet zomaar even omgeruild.

Sterkte met broeden vandaag!

Maartje
Troubles which are not expressed in tears, make other organs cry. (Hans Greuel)

Gebruikersavatar
romika
Berichten: 814
Lid geworden op: vr 16.07.2010 17:01

Bericht door romika » zo 30.01.2011 16:09

Lieve Erica,

ik ga helemaal mee in het verhaal van Maartje!

Wat een ellende met die apparaten zeg! En dan te bedenken wat het
allemaal wel niet heeft gekost!

Dit zullen ze snel moeten veranderen want zo werkt het niet.

Weet je of andere mensen ook zoveel problemen met de apparaten
hebben hier in Nederland of in Duitsland?

Ik hoop voor je dat je mail gelukt is en dat er eindelijk eens iets veranderd
waardoor je inderdaad gewoon zonder toestanden je weg kan vervolgen.

Meid heel veel sterkte ermee! Houd je taai!

Liefs Romika
Niets is zo hopeloos dat wij geen nieuwe reden tot nieuwe hoop zouden vinden

Gebruikersavatar
Erica47
Berichten: 547
Lid geworden op: di 26.05.2009 19:11
Locatie: Heiloo

Bericht door Erica47 » ma 26.09.2011 12:30

Hallo allemaal,

dit is wat mij betreft een afsluitend bericht over mijn ervaringen met de Neurostimulator.

Afgelopen vrijdag weer in Aken geweest voor een consult,
na twee maanden 'gestimuleerd' te hebben.
Het resultaat was zoals ik het zelf al inschatte:
het aantal decibel was weer eens omhoog gegaan.
Ik zit niet op mijn 'oorspronkelijke' 59 dB, maar het is nu 48.

Ik weet dat dit moment opnamen zijn want het aantal dB is al vaker
hoger en weer lager geworden.
De maand augustus was voor mij prima en in de maand september
werd het voor mij alweer luider.
Iets wat ik er een beetje de schuld aan geef is dat kamperen in een tent
met harde regen en (te) veel wind nou niet echt een jippie effect bij mij geeft.

Maar ik zoek nu een schuldige; die is er volgens mij niet.
Ik heb al vaker geschreven dat mijn tinnitus zich behoorlijk
willekeurig kan gedragen.
Goede en slechte tijden wisselen zich af. Net zoals bij de meesten hier op het forum.

De frequentie is na genoeg gelijk gebleven.
Ook die fluxtueerd maar ik heb nog steeds een winst van
2000 Herz minder toonhoogte.

Over drie maand bel ik de HNO in Aken nog een keer
voor misschien een laatste afspraak.
Als er in mijn ogen niets verandert zal ik ze bellen
en zeggen dat ik met de behandeling stop.
Het voegt bij mij nu niets meer toe.

De komende drie maand blijf ik het apparaat gebruiken,
maar waarschijnlijk niet meer iedere dag.
De werking van het apparaat zelf is momenteel goed,
dat kan niet gezegd worden over de apparatuur waar de HNO mee moet werken.
De praktijk in Aken heeft in anderhalf jaar nu zijn derde (!) mengpaneel gekregen.
En weer werken alle knoppen niet naar behoren!

Misschien toch iets om over na te denken...?

Uiteraard meld ik me als er echt een bijzondere vooruitgang te bespeuren is,
maar ik hou het er op dat de Neurostimulator mij 2.000 Herz verlichting heeft bezorgt.
En ik denk dat het daar bij blijft.

Ik zal hier nog ongeveer een week op eventuele reacties reageren
en dan mag wat mij betreft de boel op slot.

Erica

Gebruikersavatar
Maartje
Berichten: 1143
Lid geworden op: zo 22.11.2009 18:28

Bericht door Maartje » wo 28.09.2011 15:36

Bedankt voor je update.
Jammer dat het voor jou maar een kleine winst heeft opgeleverd.

Als je de behandeling stopt, geef je de stimulator terug?
Ik neem aan dat je deze dus nog niet gekocht hebt?
Want ik herinner me nogal wat 'misselijke' bedragen.
Dit vraag ik omdat ik me afvraag of je dús zo lang mag proberen?

Als je de opmerking van de HNO-arts van Annette mag geloven klopt zijn 50% score.
Annette is heel tevreden, jij minder.8-).
Ik hoop dat Hans Kamerich ook eens een update doet.

Overigens heb ik begin deze maand in een tent met regen geslapen: als een roosje.
Dat geluid werkte erg goed voor mijn T.
Zo zie je maar: geen een tinnitus is dezelfde. :P

Groet, Maartje
Troubles which are not expressed in tears, make other organs cry. (Hans Greuel)

Gesloten

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 0 gasten