Frits schreef:De therapie houdt ook geluidsverrijking in. Ruisgeneratoren dus.
Dat is eigenlijk wat ik al wel een beetje doe. Soms als ik even genoeg heb van de CPAP, slaap k een uurtje zonder, dan zet ik op mijn mobiel het geluid van water sproeiend uit de douchekop op herhalen. Overdag is het meestal stil om mij heen (ik ben freelance webdesigner/webmaster en werk vanuit huis), maar zoals nu heb ik het hele oevre van Dan Gibson's Solitudes op staan. Dat is een soort rustgevende Zen-achtige muziek met veel natuur-, vogel- en watergeluiden erdoorheen.
Fijn dat je met de CPAP goed kan slapen. Ik weet wat het is. Niet goed slapen is uitputten.
Goed is helaas iets te optimistisch. Ik heb sinds 5 februari een F&P Icon+ (ingesteld op auto tussen de 5-14 cm waterdruk) en heb twee maskers: een Eson neusmasker en een Airfit P10 intranasaal masker. Die laatste geeft een pijnlijke drukplek in mijn neus, dus slaap ik met de Eson. Gaat op zich wel, maar ik word nog steeds 2 of 3 keer wakker per nacht. Overdag gaat het wel, maar om nou te zeggen dat ik er goed mee slaap, is iets te voorbarig
Mijn AHI was zonder behandeling 24 (zij) en 38 (op mijn rug) en is met de CPAP gedaald tot 1.5 AHI.
Een tweede nadeel is dat ik overdag ook een druk op mijn oor voel, alsof de luchtdruk van 's nachts overdags doorwerkt. Daarnaast, omdat de hoofdband onderaan je nek zit en onder je oren naar het neusmasker lopen, drukken de bandjes op mijn huid onder mijn oren, wat een pulsatiele tinnitus veroorzaakt. Aan de rechterkant had ik dat al sinds 1999 en dat hangt samen met nekklachten. Ik heb het niet altijd en het is duidelijk een adertje dat te dicht bij mijn gehoor zit, want als ik het hoor (een voemm-voemm-voemm geluid op de maat van mijn hartslag) en ik duw zachtjes op mijn nekspier vlak onder mijn oor, dan stopt het.
Links is het na beginnen met de CPAP begonnen en klinkt meer als het geluid als de vlammetjes in een geiser branden, maar dan zachter. Ook ervaar ik links een druk alsof mijn oren dichtzitten (zoals in het vliegtuig).
Dus er spelen meer dingen die het reilen en zeilen ermee wat bemoeilijken. Ik heb ondertussen erg veel gelezen over T en soms iets teveel, want dan kom je gewoon teveel negatieve berichten tegen en dat helpt echt niet. Ondertussen probeer ik mijn leven te leiden zoals ik het wil en niet zoals de T (en af en toe de H) het wil, en daarbij slik ik dan af en toe een oxazepam of diazepam (je moet toch wat?) maar dat probeer ik zoveel mogelijk te beperken,
Wat mij wel frustreert is de overmaat aan onbegrip die ik lees van reguliere zorgverleners zoals huisartsen en KNO-artsen, die mensen de deur uit sturen met een simpel "leer er maar mee leven". Zoveel mensen die er in Nederland last van hebben en zo weinig vaste plekken in het land en zo weinig door de zorg gedekte behandelpaden. Dat vind ik echt ongelooflijk.
Wel is er een groot aanbod van alternatieve behandelingen, van trainingen tot magneetveldtherapie, waardoor je als beginnende T-er echt door de bomen het bos niet meer ziet en je de moed in de schoenen zakt, want waar moet je beginnen? En als je iets vind wat de moeite waard kan zijn, is het óf in het buitenland óf erg duur. Dan is het niet vreemd dat veel mensen met T/H maar blijven aanmodderen en zich door de ene dag na de andere doorworstelen.
Enfin, sorry voor het lange verhaal en het klagen. Ik wil nog wel even zeggen dat ik de meeste en bruikbaarste info hier op dit forum heb gevonden
