Autifony

Hier kunnen officiële berichten over nieuwe behandelingen en/of evaluaties en onderzoeken geplaatst worden.

Moderators: moderator, forumadmin

Barre
Berichten: 40
Lid geworden op: do 24.07.2014 17:58

Autifony

Bericht door Barre » wo 08.07.2015 11:26

Hallo,

Iemand hier al gehoord van een nieuw en veelbelovend onderzoek naar een medicijn voor tinnitus, klinische studies hebben bewezen dat het de tinnitus sterk doet reduceren, van een iemand zelfs tot 80%, studies in ratten hebben zelfs de tinnitus volledig doen verdwijnen.

http://www.autifonytherapeutics.com/

Gebruikersavatar
Frits
Berichten: 5088
Lid geworden op: ma 18.08.2008 13:43
Locatie: Alkmaar

Re: Autifony

Bericht door Frits » wo 08.07.2015 11:57

Nee, nooit van gehoord. Maar ik heb in al de jaren
dat ik op het forum zit al veel medicijnen en z.g.
veelbelovende klinische studies voorbij zien komen.

De oplossing is er nog steeds niet. Helaas.
Hartelijke groet,

Frits

nicole
Berichten: 408
Lid geworden op: za 08.10.2011 12:59

Re: Autifony

Bericht door nicole » do 09.07.2015 00:03

Tja.....met zo'n basishouding kun je werkelijk elke melding van een ontwikkeling
en/of forumdiskussie doodslaan.
Overigens: het starten van een clinical trial heeft binnen de wetenschap best een status.
Vergeet -ondanks langdurige aanwezigheid hier- niet dat alle medicijnen ooit ook zo'n trialfase hebben gekend....
Ik vind skepsis prima maar dan wel gefundeerd en gericht hetgeen iets anders is dan generaal en algemeen.

hendrik1
Berichten: 495
Lid geworden op: do 06.09.2012 09:28

Re: Autifony

Bericht door hendrik1 » do 09.07.2015 09:51

Ach, Nicole en ........., ........, ......, ....., etc,
hebben we nog steeds geen prive item
om (hun) meningen/standpunten uit te wisselen?
En het verder te beperken tot de inhoud of de vraag?
Kennis en ervaringen uit alle hoeken uitwisselen
is zoveel prettiger, en ook informatiever,
dan steeds weer op de man/vrouw spelen.
Of aanhaken bij een oud zeer, verschil van mening/standpunt.

Ik val jullie toch ook niet steeds lastig met mijn
visie die meer op de alternatieve geneeswijzen gericht is.
Laat staan jullie er op aan te spreken dat het een het beste is.
Of dat nu regulier of alternatief is maakt me niet uit.

nicole
Berichten: 408
Lid geworden op: za 08.10.2011 12:59

Re: Autifony

Bericht door nicole » do 09.07.2015 10:26

Wellicht komen inhoudelijke informatieve reakties wanneer er eerst even gegoogled wordt op het onderwerp in de
gestelde vraag?

Gebruikersavatar
Frits
Berichten: 5088
Lid geworden op: ma 18.08.2008 13:43
Locatie: Alkmaar

Re: Autifony

Bericht door Frits » do 09.07.2015 12:20

Ik begrijp eerlijk gezegd niet wat er over dit
onderwerp te discussiëren valt.
Je hebt er van gehoord of je hebt er niet van
gehoord. Ik dus niet.

Wat ik wel weet is dat ik in de jaren dat ik hier
op het forum kom al vele onderzoeken en therapieën
voorbij heb zien komen.

Misschien interessant voor de wetenschappers maar
voor ons nog nauwelijks resultaat.
En met resultaat bedoel ik dan een goede werkende
therapie die ons van onze problemen verlost.
En het zal ook nog wel jaren duren voordat er een
oplossing is.

We zullen voorlopig nog met behulp van cognitieve
vaardigheden er mee moeten leven. Helaas. Want
het is geen prettig vooruitzicht.
Hartelijke groet,

Frits

zoid
Berichten: 8
Lid geworden op: wo 22.04.2015 13:24

Re: Autifony

Bericht door zoid » ma 10.08.2015 22:19

Frits schreef:Ik begrijp eerlijk gezegd niet wat er over dit
onderwerp te discussiëren valt.
Beste Frits. Ik kan me voorstellen dat na jaren met tinnitus te hebben rondgelopen je wat sceptisch bent. Ik snap echter niet helemaal waarom er niet over dit nieuwe medicijn gediscussieerd mag worden.
Heb je überhaupt de moeite genomen om wat te lezen over dit medicijn en waarom er misschien wel eens echte successen mee behaald kunnen worden? Ik zelf vind het best een interessant medicijn. Of het ons echt gaat verlossen weet nog niemand maar er zijn positieve geluiden.

AUT00063 is een nieuw type medicijn wat gebruik maakt van moleculen die bepaalde ionkanalen in de hersenen beïnvloeden (neurotransmitters). Er zijn al zulke typen medicijnen op de markt om epilepsie mee te behandelen, bijvoorbeeld Retigabine. Er zijn mensen met tinnitus die geëxperimenteerd hebben met Retigabine en menen dat na inname hun tinnitus erg zakt in volume en soms zelfs amper nog hoorbaar is.
Aangezien Retigabine voor sommige mensen schijnt te werken en AUT00063 specifiek gericht is op een ionkanaal van ons gehoor zou het middel best wel eens kunnen werken.

Op dit moment loopt er een klinische trial die in fase 2 verkeert. Er zijn mensen die mee doen die goede resultaten hebben. Er zijn ook mensen die geen effect merken maar dit kunnen ook de mensen zijn die een placebo hebben gehad (of andersom). De resultaten van de fase 2 trial worden vermoedelijk begin 2016 gepubliceerd.

Al met al klinkt het misschien te mooi om waar te zijn, een pilletje tegen tinnitus, maar ik persoonlijk volg de trial met grote interesse.

http://www.autifonytherapeutics.com/aut ... -study.asp

misterx2
Berichten: 107
Lid geworden op: ma 13.07.2015 14:13

Re: Autifony

Bericht door misterx2 » ma 10.08.2015 22:31

Zeeeer interessant! Hopelijk komt het door alle keuringen zodat er misschien binnenkort een oplossing komt! Zou toch mooi zijn!(en hopelijk hebben wij er ook iets aan:) )

nicole
Berichten: 408
Lid geworden op: za 08.10.2011 12:59

Re: Autifony

Bericht door nicole » ma 10.08.2015 23:48

Ik kijk uit naar de eerste (wetenschappelijke) publicaties op basis van de trial.
Kan nog alle kanten op maar gun iedereen het beste natuurlijk, noem dat een openminded grondhouding.
Het stelt mij steeds weer gerust dat binnen de wetenschappen dergelijke fases meestal heel kritisch worden gevolgd.

nicole

zoid
Berichten: 8
Lid geworden op: wo 22.04.2015 13:24

Re: Autifony

Bericht door zoid » di 11.08.2015 09:37

nicole schreef:Ik kijk uit naar de eerste (wetenschappelijke) publicaties op basis van de trial.
Kan nog alle kanten op maar gun iedereen het beste natuurlijk, noem dat een openminded grondhouding.
Het stelt mij steeds weer gerust dat binnen de wetenschappen dergelijke fases meestal heel kritisch worden gevolgd.

nicole
Ik kijk er ook erg naar uit. En ik ben eerlijkgezegd ook voorzichtig een beetje positief. Dat die ion kanaal modulators iets met tinnitus doen dat mag je al bijna een feit noemen gezien de ervaringen met Retigabine. Retigabine is alleen verder niet echt geschikt vanwege de zware bijwerkingen. Doel van AUT00063 is dat het zich specifiek richt op de kanalen waar tinnitus ontstaat en minder/geen bijwerkingen heeft.

AUT00063 wordt trouwens in de UK ontwikkeld. In America gaat er binnenkort ook een trial van start met een soortgelijk medicijn, SF0034. Dit medicijn is primair gericht op de behandeling van epilepsie maar ze verwachten ook dat ze tinnitus er mee kunnen behandelen. http://www.hearingreview.com/2015/06/ne ... -epilepsy/

Extra reden om een positief te blijven!
Overigens is iedere tinnitus anders dus voor sommige mensen zal dit soort medicijnen wellicht werken, andere moeten nog even geduld hebben.

jahn
Berichten: 860
Lid geworden op: ma 19.11.2012 12:28

Re: Autifony

Bericht door jahn » wo 12.08.2015 12:24

Ik volg het ook met belangstelling.

Sommigen onder ons hebben ervaren dat een antidepressivum (in heel lichte dosering) de scherpe kantjes van tinnitus af kan halen. (Zie andere topics daarover).

Dat brengt mij bij de veronderstelling:
ontdekking van nieuwe medicijnen die,
voor een deel van de mensen met tinnitus,
behoorlijke verlichting geven hoeft niet ver weg te zijn.
Alle goeds!, Jahn ~ onderweg met afleiding, natuur, zachte muziek - een rijk leven ~ soms is het piepend overgevoelig gehoor bijna gewoon en soms is het behoorlijk pittig ~

nicole
Berichten: 408
Lid geworden op: za 08.10.2011 12:59

Re: Autifony

Bericht door nicole » do 13.08.2015 00:06

Zullen we terug on topic proberen?

nicole

zoid
Berichten: 8
Lid geworden op: wo 22.04.2015 13:24

Re: Autifony

Bericht door zoid » zo 16.08.2015 22:41

anton13 schreef: Tinnitus is, net zoals alles, cyclisch ..... en de start (dus ook de oplossing)
ligt NIET bij de hersenen, maar bij het gehoor-orgaan.
Helaas is DAT voor academische KNO staf-teams een stap te ver ;-)
Ik denk dat je gelijk hebt. De echte oplossing ligt bij het gehoor-orgaan. Helaas is de echte oplossing nog erg ver weg denk ik. In de tussentijd kunnen we misschien de "pijn" stillen met een "pijnstiller"?

Ik heb mijn T te danken aan lawaai schade en hij begon heel duidelijk in mijn rechter oor. Het was toen een piepje die ik overdag niet echt hoorde en het stoorde me ook niet. Op den duur is de T echter steeds centraler gaan zitten. Inmiddels lijkt het of er een gesis in mijn hersens zit die ik het merendeel van de tijd hoor. Het zou mij niets verbazen als dit hersen-gesis met behulp van medicijnen onderdrukt kan worden tot het punt ik er geen last meer van heb. Genezing mag je het dan niet noemen, een oplossing denk ik wel.

Ik blijf in ieder geval positief en nieuwsgierig! :wink:

Gebruikersavatar
dvdtje
Berichten: 804
Lid geworden op: vr 14.06.2013 19:37
Locatie: Moergestel

Re: Autifony

Bericht door dvdtje » ma 17.08.2015 10:04

anton13 schreef: Tinnitus is, net zoals alles, cyclisch ..... en de start (dus ook de oplossing)
ligt NIET bij de hersenen, maar bij het gehoor-orgaan.
Ik denk dat de oorzaak niet altijd in het gehoororgaan ligt.
Toen ik T kreeg hoorde ik nog perfect, al is dat na zo'n dikke
15 jaar wel veranderd. Ik heb juist het idee dat ik slechter
ben gaan horen door de constante pieptonen. De externe
geluiden op dezelfde toonhoogten hoor ik pas als ze de T
overstemmen
Waarom kan de oorzaak niet in de hersenen liggen? Tenslotte
zit daar de overactiviteit.
Ik zie het als Parkinson, het steeds bewegen van lichaamsdelen
wordt ook gestuurd vanuit de hersenen, niet door de ledematen.
Let wel ik ben maar een leek, maar denk dat T verschillende
oorzaken kan hebben, o.a. het gehoororgaan.
In mijn geval denk ik voornamelijk aan een erfelijke belasting,
al kom ik dat hier vrij weinig tegen.
Mijn vader was enigste zoon, maar zowel hij als alle zussen
hebben T gekregen en zo ook een aantal van hun kinderen.
Van mijn tante hoorde ik laatst dat ook mijn opa en een paar
van zijn broers het ook hadden.
Het enige wat ik kan doen is hopen dat ik mijn kinderen niet
erfelijk belast heb....
Groetjes, Doortje

nicole
Berichten: 408
Lid geworden op: za 08.10.2011 12:59

Re: Autifony

Bericht door nicole » di 18.08.2015 00:17

"Maar ""Autifony’s lead compound, AUT00063"" waar dit topic over gaat, heb
ik niet zoveel vertrouwen in, temeer omdat ook dit middel uit gaat van
aannames van hetgeen er in het gehoor mogelijk mis zou kunnen gaan." (citaat anton)

Elk wetenschappelijk onderzoek en elke trial begint met aannames.


"Daarnaast zijn het dan ook nog eens zogenaamde 'off-label' medicijnen,
wat feitelijk al genoeg zegt.
Het gebruik van een geneesmiddel voor een andere indicatie of voor een
andere patiëntencategorie dan waarvoor het geneesmiddel is geregistreerd." (citaat anton)


U zou eens moeten weten hoeveel patienten er baat bij hadden/hebben/zullen hebben dat de
geneeskunde ontdekt dat een bepaald geneesmiddel voor andere (dan de oorspronkelijk
bedoelde ziekte) ziektes een aantoonbaar effect hebben. Ook dergelijke ontwikkelingen beginnen
met aannames, trials en wetenschappelijke onderbouwing.

"Maar ze temperen tevens in meer- of mindere mate het algeheel
functioneren." (citaat anton)

Behalve dat deze "stelling" vanaf de borreltafel ook voor alcohol, roken, slaapmiddelen,
vitaminesuplementen, cannabis, drop etc. etc. etc. geldt, is deze stelling ronduit beledigend
voor bijvoorbeeld een krisispatient die met behulp van bijvoorbeeld een antipsychoticum van
immense lijdensdruk tengevolge van zijn/haar tinnitus enorm geholpen kan zijn.
Aub voorzichtig zijn als leek in het doen van tamelijk stellige (en impliciet veroordelende) uitspraken.


nicole

Plaats reactie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast