Beter Horen ?

In dit forum mogen zorgverleners en commerciële instellingen hun therapieën aanbieden.
Overleg met de moderator vóór het plaatsen is verplicht.

Moderators: moderator, forumadmin

nicole
Berichten: 408
Lid geworden op: za 08.10.2011 12:59

Beter Horen ?

Bericht door nicole » za 26.08.2017 17:29

Vraagtekens over 3.000 euro kostende therapie tegen oorsuizen: 'bizar goede' behandeling of placebo?
Er is een behandeling, maar echt bewezen is die niet

artikelAudicienketen Beter Horen biedt samen met drie ziekenhuizen een behandeling aan tegen oorsuizen à 3.000 euro die zou werken bij driekwart van een specifieke groep patiënten. Daar is geen bewijs voor, zeggen audiologen en de patiëntenvereniging.
Door: Ellen de Visser 26 augustus 2017, 10:00

Blijf op de hoogte

Iedere dag rond lunchtijd het belangrijkste nieuws van de ochtend, de mooiste fotografie en het gesprek van de dag? Schrijf u in voor onze gratis nieuwsbrief.

Luister het eens na op YouTube, zegt Robin Leenders: 'Zoek op: toonhoogte 10.000 hertz. Dan hoor je wat ik hoorde. Een keiharde hoge piep, links in mijn hoofd.' Hij werd er op een ochtend mee wakker nadat hij een festival had bezocht en daarna wilde de herrie in zijn hoofd niet meer wijken. Hij las overal dat er maar één oplossing was: hij moest ermee leren omgaan. Maar het geluid in zijn hoofd was niet handelbaar, zegt hij. 'Ik ben een vrolijke jongen, maar ik werd echt suïcidaal.'

Toen hoorde hij van een nieuwe behandeling: akoestische neuromodulatie, aangeboden door audicienketen Beter Horen. De audicien zocht de toonhoogte op van de piep die hij hoorde, zette die toon in een soort iPod waarna hij er dagelijks, oortjes in, vier tot zes uur naar moest luisteren. Twee weken later was de frequentie van de toon die hij hoorde ruim 9.000 hertz gezakt, van een ondraaglijk gefluit naar het zachte gebrom van een koelkast die aanslaat. 'Een bizar resultaat', zegt hij zelf.
Een miljoen mensen hebben last van oorsuizen. Bij enkele tienduizenden wordt het een handicap die flinke psychische gevolgen kan hebben.
Een miljoen mensen hebben last van oorsuizen. Bij enkele tienduizenden wordt het een handicap die flinke psychische gevolgen kan hebben. © Adrie Mouthaan

Leenders is een van de miljoen Nederlanders die last hebben van oorsuizen (tinnitus): zij horen geluiden in hun hoofd die er feitelijk niet zijn, van belgerinkel en fluittonen tot het geraas van een straaljager. Bij enkele tienduizenden van hen ontwikkelt het oorsuizen zich tot een handicap die flinke psychische gevolgen kan hebben, van concentratieproblemen en slaapklachten tot een depressie. Wereldwijd wordt gezocht naar manieren om geluid in het hoofd van patiënten te dempen. Tot nu toe tevergeefs. Beter Horen beweert daar nu wel in te zijn geslaagd, met een therapie voor een specifieke groep patiënten. Kosten: 3.000 euro. Effectief bij driekwart van de groep.

Ron Visser (69) uit Haarlem kwam af op dat succesverhaal: een jaar lang luisterde hij dagelijks urenlang naar op hem afgestemd geluid, maar zonder resultaat. De piep in zijn rechteroor bleef zoals die was. Miranda Segenhout (41) uit Wergea ging er tijdens de behandeling zelfs op achteruit, vertelt ze. Alles had ze geprobeerd om af te komen van 'het helse lawaai' dat op een avond spontaan was ontstaan en toen ze in de plaatselijke krant las over een veelbelovende therapie had ze daar haar hoop op gevestigd. De audicien zei haar dat ze geduld moest hebben. Maar er kwamen in haar hoofd alleen maar tonen bij en het geluid breidde zich uit naar beide oren. 'Daar ben ik zo van geschrokken dat ik ermee ben gestopt.'

Kwestie van pech of geluk? Ook medicijnen en operaties werken niet bij iedereen, dat zal dan ook wel gelden voor een therapie tegen geluid in het hoofd. Nou nee, zeggen wetenschappers en de patiëntenvereniging, hier is meer aan de hand: voor de effectiviteit van akoestische neuromodulatie bestaat onvoldoende bewijs, terwijl patiënten er wel veel geld voor moeten neertellen.

Dit is zo'n rotkwaal. Als deze behandeling zo goed aanslaat, dan zouden patiënten dat toch van de daken moeten schreeuwen? Ik lees er niks over

Het ongekend hoge succespercentage waarmee Beter Horen schermt, is gestoeld op ondeugdelijk wetenschappelijk onderzoek, zeggen hoogleraar audiologie Pim van Dijk (UMCG), en klinisch fysicus-audioloog Niek Versfeld (VUmc), gespecialiseerd in tinnitus. In internationale richtlijnen wordt de behandeling afgeraden. De Nederlandse Vereniging voor Keel- Neus en Oorheelkunde schrijft in een verklaring de behandeling niet te ondersteunen. De zorgverzekeraars vergoeden niets.

Toch werken ziekenhuizen aan de therapie mee. Tjongerschans in Heerenveen meldde twee jaar geleden 'de primeur', daarna volgde Rijnstate in Arnhem en vorige maand ook het Groene Hart Ziekenhuis in Gouda. Kno-artsen worden ingeschakeld bij de intake van patiënten, die daarna door audiciens van Beter Horen worden behandeld. Dat gebeurt in het ziekenhuis, waar Beter Horen een ruimte huurt. Onbegrijpelijk, vinden de twee audiologen. 'Daardoor krijgt de marketing een medisch aspect', meent Van Dijk.

'Ik maak me zorgen', zegt Versfeld. 'Deze aanpak geeft ten onrechte hoop aan mensen die veel last hebben van tinnitus en er alles voor over hebben om ervan af te komen.' Patiënten zijn vaak wanhopig, weet Karel Gillissen van stichting Hoormij, de patiëntenvereniging. 'Het zijn kwetsbare mensen die zo graag willen geloven dat er een oplossing is voor hun kwelling.' Een aantal patiënten bereidt een klacht voor bij de Reclame Code Commissie, vertelt hij. 'Ik geloof niet dat het bedrijf deze claim kan waarmaken.'
Miranda Segenhout ging er tijdens de behandeling zelfs op achteruit, zegt ze.
Miranda Segenhout ging er tijdens de behandeling zelfs op achteruit, zegt ze. © Adrie Mouthaan

'Het neurowetenschappelijke antwoord' op tinnitus: zo wordt akoestische neuromodulatie genoemd in een filmpje dat Beter Horen bij de introductie van de behandeling op internet plaatste. Bij tinnitus is meestal het binnenoor beschadigd, vaak door lawaai, en het gevolg daarvan is vermoedelijk dat zenuwcellen in de hersenen spontaan hyperactief worden en voor een geluidssensatie zorgen. Door via een hoofdtelefoon te luisteren naar een reeks tonen die overeenkomen met de toonhoogte van het geluid in het hoofd, zou die hyperactiviteit in het gehoorcentrum worden ontregeld. Het lawaai in het hoofd zou daardoor worden getemperd.

Beter Horen introduceerde de behandeling drie jaar geleden, na een pilot-onderzoek dat met audioloog Mark Williams van de Tinnitus Clinic in Londen werd uitgevoerd: na negen maanden gaf 70 procent van de patiënten aan dat hun tinnitusklachten waren afgenomen tot een draagbaar niveau of zelfs nagenoeg waren verdwenen. De audiciens van Beter Horen werden daarna door Williams opgeleid. De woordvoerder van het bedrijf stuurt een uitgebreid overzicht van de procedure. De behandeling is alleen geschikt voor patiënten die één toonhoogte horen, wat het geval is bij de helft van alle patiënten. De audiciens gebruiken vijf gevalideerde vragenlijsten om de ernst van de klachten vast te leggen. Kno-artsen worden ingeschakeld om medische oorzaken van oorsuizen uit te sluiten. De behandeling duurt acht maanden, de prijs van 3.000 euro is inclusief apparatuur, behandeling en controles.
Wat werkt wel?

Als tinnitus gepaard gaat met gehoorverlies kan een hoortoestel helpen. Geluid van buiten overstemt dan geluid in het hoofd. Is sprake van een medische oorzaak, dan kan een kno-arts die mogelijk behandelen. Als geen behandelbare oorzaak wordt gevonden, kan cognitieve gedragstherapie werken. Daarvan is de effectiviteit vastgesteld: niet het geluid wordt gedempt maar de last ervan verminderd.

De Britse audioloog Mark Williams laat via de mail weten dat akoestische neuromodulatie een 'goed onderzochte, gereguleerde en veilige behandelwijze' is. Alle internationale onderzoeken tonen 'consistente positieve effecten' aan, van ruim 70 procent. Op eeg's is te zien dat de hersenactiviteit bij patiënten normaler wordt naarmate op vragenlijsten de ernst van hun tinnitus vermindert. Dat biedt een objectief aanknopingspunt voor de biologische bewijskracht van de behandeling. Geen van de studies die hij aanhaalt hadden een placebogroep, erkent hij, een controlegroep van patiënten die de behandeling niet kregen. Zo'n vergelijking is essentieel om te kunnen aantonen dat het effect echt door de behandeling ontstaat. 'Maar er bestaat helaas geen goede placebo voor een geluidsbehandeling.'

De resultaten bij een eerste groep Nederlandse patiënten blijken positief. Beter Horen stuurt de onderzoeksresultaten toe, analyses die zijn gedaan door Desyncra, de fabrikant van de apparatuur, bij ruim 80 patiënten. Daaruit blijkt dat 78 procent van hen baat had bij de therapie. Hun scores op drie tinnitus-vragenlijsten namen tot enkele tientallen procenten af: patiënten rapporteerden dat de toon minder luid was en dat ze er minder last van hadden. Inmiddels zijn 250 patiënten behandeld.

Hoogleraar Van Dijk is niet overtuigd. 'Je moet je afvragen of dit niet vooral een placebo-effect is', zegt hij. Er bestaat een studie waar het effect van medicijnen bij tinnitus is onderzocht, vertelt hij, een studie mét een placebo-groep, en in de placebogroep werd ook een fors effect gevonden, hoewel de patiënten dus een neppil kregen. Williams heeft gelijk, zegt hij: een placebo-geluidsbehandeling is lastig, maar niet onmogelijk. Juist die placebo is cruciaal voor goed onderzoek bij deze aandoening.
Vraagtekens over 3.000 euro kostende therapie tegen oorsuizen: 'bizar goede' behandeling of placebo?
© de Volkskrant

Tinnitus is heel lastig objectief te meten, zegt zijn collega Versfeld. 'We moeten het bijna altijd doen met vragenlijsten die patiënten zelf invullen.' En juist daarom, legt hij uit, spelen alle facetten van het placebo-effect een rol. De medewerking van een ziekenhuis ('dan zal het toch geen onzin zijn, denkt de patiënt') is placebo-onderdeel een. De hoge kosten dragen bij aan placebo-onderdeel twee. 'Als je veel moeite moet doen of veel geld moet betalen, lijdt je gezichtsverlies als het achteraf niet blijkt te werken. Die egodefensieve functie zorgt voor een positievere houding ten aanzien van de therapie.' Tijd en aandacht leveren placebo-onderdeel drie. Van Dijk: 'Dat patiënten iets ondernemen tegen hun klachten, maakt ze optimistischer. Vragenlijsten meten hoeveel last ze van het oorsuizen hebben. Zijn ze optimistischer, dan vullen ze die lijsten anders in.'

Tinnitus is vooral een belevenis-aandoening, zegt Gillissen van de patiëntenvereniging. 'Er is geluid in je hoofd, dat staat vast, maar hoe je daarmee omgaat, dat kan verschillen. Werkt deze behandeling nou omdat de behandeling werkt of is het suggestie? Daar kom je pas achter als je patiënten op lange termijn volgt. Maar dat gebeurt niet.'

Begin dit jaar zetten Deense wetenschappers in vakblad Frontiers in Neurology alle onderzoeken naar akoestische neuromodulatie op een rijtje. Het waren er acht, bij ruim driehonderd patiënten, uitgevoerd door steeds dezelfde wetenschappers. De conclusie was onverbiddelijk: de resultaten zijn niet overtuigend genoeg om de behandeling aan patiënten aan te bieden. Voor de achterliggende theorie (over ontregeling van hyperactiviteit in het gehoorcentrum) ontbreekt het bewijs. Alle studies kampten volgens hen met methodologische problemen. De belangrijkste: het ontbreken van een controlegroep. In een van de studies moesten de deelnemers bovendien betalen voor de behandeling en dat kan de resultaten hebben beïnvloed, schrijven ze.
Een neurosimulator, een apparaat tegen oorsuizen.
Een neurosimulator, een apparaat tegen oorsuizen. © Adrie Mouthaan

Op het besloten forum van tinnituspatiënten ('dat zijn echt de zwaarste gevallen') is Miranda Segenhout niemand tegengekomen bij wie akoestische neuromodulatie wel heeft gewerkt. 'Terwijl we zó graag willen. Maar ik hoor geen succesverhalen.' Ron Visser zegt: 'Dit is zo'n verschrikkelijke rotkwaal. Als deze behandeling zo goed aanslaat, dan zouden patiënten dat toch van de daken moeten schreeuwen? Ik lees er niks over.'

Maar Robin Leenders dan? Het contact met hem komt tot stand na tussenkomst van Beter Horen, maar toch: drie maanden nadat hij de iPod met geluidstonen kreeg aangemeten, is hij nog steeds razend enthousiast. 'Toen die snoeiharde hoge piep opeens wegviel, heb ik op mijn knieën gelegen van geluk. Als er geen oplossing was gekomen, had ik nu niet met jou gebeld. Dan was ik er vermoedelijk niet meer geweest.'

Het kan best zijn dat de behandeling bij hem wel werkt, zegt hoogleraar Van Dijk. Geluidstherapie heeft af en toe effect, vertelt hij, al is onduidelijk bij wie en waarom. 'Maar om claims te doen over het effect bij alle patiënten is toch echt een gedegen onderzoek nodig.'

Beter Horen zegt dat de behandeling 'zonder winstoogmerk' wordt aangeboden. 'Wij doen dit vanuit maatschappelijke betrokkenheid. Wij realiseren ons dat de behandeling voor velen een laatste strohalm is. Vandaar dat zorgvuldig te werk wordt gegaan, om geen valse verwachtingen te wekken.' De fabrikant van de apparatuur is in het buitenland bezig met aanvullend wetenschappelijk onderzoek. Sinds begin dit jaar wordt de behandeling zes weken na aanvang geëvalueerd: als de therapie niet aanslaat of niet aan de verwachtingen voldoet, krijgen patiënten een deel van de kosten terug.

Miranda Segenhout volgt nu een individuele therapie waar ze leert met de ongewenste geluiden om te gaan. Ron Visser is teleurgesteld. 'Ik wist dat er geen garantie was op succes, maar ik ben mijn vertrouwen nu wel kwijt.' Zijn iPod met geluidstonen ligt ergens onder in een kast.
Reacties ziekenhuizen

Het Tjongerschans in Heerenveen: 'Onze kno-artsen zijn zich ervan bewust dat de akoestische neuromodulatie geen evidencebased behandeling is voor tinnitus. Maar de behandeling heeft tot nu toe goede resultaten opgeleverd en heeft daarmee veel patiënten naar volle tevredenheid geholpen.'

Het Rijnstate-ziekenhuis in Arnhem: 'Wij bieden niets aan, de behandeling wordt gegeven door Beter Horen. Wij zijn niet verantwoordelijk voor het resultaat van de therapie. Onze kno-artsen worden geconsulteerd zodat er geen fysieke problemen over het hoofd worden gezien. We weten dat er nog geen placebo-onderzoek is, maar om daarom de therapie op voorhand te verwerpen lijkt niet verstandig.'

Het Groene Hart Ziekenhuis: 'We vinden het belangrijk dat patiënten zorgvuldig en volledig worden voorgelicht; daar zijn met Beter Horen goede afspraken over gemaakt. We zijn ons ervan bewust dat bewijs nog niet in voldoende mate voorhanden is. We zien de samenwerking met Beter Horen als een pilot en mogelijke aanzet tot verder onderzoek'.

Plaats reactie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 0 gasten