Ruisgeneratoren Hyperacusis

Plaats hier uw ervaringen met begeleiding, therapie en wat het u heeft opgeleverd.

Moderators: moderator, forumadmin

Plaats reactie
Vibe
Berichten: 7
Lid geworden op: za 13.10.2018 12:57

Ruisgeneratoren Hyperacusis

Bericht door Vibe » do 18.10.2018 08:10

Hallo,

Ik heb sinds gisteren ruisgeneratoren van Schooneberg voor m'n Hyperacusis. Heb een hele extreme vorm ervan. Kan geen stemmen verdragen en ook als ik zelf chips loop te kauwen zijn me oren al gevoelig. Heb ook Tinnitus maar dat heb ik al ruim 8 jaar en kan daar prima mee leven. Hoor het alleen als ik snachts in bed lig. Hyperacusis heb ik nu ongeveer 8 maanden. Eerst alleen aan m'n rechter maar later ook links. Heb verder geen gehoorbeschadiging.

Mijn vraag is nu; hoe moet ik de ruisgeneratoren precies gebruiken ? Hoe hard moet ik hem zetten? (ik kan em zelf harder en zachter zetten) En hoelang moet ik het dagelijks dragen? Ik ben bang dat als ik het niet goed aanpak m'n klachten steeds erger worden.. Ben een jongen van 23 en ben gestopt met school en werk, want ik kan vrijwel niks meer door de H. :(


Verder zijn tips ook altijd welkom. Alvast bedankt.

Vibe
Berichten: 7
Lid geworden op: za 13.10.2018 12:57

Re: Ruisgeneratoren Hyperacusis

Bericht door Vibe » za 20.10.2018 17:06

Niemand? Ik draag ze nu eigenlijk continue, behalve met slapen maar dan doe ik natuurgeluiden erop via m'n mobiel. Is dit wel goed dat ik ze gelijk de hele dag draag? En ik heb het gevoel dat m'n tinnitus (waar ik voorheen dus amper last van had) erger is geworden. Ik heb hem op de laagste stand mogelijk staan.. Lager kan niet hoe die is ingesteld.

Ik zou het heel fijn vinden als iemand kan reageren die er ervaring mee heeft..

Pascal1994
Berichten: 18
Lid geworden op: ma 10.09.2018 15:18

Re: Ruisgeneratoren Hyperacusis

Bericht door Pascal1994 » ma 05.11.2018 17:29

Het forum word niet echt meer gebruikt...

udo j
Berichten: 1724
Lid geworden op: za 29.12.2007 20:48
Locatie: beverwijk

Re: Ruisgeneratoren Hyperacusis

Bericht door udo j » di 06.11.2018 21:29

Vibe, Ik denk dat jij een trt traject nodig hebt. je moet met ruisgenratoren wel begeleiding hebben.
ik heb het een tijdje gevold bij in to ears in tilburg. advies was om met 2 a 3 uutjes per dag te proberen.

maar iedere oor is anders. je bericht is 3 weken oud. hoe gaat het inmiddels?

gr udo

Vibe
Berichten: 7
Lid geworden op: za 13.10.2018 12:57

Re: Ruisgeneratoren Hyperacusis

Bericht door Vibe » di 13.11.2018 00:40

udo j schreef:
di 06.11.2018 21:29
Vibe, Ik denk dat jij een trt traject nodig hebt. je moet met ruisgenratoren wel begeleiding hebben.
ik heb het een tijdje gevold bij in to ears in tilburg. advies was om met 2 a 3 uutjes per dag te proberen.

maar iedere oor is anders. je bericht is 3 weken oud. hoe gaat het inmiddels?

gr udo
Hallo udo, fijn dat je even de tijd neemt om te reageren.

Ik ben via het audiologisch centrum van Nijmegen doorverwezen om ruigeneratoren te dragen, volgens hun is het een soort trt traject.
Maar om eerlijk te zijn voel ik me een beetje aan m'n lot overgelaten. Ik had geen idee hoelang en hoe hard ik hem moest zetten, is me allemaal niet verteld. Heb het dus vanaf het begin gewoon de hele dag ingehad op de zo laagst mogelijke volume wat het apparaat kon. Ben er na 5 dagen mee gestopt aangezien m'n T (waar ik dus voorheen amper last van had) er ontzettend hard door is geworden. Ik durf ze dus niet meer in te doen omdat ik dan bang bent dat m'n piep nog heviger wordt.

Na de Hyperacusis heb ik er dus nu nog een probleem bij.. Dit is totaal niet wat ik ervan verwacht had. Ik wist dat het misschien niet zou helpen, maar dat het er erger van zou worden heb ik nooit kunnen voorzien.

Ik was al vrij depri en dat is na dit alleen nog maar erger geworden..

Ik ga nu een afspraak maken in Gent omdat ik dat nog als enige echte mogelijkheid zie om mij misschien te kunnen helpen. Hoe het op deze manier gaat kan ik er gewoonweg niet mee leven. Als ik zelf al bepaalde dingetjes eet zoals chips en stokbrood doet dat al zeer aan me oren. En daarnaast kan ik door die piep me ook nergens meer op concentreren.

Van binnen vreet het me ook gewoon heel erg op.. Ik ben 23 en hoor in de bloei van me leven te zitten, maar door deze beperking voel ik me als een oud opatje van 95 die bijna niks kan.

Naja ik probeer de moed erin te houden vooral voor m'n moeder en zus want als die er niet waren geweest weet ik niet of ik nog door zal hebben gestreden.

Ik hoop dus dat Gent uitkomst bied,ik hou je op de hoogte.

Hoe is de trt bij jou trouwens aangeslagen ?
Laatst gewijzigd door Vibe op wo 14.11.2018 22:47, 1 keer totaal gewijzigd.

Vibe
Berichten: 7
Lid geworden op: za 13.10.2018 12:57

Re: Ruisgeneratoren Hyperacusis

Bericht door Vibe » di 13.11.2018 01:02

Nog even een toevoeging hoe het bij mij is begonnen;

Rond December vorig jaar ben ik naar een muziekstudio geweest met 2 vrienden. Hun gingen wat muziek opnemen en ik ging gewoon mee voor de gezelligheid. Het was een leuke avond en we hadden ondertussen een jointje gerookt en veel gelachen. We hebben vanaf 2 uur Smiddags tot ongeveer 10 uur savonds daar gezeten. Muziek was wel hard, maar ik merkte er nog vrijwel niks van. Toen we opweg naar huis gingen met de trein zat ik ontzettend dicht bij de bel van de trein en toen die af ging dacht ik; dit is niet goed. De bel sneed als het ware door m'n rechter trommelvlies heen. Ik keek me vrienden aan en zei; poww die gaat hard. Hun vonden dat ook, maar hadden verder nergens last van. Geen pijn, niks.
Ik was het toen ook alweer vergeten en maakte me eigenlijk nergens druk om. Had ook de hele avond erna tot ik ging slapen nergens last van.

Maar de volgende ochtend toen ik wakker werd trilde m'n rechter trommelvlies opeens continue. Ik kon het maar niet stoppen. Wat bleek na wat zoeken om internet; ik had oormyoclonus. Het was een hele stressvolle periode, omdat ik bang was dat het nooit meer weg zou gaan. Op dat moment had ik nog totaal geen last van Hyperacusis. Ik heb die oormyoclonus een aatal maanden gehad maar dat is gelukkig vanzelf weggetrokken. Maar het gekke is; toen de oormyoclonus wegtrok kreeg ik last van hyperacusis, ook alleen rechts. Toen dus weer in de stress.. En na een 2/3 maanden is m'n linkeroor ook door Hyperacusis getroffen.

Ik vind het allemaal supervreemd omdat ik in de tussentijd niet echt op lawaaierige plekken ben geweest.

Volgens het audiologisch centrum in Nijmegen kwam het bij mij puur door stress, aangezien ik verder geen gehoorbeschadiging heb. Volgens hun zou het makkelijk overgaan als ik de ruisgeneratoren ging dragen.. Nou ik heb er alleen maar een klacht bij gekregen. Ben boos en verdrietig tegelijk omdat je toch hoopte op verbetering, maar het uiteindelijk alleen maar erger is geworden.

Sorry voor t lange bericht, maar vind het wel fijn om me verhaal kwijt te kunnen.

udo j
Berichten: 1724
Lid geworden op: za 29.12.2007 20:48
Locatie: beverwijk

Re: Ruisgeneratoren Hyperacusis

Bericht door udo j » di 20.11.2018 21:36

de bel van de tein was waarschijnlijk net de druppel die de emmer deed overlopen. H is een raar fenomeen en zal voor iedereen anders zijn. je moet zeker begeleiding hebben met de ruisapperaten. het kan zijn dat het je T triggert. dat had ik ook. ik zou met een uurtje per dag beginnen. het werkt voor 80% van de mensen heb ik begrepen.

ik zelf was met die ruis gestopt. wat ik wel merkte dat voeding ook invloed heeft. voorheen at ik veel gezouten dingen. dat maakt het slechter bij mij. alcohol maakt het op het moment dat ik drink dat ik meer aan kan.
maar moet zeker dan een dag er tussen laten anders werkt het tegen mij.

Wat de T betreft...ik heb het al zolang dat ik kan relatieveren. als het plotseling heftig is denk ik...welja ga je gang maar. ik luister toch niet )))) maar dat is makkelijk gezegd natuurlijk. ik hoop dat je snel
in gent terecht kan.

en vraag gerust raak of post als je het moeilijk hebt. mvg udo

Vibe
Berichten: 7
Lid geworden op: za 13.10.2018 12:57

Re: Ruisgeneratoren Hyperacusis

Bericht door Vibe » wo 21.11.2018 10:18

udo j schreef:
di 20.11.2018 21:36
de bel van de tein was waarschijnlijk net de druppel die de emmer deed overlopen. H is een raar fenomeen en zal voor iedereen anders zijn. je moet zeker begeleiding hebben met de ruisapperaten. het kan zijn dat het je T triggert. dat had ik ook. ik zou met een uurtje per dag beginnen. het werkt voor 80% van de mensen heb ik begrepen.

ik zelf was met die ruis gestopt. wat ik wel merkte dat voeding ook invloed heeft. voorheen at ik veel gezouten dingen. dat maakt het slechter bij mij. alcohol maakt het op het moment dat ik drink dat ik meer aan kan.
maar moet zeker dan een dag er tussen laten anders werkt het tegen mij.

Wat de T betreft...ik heb het al zolang dat ik kan relatieveren. als het plotseling heftig is denk ik...welja ga je gang maar. ik luister toch niet )))) maar dat is makkelijk gezegd natuurlijk. ik hoop dat je snel
in gent terecht kan.

en vraag gerust raak of post als je het moeilijk hebt. mvg udo
Ja ik heb dat inderdaad vaker gelezen over dat zoutige eten, maar bij mij merk ik niet dat het er harder van wordt eerlijk gezegd. Ik hou heel erg van zout en scherp eten dus wat dat betreft ben ik wel blij dat het er bij mij niet erger van wordt. Wel eet ik niet meer zo zout als voorheen puur voor m'n algehele gezondheid.

Bij mij is het wat alcohol betreft juist een trigger. M'n Hyperacusis en Tinnitus worden er beide heftiger van, vandaar dat ik ook gestopt ben met alcohol drinken. Grappig om te zien dat het per persoon zo kan verschillen.

De ruis triggerde dus de T bij jou net als bij mij, maar is het later weer afgezakt of op hetzelfde niveau gebleven als toen je net gestopt was met de ruis?
Wat dat relativeren betreft kon ik voorheen ook prima, maar nadat het stukken harder is geworden na de ruis heb ik er meer moeite mee.. Ik ben momenteel bezig te stoppen met roken aangezien ik ook las dat dat de T kan triggeren.

Ik heb trouwens goed nieuws; ik kan in Januari in Gent terecht. Veel sneller dan ik had verwacht want ik dacht dat de wachtlijst veel langer was. Voel me er tot nu toe ook heel goed bij. Had op Donderdagavond gemaild en gelijk de volgende ochtend al bericht terug gekregen. Ze belde me zelfs op een Zaterdag(!) om een afspraak te maken. Ze waren ook heel vriendelijk en begripvol aan de telefoon. Voor de eerste keer voel ik me echt begrepen en (tot nu toe) goed behandeld.

Heb je trouwens ook last van Hyperacusis of alleen Tinnitus ? En hoelang al?

Ik waardeer het trouwens echt dat zegt dat als ik vragen hebt of het moeilijk heb ik altijd kan posten. Doet me heel goed en zou ik ook vast doen.

JanHuis
Berichten: 185
Lid geworden op: za 30.12.2017 11:49

Re: Ruisgeneratoren Hyperacusis

Bericht door JanHuis » do 22.11.2018 20:07

Vibe, ik wens je dat 'Gent' je veel goeds zal brengen.
Ook het gebruik van ruisgeneratoren e.d.:
in je eentje je weg vinden, terwijl het zo heftig is, is bijna niet te doen.
Met begeleiding en tips gaan ontdekken wat jou echt helpt,
dat kan een goed leefbare situatie opleveren.

Vanmorgen hoorde ik van iemand:
'ik schrik nu niet meer als er ineens een bromfiets voorbij komt ....' ect..
Zo is dat ook bij mij. Gaandeweg toch weer meer kunnen verdragen
en redelijk ontspannen met geluid om kunnen gaan.
Op weg, door gewenning en balans,
het T-geluid een kleinere plek te geven.
Het is er, maar er is meer: de aandacht komt weer bij alles wat ons boeit.

udo j
Berichten: 1724
Lid geworden op: za 29.12.2007 20:48
Locatie: beverwijk

Re: Ruisgeneratoren Hyperacusis

Bericht door udo j » za 24.11.2018 22:30

T heb ik al sinds 2005. $ geluiden. begon met de piep. de ruis..triggerde de tonen die ik hoor. heb veel geprobeerd ook infuus therapie in duisland. ook dat maakte het de toontjes alleen maar erger. ( soort morse code) via uza kreeg ik medicijnen die alles leekt te verdwijnen, dat werkte een half jaar. daarna kwamen de tonen weer terug.

ik zat in de muziek en ontwikkelde toen ook H. dat maakte dat ik moest stoppen.

als gent goed voor jou te doen is qua reizen zal je een grote steun daar helpen. ik ben er 1 keer geweest maar is 3,5 uur rijden voor mij.

velen zijn daar goed geholpen. en mooi dat je over 2 maanden daar terecht kan.

Vibe
Berichten: 7
Lid geworden op: za 13.10.2018 12:57

Re: Ruisgeneratoren Hyperacusis

Bericht door Vibe » ma 26.11.2018 16:18

JanHuis schreef:
do 22.11.2018 20:07
Vibe, ik wens je dat 'Gent' je veel goeds zal brengen.
Ook het gebruik van ruisgeneratoren e.d.:
in je eentje je weg vinden, terwijl het zo heftig is, is bijna niet te doen.
Met begeleiding en tips gaan ontdekken wat jou echt helpt,
dat kan een goed leefbare situatie opleveren.

Vanmorgen hoorde ik van iemand:
'ik schrik nu niet meer als er ineens een bromfiets voorbij komt ....' ect..
Zo is dat ook bij mij. Gaandeweg toch weer meer kunnen verdragen
en redelijk ontspannen met geluid om kunnen gaan.
Dankjewel, ik hoop het ook.

Ja precies daar ben ik intussen ook achter gekomen, want alles alleen doen is bijna onmogelijk inderdaad. Vind het heel vervelend dat m'n piep nu zo scherp is.
Dat verhaal over die bromfiets.. Ik hoop ook dat ik ooit op dat punt kan komen, vind het iig fantastisch om te horen dat vooruitgang bij veel mensen er toch wel in zit.

Vibe
Berichten: 7
Lid geworden op: za 13.10.2018 12:57

Re: Ruisgeneratoren Hyperacusis

Bericht door Vibe » ma 26.11.2018 16:31

udo j schreef:
za 24.11.2018 22:30
T heb ik al sinds 2005. $ geluiden. begon met de piep. de ruis..triggerde de tonen die ik hoor. heb veel geprobeerd ook infuus therapie in duisland. ook dat maakte het de toontjes alleen maar erger. ( soort morse code) via uza kreeg ik medicijnen die alles leekt te verdwijnen, dat werkte een half jaar. daarna kwamen de tonen weer terug.

ik zat in de muziek en ontwikkelde toen ook H. dat maakte dat ik moest stoppen.

als gent goed voor jou te doen is qua reizen zal je een grote steun daar helpen. ik ben er 1 keer geweest maar is 3,5 uur rijden voor mij.

velen zijn daar goed geholpen. en mooi dat je over 2 maanden daar terecht kan.
Wat vervelend dat het een half jaar lang zo goed als verdwenen was en daarna toch weer terug is gekomen, zou vast een flinke teleurstelling zijn geweest :( .
Dat jezelf in de muziek zat en dat je ermee moest stoppen is echt verschrikkelijk, heb het zelf ook meegemaakt. Was als 14 jarige jongen al veel bezig met muziek opnemen etc. en het was de bedoeling er m'n werk van te maken in de toekomst, maar toen bij mij de eerste piep optrad heb ik dat helaas ook moeten laten varen.

Gent is voor mij ook een hele reis, ik kom namelijk uit Enschede. Dat is ook de reden dat ik het maar eerst in Nederland probeerde, puur door de afstand. Maar nu dit bij mij alleen maar de klachten heeft verergerd zie ik eerlijk gezegd geen andere optie meer. Ik heb er momenteel alles voor over al zou het een reis van een maand zijn bij wijze van spreken haha.

udo j
Berichten: 1724
Lid geworden op: za 29.12.2007 20:48
Locatie: beverwijk

Re: Ruisgeneratoren Hyperacusis

Bericht door udo j » ma 26.11.2018 21:30

muziek zal in bepertke schaal nog steeds kunnen als er een balance optreed met je t en h.

bv studio werk hoeft niet luid te zijn alleen zou een hele dag te veel zijn.

en idd wat de reis betreft...als je ergens goed geholpen wordt heb je dat er dik voor over.

Plaats reactie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast