Nieuwe, experimentele behandeling Hyperacusis

Uw ervaringen met behandelingen van huisartsen, ARBO-artsen, KNO-artsen of andere specialisten, operaties in ziekenhuizen en de eventuele successen hierin.

Moderators: moderator, forumadmin

Plaats reactie
Gebruikersavatar
M!rj@m
Berichten: 7
Lid geworden op: wo 12.06.2019 13:47

Nieuwe, experimentele behandeling Hyperacusis

Bericht door M!rj@m » wo 12.06.2019 20:44

Het begon allemaal bijna 5 jaar geleden, toen ik een filmpje op YouTube tegenkwam, van een vooraanstaande arts in Amerika, die een nieuwe, baanbrekende, operatieve behandeling had ontwikkeld voor mensen met Hyperacusis.
En gezien mijn eigen H., was ik natuurlijk direct nieuwsgierig naar de ontwikkelingen hiervan. Maar ik wist ook dat het nog een paar jaar zou duren voordat er ook maar kleine kans in zat, deze behandeling naar Nederland te krijgen. Dus ik had geduld.
Na ruim 4 jaar zocht ik nogmaals op internet, nét toen de eerste onderzoeksresultaten binnen waren.
En die waren zéér positief! 100% Van de patiënten ervoeren dat hun klachten sterk afgenomen waren en hun levenskwaliteit sterk was toegenomen. Letterlijk een levens-veranderende operatie dus!
Ik voelde dat de tijd gekomen was te gaan onderzoeken welke arts in Nederland deze stap durfde te nemen, zeker nu ze ook in Engeland deze behandeling toepassen.

Een aantal maanden later, had ik, via via, een K.N.O.-arts* gevonden die wellicht open zou staan voor mijn verhaal en deze operatieve behandeling. En hoewel deze arts vrij terughoudend was, beloofde hij het wél voor te leggen aan een 6-tal collega’s. Na dit ‘topoverleg’ 8-) werd ik teruggebeld. Hij had een collega-arts gevonden, die hier zowel de kennis, vaardigheden en lef voor had, alsook zijn eigen ideeën.

2e AFSPRAAK
Een paar weken terug had ik een afspraak met deze 2e K.N.O.-arts!
Om de ernst van mijn H. (hij beaamde stellig dat ik vrijwel zeker één van de ernstigste Hyperacusis-patiënten ben in Nederland) én de oorsprong van mijn H. (in de hersenen, niet in de oren), leek het hem beter dit eerst uit te proberen met een soortgelijke, maar minder ingrijpende, poliklinische ingreep. Mocht dit voor een verbetering zorgen in mijn H. en in mijn levenskwaliteit, dan wil hij de permanente operatie alsnog overwegen, omdat alleen dán zeker is dat het mij zal helpen.

PRIMEUR!
Morgen, donderdag 13 juni zal, voor het eerst in Nederland, deze poliklinische ingreep plaatsvinden. Ze zullen dan een stukje weefsel op het Trommelvlies leggen als een soort demper. Na 2 weken zal er een evaluerend gesprek plaatsvinden. Mocht ik er baat bij hebben, dan zal waarschijnlijk de operatie volgen (omdat ze er dan meer vertrouwen in hebben), ditmaal áchter het Trommelvlies, waarbij ze een stukje eigen weefsel zullen plaatsen op de Stijgbeugel. Ook hierin zal ik dan de eerste in Nederland zijn!
De arts beseft dat dit, mocht dit allemaal slagen, een primeur zal zijn in Nederland en het snel storm zal lopen.

Ik ben ook gevraagd mijn ervaringen van de komende weken te delen middels een blog op een andere site (als het positief uitpakt):
https://ikbenslechthorendnouen.wordpress.com

Spannend!

* Omdat we nog in de experimenterende fase zitten, wil ik nog even geen namen van artsen en ziekenhuizen noemen.
Laatst gewijzigd door M!rj@m op do 13.06.2019 16:34, 2 keer totaal gewijzigd.

moderator
Site Admin
Site Admin
Berichten: 513
Lid geworden op: za 06.05.2006 01:28

Re: Nieuwe, experimentele behandeling Hyperacusis

Bericht door moderator » wo 12.06.2019 22:47

de link hier genoemd geeft een onveilige website aan.
Kun je dit uitleggen?

Met groeten.

Gebruikersavatar
M!rj@m
Berichten: 7
Lid geworden op: wo 12.06.2019 13:47

Re: Nieuwe, experimentele behandeling Hyperacusis

Bericht door M!rj@m » do 13.06.2019 16:30

Gek, ik zag het ook ineens en eerder niet.
Toen ik de website vergeleek met de link op mijn computer, zag ik dat de 'www' er niet tussen hoorde. Nu ik dat gewijzigd heb in mijn vorige bericht, lijkt het wel weer goed en beveiligd te werken. Excuses!

P.s. Het is niet mijn website en heb er ook geen aandelen in of zo. :D

briba
Berichten: 5
Lid geworden op: di 09.04.2019 20:10

Re: Nieuwe, experimentele behandeling Hyperacusis

Bericht door briba » za 15.06.2019 13:38

Dat klinkt als voorbereiding op 'round and oval window reinforcement', de Silverstein-methode. Ik ben heel benieuwd hoe het je vergaat, maar ik kan nog geen informatie op de site van de link vinden, kan dat kloppen?

Gebruikersavatar
M!rj@m
Berichten: 7
Lid geworden op: wo 12.06.2019 13:47

Re: Nieuwe, experimentele behandeling Hyperacusis

Bericht door M!rj@m » zo 16.06.2019 20:26

@ briba; Dat klopt, dit is in feite ook de voorbereiding op die 'Silverstein-treatment'. Dat wil zeggen, als dit al iets helpt, staat hij open voor de 'Silverstein-treatment' in Nederland.

Het is nu 3 dgn na de behandeling, waarbij een stukje siliconen weefsel is geplaatst op mijn beide Trommelvliezen.
Volgens de arts was de methode van verdoving voor mijn Hyperacusis te pijnlijk, dus hij adviseerde het zonder verdoving te doen. Dat vond ik best spannend. Met het ene oor was de pijn aardig te doen, maar het andere oor bleek veel gevoeliger. AUW! :cry:
Ik merkte wel meteen demping. Een beetje alsof je oren dicht zitten na het zwemmen. Ik moet toegeven dat ik op meer demping gehoopt had.
Toch merk ik wel verschil in kleine dingen; het ruisen van de wind in mijn oren kwam ineens minder heftig binnen. Ook stromend water uit de kraan en het doortrekken van het toilet waren minder belastend. En de televisie staat gemiddeld 2 streepjes harder dan normaal.
Of ik ook meer energie heb en minder snel/vaak hoofdpijn, moet ik nog even afwachten.
De arts dacht overigens wel dat een operatie meer demping zou geven dan deze behandeling. Dus dat biedt perspectief!

Wat me trouwens wel opvalt, is dat ik de demping als veilig en prettig ervaar, waar ik eerst bang was dat ik het misschien als onprettig en eng zou ervaren. Met dat laatste bedoel ik dat niemand in eerste instantie graag 'dover' wil worden.

@ briba; Mijn ervaringen worden over 2 wkn (eind van de eerste testfase) doorgestuurd naar iemand die het dan zal plaatsen op de genoemde site.
Nu dus nog niet te lezen. ;)

briba
Berichten: 5
Lid geworden op: di 09.04.2019 20:10

Re: Nieuwe, experimentele behandeling Hyperacusis

Bericht door briba » zo 16.06.2019 20:51

@M!rj@m Bedankt voor het delen, probeer het indien mogelijk ook bij deze site te blijven doen, het is er belangrijk genoeg voor: tot nu toe bood alleen het forum van hyperacusis.net informatie van patienten hierover (naast facebook support groepen).
Een gematigde demping lijkt mij goed, bij teveel demping zou er weer de angst kunnen zijn, dat de hersenen gaan compenseren en harder hun best gaan doen. De invloed op moeheid, hoofdpijn en zo kan beduidend langer duren dat de twee weken testfase, maar wat heel positief is, is het prettige en veilige gevoel; hopelijk kunnen de hersenen dat gebruiken om minder alert te worden.
Heel veel succes de komende dagen!

Gebruikersavatar
M!rj@m
Berichten: 7
Lid geworden op: wo 12.06.2019 13:47

Re: Nieuwe, experimentele behandeling Hyperacusis

Bericht door M!rj@m » di 02.07.2019 12:59

Vanaf vandaag is mijn ervaring van de experimentele behandeling te lezen in een blog:
https://ikbenslechthorendnouen.wordpres ... e-demping/

Gebruikersavatar
Roberto1
Berichten: 200
Lid geworden op: wo 02.01.2019 13:48

Re: Nieuwe, experimentele behandeling Hyperacusis

Bericht door Roberto1 » di 02.07.2019 18:10

M!rj@m schreef:
di 02.07.2019 12:59
Vanaf vandaag is mijn ervaring van de experimentele behandeling te lezen in een blog:
https://ikbenslechthorendnouen.wordpres ... e-demping/
Een mooi verslag en je ziet verbeteringen in je eerste operatie..
Veel sterkte met het volgende en hopelijk wordt het nog beter...
Maar net zo als wij Tinnitus heeft alles tijd nodig in gewenning door je hersens , en blijf relax (ontspannen) zoveel mogelijk want dat heb ik nu wel geleerd uit alle forums dat de T & H niet ten goede komt als je dat niet doet!!
Maar blij voor je dat missie 1 al verbeteringen gaf :wink:
Gr Roberti
Het is niet werken met Tinnitus maar aan .
Blijf rustig en zorg dat je conditie en mentaal de juiste balans kunt vinden.
Zo zul je je Tinnitus kunnen beheersen en een plek geven (gewenning)
of zelfs uitdoven. :)

Gebruikersavatar
M!rj@m
Berichten: 7
Lid geworden op: wo 12.06.2019 13:47

Re: Nieuwe, experimentele behandeling Hyperacusis

Bericht door M!rj@m » di 02.07.2019 18:44

@ Roberti,
Dank je voor je reactie. Hoewel het soms spannend is, ben ik ook een hele nuchtere Hollander en zie ik wel wat er gaat gebeuren. ;)
Maar voordat er verwarring ontstaat... dit was géén operatie hoor!
Ik heb het geen operatie genoemd en volgens mij ben ik daar in de blog ook duidelijk over.
Het was een poliklinische behandeling. De behandelingen zijn overigens wel met het oog op een, uit Amerika komende, operatie hier in NL te gaan uitvoeren.

Gebruikersavatar
M!rj@m
Berichten: 7
Lid geworden op: wo 12.06.2019 13:47

Re: Nieuwe, experimentele behandeling Hyperacusis

Bericht door M!rj@m » di 17.09.2019 14:49

Hier weer een update over de operatie uit Amerika voor Hyperacusis-patiënten, die ik naar Nederland probeer te halen!
Er zijn nieuwe ontwikkelingen!

Eerder...
De proef van de K.N.O. arts waarbij een siliconen vliesje geplaatst werd op mijn trommelvlies, werkte! Lees daarover meer in mijn blog:
https://ikbenslechthorendnouen.wordpres ... e-demping/
Achteraf, nadat het weer verwijderd was, had ik een behoorlijke terugval, fysiek. En hoewel dat niet fijn was, werd mij al snel duidelijk dat dit juist betekende dat het méér had gedaan dan ik aanvankelijk dacht. En dat bevestigde natuurlijk weer de werking van de operatie. Goed nieuws dus!

Onlangs...
Onlangs had ik weer een afspraak met de arts. De voorlaatste keer dat ik er was, had de arts de siliconen vliesjes er weer uit gehaald, omdat hij bang was voor ontstekingen of afstoting tijdens zijn 6-weekse vakantie. Daarnaast wou hij dat ik na zou denken over nog een ander proefje; siliconen dopjes (die ook gebruikt worden bij hoortoestellen) in mijn gehoorgang plaatsen.

Weer terug bij de arts, 2 weken geleden, heb ik gezegd de dopjes niet te zien zitten. Immers had ik ooit bij een hoorwinkel op proef een omgekeerd werkend hoortoestel geprobeerd. Maar omdat deze toen zorgde voor overlast van lichaamseigen geluiden, leken mij deze dopjes dezelfde klachten te gaan geven. De arts ging in mijn redenatie mee en deze proef was daarmee van de baan.

Ook wou ik nu eindelijk eens wat meer duidelijkheid van de arts. Zag hij een operatie nu wel of niet zitten? Zo ja, wie zou deze dan gaan doen?
En eindelijk kreeg ik antwoorden!
In zijn eigen woorden zei hij niet anders te kunnen concluderen dan dat ik een perfecte kandidaat ben, voor deze simpel uit te voeren operatie. Niet alleen zegt hij geen belemmeringen te zien, mede doordat zijn proef de werking van de operatie bevestigd... ook lijken er geen of verwaarloosbare risico's te zijn. Daarbij zijn de nieuwste onderzoeksresultaten uit Amerika nóg weer positiever dan eerst.

Maar... het ziekenhuis in Dordrecht wil deze operatie, i.v.m. de kosten, niet uitvoeren. Van de zorgverzekering hoeven we niets te verwachten en gewone ziekenhuizen hebben geen 'onderzoeks-potjes' waaruit ze dit kunnen betalen. Dit wil zeggen dat het uitgevoerd zou moeten gaan worden in een academisch ziekenhuis.
Wél wil hij mij aanbevelen (lees; overtuigen) bij een academisch ziekenhuis. Na wat overleg, zal hij eerst een hele goede oorchirurg in het UMC (Utrecht) benaderen. Hier is het wachten nu op.
In de tussentijd wilde hij wel weer tijdelijk nieuwe vliesjes plaatsen op mijn trommelvlies, omdat ik daar toen best wel baat bij heb gehad.

Persoonlijk ben ik ook, hoe meer we hier mee bezig waren en de onderzoeksresultaten uit Amerika nauwlettend bijhielden, steeds zekerder en enthousiaster geworden over deze operatie. Ik geloof écht dat deze mij een aanzienlijk stuk levenskwaliteit terug kan gaan geven!
In Amerika beoordelen de patiënten hun eigen verbetering op 40 - 95 % . Al zou ik met mijn ernstige mate van Hyperacusis maar die 40 % halen. Dan is dat al een enorme vooruitgang en verbetering op mijn levenskwaliteit! Ja toch?

udo j
Berichten: 1724
Lid geworden op: za 29.12.2007 20:48
Locatie: beverwijk

Re: Nieuwe, experimentele behandeling Hyperacusis

Bericht door udo j » do 03.10.2019 22:21

bedankt voor het delen van je ervaringen. Ben benieuwd naar het vervolg. mvg udo

Gebruikersavatar
M!rj@m
Berichten: 7
Lid geworden op: wo 12.06.2019 13:47

Re: Nieuwe, experimentele behandeling Hyperacusis

Bericht door M!rj@m » ma 14.10.2019 15:39

udo j schreef:
do 03.10.2019 22:21
bedankt voor het delen van je ervaringen. Ben benieuwd naar het vervolg. mvg udo
Bedankt voor je reactie, Udo J. Ik lees 'm nu pas. We hebben nog steeds geen reactie gehad van de oorchirurg in het UMC. Nog altijd spannend dus!

Plaats reactie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 0 gasten