Jouw ervaring op www.decibelpetition.be

Plaats hier uw ervaringen met begeleiding, therapie en wat het u heeft opgeleverd.

Moderators: moderator, forumadmin

Plaats reactie
GD
Berichten: 30
Lid geworden op: wo 27.10.2010 12:16
Contacteer:

Jouw ervaring op www.decibelpetition.be

Bericht door GD » vr 12.11.2010 15:29

Beste,

Mijn site www.decibelpetition.be staat nu al even online. Ik heb reeds 330 handtekeningen. Das niet weinig, maar dat kan en moet veel meer worden.

Nu ben ik op zoek naar mensen (slachtoffers) dus hun verhaal willen delen met de bezoeker van mijn website. Ook ik ga mijn verhaal erop plaatsen.

Mensen die willen deelnemen mogen hun verhaal hier posten en dan plaats ik het op de site. Hopelijk kan dit dan meer mensen overtuigen om ook de petitie te tekenen.

Alvast bedankt!
Gert

Gebruikersavatar
herci
Berichten: 188
Lid geworden op: di 16.02.2010 19:58
Locatie: Kortrijk, Belgium
Contacteer:

Bericht door herci » za 11.12.2010 14:41

Hier is het mijne:

Toen ik 25 was ben ik 2007 naar een avondje Lokerse Feesten geweest. De muziek die er die avond speelde was gewone pop/rock. Ik had al gehoord van tinnitus en ik dacht: amai, als ik dacht zou krijgen als muziekliefhebber, ik overleef het niet of ik pleeg waarschijnlijk zelfmoord zoals enkelen wel doen met deze aandoening. Het concert ervoor had ik moussen oordopjes gekocht en ik vond dat het toch wel een groot verschil was. Toen ik naar de Lokerse Feesten ging was ik ze vergeten. Ik keek uit op het festivalterrein of er nergens een stand was waar ze dopjes verkochten, maar niks te zien, nu ja...

Bij het eerste optreden van Garland Jeffey's had ik het gevoel dat de bas wel erg luid stond. Ik stond redelijk vooraan aangezien er nog niet veel volk was en in het midden. Ik kan me tot de dag vandaag wel doodkloppen dat ik niet weggelopen ben.

De volgende dag werd ik wakker met gesuis in beide oren en een gerinkel in mijn rechteroor. Ik was in paniek en wist direct wat ik had opgelopen... Toen ik met enkele collega's iets ging drinken op café had ik het gevoel alsof ik niet meer tegen de luide stemmen kon en het lawaai. Net of er iemand constant hard in mijn oren blaasde, een erg naar gevoel. Te vergelijken met iemand die met zijn nagels op een schoolbord krast.
Dit noemen we : hyperacusis.

De huisdokter erbij geroepen, betahistine genomen. Werkte niet. Dan NKO : zogezegd geen gehoorschade na gehoortest. Zal wel van de vermoeidheid of stress zijn, magnesium nemen. Geen effect. Enkele maanden later naar UZ Antwerpen. Een hoop testen, geen merkbaar gehoorverlies. Rivotril en deanxit (een anti depressivum) voorgeschreven. Rivotril om te slapen, is een benzo en erg verslavend. Ondertussen werkt dit allang niet meer, maar opdrijven wil ik niet en stoppen gaat zomaar niet. Na 7 maanden 7 kilo verdikt van deanxit. Ermee gestopt, het gerinkel werd weer erger en ik voelde me rotslecht.

Sociale gevolgen (zelfs met gehoorbescherming op maat): geen bioscoop, geen concerten, niet reizen met het vliegtuig, geen lange autoritten, niet naar feesten of recepties met veel mensen of muziek, geen festiviteiten meer in stad, geen vuurwerk, veel cafés vermijden, constant op je hoede zijn op straat voor drilboren, motoren, vrachtwages, sirenes van ambulances of andere plotse luide geluiden, kortom alles wat ik vroeger leuk vond is in één dag verdwenen.

De meeste dingen die je wil doen met meerdere vrienden, bestaan uit lawaai. Hoe je het draait of keert, overal waar je gaat en er is muziek of geluid, het is bijna overal té luid. Zie maar: een DJ op een feestje, meestal een amateur die het lekker luid zet. Een concert: veel te luid. Bioscoop: veel te luid. Door de hyperacusis kan ik het gewoon niet verdragen van in dergelijke situaties te vertoeven.

2 Maanden geleden ben ik naar het UZ Gent geweest, daar hebben ze een haarcel test gedaan. Blijkt dat mijn beide oren op bijna alles frequenties beschadigd zijn...door lawaai dus. Zal ik snel doof worden?

Ik ben in die 3 jaar tijd bijna niet meer weggeweest. Vorige maand ben ik naar een stand-up comedy show geweest in de schouwburg met mijn oordoppen in...het is geen concert hé... Wel er was een muzikale intro van ongeveer 40 seconden die loeihard (leve de technieker die de normen naleeft...) stond. Gevolg: meer tinnitus en hyperacusis.

Op dit moment heb ik het erg moeilijk. Ik heb de indruk dat ik totaal afgesloten ben van de buitenwereld. Het enige wat ik nog doe is gaan werken. Ik sta in het onderwijs, doe mijn job gelukkig erg graag. Maar af en toe zijn er zaken die niet gemakkelijk zijn. Zoals rinkelende bellen, fluitjes, speciale activiteiten met de hele school die ook weer erg luid zijn, schreeuwende kinderen op de speelplaats.

Ik ben er nu 28 en zie geen toekomst voor mezelf. Wat ik vroeger allemaal erg leuk vond, kan ik niet meer. Mijn leven moet nog beginnen, maar het voelt alsof het gedaan is. Waar kan ik nog van genieten?
Allemaal zaken die ik alleen doe. Want alles met enkele vrienden is vaak te lastig of te luid. De angst voor meer schade zit er nog dieper in, zeker na die stand-up show.
Een relatie heb ik niet, niet moeilijk als je maar zelden meer ergens naartoe kan. Weinig sociaal contact vermindert dit. Ik vraag me ook af, wie wil samenleven met iemand die zo beperkt is. Niet op reis gaan, niet naar een concert, geen voorstellingen, geen bioscoop, geen feesten, wat rest er nog?

Kon ik de tijd maar terugdraaien en die dag in 2007 ongedaan maken, dan zag mijn leven er veel rooskleuriger uit.

Ik word ook razend als ik zie dat er nog steeds geen bewustwording is in de maatschappij rond dit probleem. Mensen doen maar, ze zetten het nog steeds te luid. Er zijn te weinig controles en wetten die het veilig maken.
Veel mensen kennen dit probleem niet en wat met die gratis oordoppen!!
Wat een onzin, investeer in controles en wetten, zodat die oordoppen niet nodig zijn. Zet alles op een aanvaardbaar niveau, zodat niemand nog die vreselijke aandoening kan krijgen!

Eénmaal je het hebt is het onherstelbaar! Je levenskwaliteit zakt met 80%.
Je kan niet of moeilijk slapen, je bent moe, je hebt stressklachten, je voelt je depressief, kwaad en afgesloten van de wereld. Bepaalde dagen heb ik er echt geen zin meer in. Het lijkt zo uitzichtloos...

Dat is tinnitus en hyperacusis.

GD
Berichten: 30
Lid geworden op: wo 27.10.2010 12:16
Contacteer:

Bericht door GD » za 11.12.2010 15:24

Bedankt voor je verhaal.

Heb je al een TRT geprobeerd? Dit is een therapie met een heel team. Die doen echt goed werk. Die mensen kunnen je zeker helpen. Je staat er dan ook zeker niet alleen voor! Er komt en dag dat je weer kan genieten van 't leven zoals voorheen! Veel sterkte man!
Als je graag wat meer info hierover hebt, contacteer me dan maar ;-)

Gebruikersavatar
herci
Berichten: 188
Lid geworden op: di 16.02.2010 19:58
Locatie: Kortrijk, Belgium
Contacteer:

Bericht door herci » zo 12.12.2010 11:54

Hoi,

ik heb donderdag een intake in TRT Gent... duurde een hele tijd voor ik een afspraak kreeg. Ik ben ervan overtuigd dat het me iets zal helpen.
Ondanks dat zijn er toch veel zaken die ik best nooit meer doe, zelfs niet met bescherming aangezien het gewoon schadelijk is.
Ik wil trouwens nog even vermelden dat het zielig is dat huisdokters en NKO's zo weinig afweten van deze aandoeningen. Toen ik laatst naar UZ Gent ging vroeg ik : wat heb je mij te bieden? Het antwoord was : cognitieve therapie. (een psycholoog die weigert te praten over je T, maar wel vanalles vraag over je verleden, werk, relatie, seksleven!!! Een collega van me is er naartoe geweest en kwam wenend buiten, NOOIT MEER riep ze) Dat of anti-depressiva. Ik heb toen zelf verteld over de TRT in de St-Lievenspoort. De arts zei toen, dat lijkt me inderdaad veel interessanter dan wat wij hier doen. Wij weten ook niet hoe onze psycholoog werkt, we hebben daar geen zeggenschap in. Dusja...zo zie je maar hoe zielig het gesteld is met de hulp voor ons... Er is ook nooit een arts geweest die over TRT gesproken heeft. Volgens mij kennen ze het niet of willen ze het niet kennen. Ik heb het dankzij dit forum leren kennen en het lijkt mij de meest hoopvolle behandeling.
Ik kijk al 3 maanden uit naar donderdag, het kan niet snel genoeg starten voor me. :-)

Groetjes,
Michèle (ben een vrouw 8-) man! )
Succes met je petitie en als je me nog nodig hebt mag je me gerust contacteren. De maatschappij moet bewust worden van dit probleem, want de meeste kennen het niet en zien het gevaar niet.

GD
Berichten: 30
Lid geworden op: wo 27.10.2010 12:16
Contacteer:

Bericht door GD » ma 13.12.2010 14:18

Sorry voor 't misverstandje ;-)

Veel succes daar! Laat maar weten hoe het geweest is ;-)

Gebruikersavatar
romika
Berichten: 814
Lid geworden op: vr 16.07.2010 17:01

Bericht door romika » ma 13.12.2010 18:01

Beste GD,

Goed idee van je!

Je spreekt ook over TRT las ik.
Welke TRT bedoel je als ik vragen mag?
De TRT/J&H therapie zoals ook in de St. Lievenspoort in Gent
wordt gegeven of de therapie in Nederland die ook wel eens TRT
wordt genoemd?

Je kan trouwens op het forum heel wat vinden over de TRT ala J&H.
Kijk maar eens op dit topic:
http://forum.nvvs.nl/forum_oud/tinnitus ... php?t=4282

Liefs Romika
Niets is zo hopeloos dat wij geen nieuwe reden tot nieuwe hoop zouden vinden

GD
Berichten: 30
Lid geworden op: wo 27.10.2010 12:16
Contacteer:

Bericht door GD » ma 13.12.2010 19:16

Beste Romika,

Ik heb het over de TRT die wordt gegeven in Sint-Lievenspoort te Gent.
Dit is een multidisciplinair programma in samenwerking met een audioloog, NKO-arts, psycholoog, psychiater en kinesist bestaande uit een 15-tal sessies verspreid over een 2 à 3 tal maanden.

Groetjes,
Gert :cool:

PS: je slogan is goed ;-)
Niets is zo hopeloos dat wij geen nieuwe reden tot nieuwe hoop zouden vinden

Gebruikersavatar
romika
Berichten: 814
Lid geworden op: vr 16.07.2010 17:01

Bericht door romika » di 14.12.2010 06:22

Goedemorgen Gert,

Oke, ja dat dacht ik al.
Momenteel is Into Ears in Tilburg ook begonnen met deze TRT/J&H.

Dat biedt wel perspectieven denk ik.
Ze zijn nog maar net bezig dus het zal nog een beetje vorm moeten
krijgen maar we vertrouwen erop dat het ze gaat lukken.

Dank je! Zonder hoop is er geen leven!

Liefs en een fijne dag gewenst voor vandaag.

Romika
Niets is zo hopeloos dat wij geen nieuwe reden tot nieuwe hoop zouden vinden

GD
Berichten: 30
Lid geworden op: wo 27.10.2010 12:16
Contacteer:

Bericht door GD » ma 20.12.2010 16:45

Beste,

Eens ik enkele verhalen heb, zal ik deze online plaatsen.

Mvg,
Gert

PS: Bedankt voor jouw bijdrage

Gebruikersavatar
Kees
Berichten: 7000
Lid geworden op: zo 17.07.2005 11:30
Locatie: Deventer

Bericht door Kees » ma 20.12.2010 18:39

Groeten,

Kees.

E-mail: info@keesdevries.eu

Gebruikersavatar
herci
Berichten: 188
Lid geworden op: di 16.02.2010 19:58
Locatie: Kortrijk, Belgium
Contacteer:

Bericht door herci » di 28.12.2010 15:27

Ben op 16 dec naar TRT Gent geweest, jammer genoeg kan ik geen gebruik maken van hun multidisciplinair team aangezien ik geen 40db gehoorverlies heb. Dus enkel: nog eens alle tests bij hun NKO doen en dan 1à 2 counselling sessies met de audiologe. Mijn volgende afspraak 3 maart! Damn, had op meer hulp gehoopt...als ik een psycholoog wil of mijn rivotril wil stoppen/afbouwen (evt. ander slaapmiddel) moet ik op zoek gaan naar een externe. Dus weeral iemand die waarschijnlijk weinig of niets afweet van T en H.

Gebruikersavatar
Kees
Berichten: 7000
Lid geworden op: zo 17.07.2005 11:30
Locatie: Deventer

Bericht door Kees » di 28.12.2010 18:31

Goedendag, 40 db. is toch een behoorlijke drempel voor hulpverlening.

Dat is zeker ook om de aanloop direct een beetje in te
dammen, na al het schrijven hierover op dit forum.
Groeten,

Kees.

E-mail: info@keesdevries.eu

Timoo
Berichten: 39
Lid geworden op: ma 16.01.2012 18:44

Bericht door Timoo » ma 06.02.2012 22:35

Heb het ondertekent. Zouden meer mensen moeten doen.

Plaats reactie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 4 gasten