Oormyoclonus/TTS ervaringen?

Moderators: moderator, forumadmin

Luukskee
Berichten: 1
Lid geworden op: do 30.04.2020 16:20

Oormyoclonus/TTS ervaringen?

Bericht door Luukskee » vr 01.05.2020 13:06

Hallo allemaal,

Sinds september vorig jaar zit ik met een nogal groot probleem. Tijdens het trainen in de sportschool kreeg ik ineens last van een oorverdovende piep in combinatie met duizeligheid. Ik heb het toen rustig aan gedaan en toen de duizeligheid was verdwenen ben ik naar huis toe gereden. Toen ik thuis kwam en de auto uitstapte kwam de duizeligheid terug en kon ik bijna niet meer op mijn benen staan. Dit was het begin van de hel waarvan ik toen nog niet wist dat die zou komen. In de dagen die volgde had ik ook heel veel last van overgevoeligheid voor geluid. Ik liep al langer bij de huisarts omdat ik regelmatig het idee had dat mijn oren verstopt waren. Dit was echter het moment dat ik een doorverwijzing wilde naar de kno arts om me te laten nakijken.

Bij de kno arts heb ik verschillende testen gehad. De gehoortest was goed (mijn gehoor scoorde zelfs boven het gemiddelde) en ze kregen niks gevonden. Wat ook erg vervelend is, is dat ik al vanaf juli vorig jaar ongeveer regelmatig verkouden ben (en dan bedoel ik heel regelmatig). Ik heb verschillende sprays en druppels gehad, maar niks lijkt te werken. Daarom heb ik voor mezelf besloten dat ik mijn neusamandelen wil laten verwijderen. Zoals ik al eerder aangaf heb ik vanaf september last van tinnitus en hyperacusis. In het begin maakte ik me hier heel druk om en heb ik er flink om zitten piekeren. De tinnitus hoor ik nog continu maar de hyperacusis is eigenlijk zo goed als verdwenen. Yes! Zou je denken...

Er is echter nog een kwaal die me het leven ongelofelijk zuur maakt en veruit de ergste is. Bij het horen van geluiden zoals stemmen, bestek, typen van teksten op mijn laptop, zelf praten etc. voel en hoor ik een trilling ik mijn linker oor. Ik heb er veel over gelezen op internet en op dit forum en ik ben ervan overtuigd dat het oormyoclonus/TTS/ASD is. Dit is gruwelijk irritant en beheerst letterlijk mijn leven. Mijn studie begint eronder te lijden, ik slaap tegenwoordig super slecht. Het levert me zelfs zoveel stress op dat ik me constant opgejaagd voel en ik telkens 'schrik' van geluid en mijn hartslag als een malle stijgt. Door deze reactie blijf ik er constant mee bezig. Ik heb het idee dat dit nooit meer over gaat, ik vind het echt verschrikkelijk. Deze kwaal stoort me zoveel meer dan de tinnitus die ik ervaar, ik heb het idee dat ik daar wel mee zou kunnen leven, maar met dit zeker niet.

Ik heb me erin verdiept en ik wil een aantal zaken proberen. Wat ik ervan heb gelezen is dat de 'schrikreactie' constant zorgt voor stress in je hersenen. Daarom wil ik me aanmelden voor een cursus hoe om te gaan met de klachten bij het UMC in Utecht. Daarnaast merk ik aan mezelf dat ik serieus te kampen heb met stress door deze situatie. Ik ben 24 jaar en zou ik de bloei van mijn leven moeten zijn maar is nu zeker niet het geval. Ik wil ook naar de chiropractor om te kunnen kijken of er misschien druk van mijn kaken/nek gehaald kan worden onder het motto baat het niet dan schaadt het niet.

Na deze lange lap tekst zijn er een aantal vragen waarvan ik hoop dat sommige deze kunnen beantwoorden die ook te maken hebben (gehad) met dezelfde ellende. Wat is aan te raden en wat juist niet? Kan de kwaal verdwijnen als ik mijn stress onder controle heb? (minder vermoeid, betere nachtrust, beter omgaan met de klachten). Helpt het om naar de chiropractor te gaan? Zou het verwijderen van mijn neusamandelen effect kunnen hebben zodat mijn buis van Eustachius beter kan functioneren? Dat is namelijk waar ze in het ziekenhuis aan denken, maar ik heb het gevoel dat ik tegen een muur sta de praten en de arts me toch niet begrijpt. Ik heb ook gelezen over het plaatsen van een vliesje op het trommelvlies waardoor de tensor tympani zich kan ontspannen met als gevolg dat de klachten verminderen of verwijderen.

Is er iemand die me meer kan vertellen over verschillende opties en wat er wel of niet helpt? Je zou me in ieder geval een beetje geruststellen.

Groeten,
Luuk

Plaats reactie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 6 gasten