Nieuwe, experimentele behandeling Hyperacusis

Uw ervaringen met behandelingen van huisartsen, ARBO-artsen, KNO-artsen of andere specialisten, operaties in ziekenhuizen en de eventuele successen hierin.

Moderators: moderator, forumadmin

udo j
Berichten: 1454
Lid geworden op: za 29.12.2007 20:48
Locatie: beverwijk

Re: Nieuwe, experimentele behandeling Hyperacusis

Bericht door udo j » zo 27.09.2020 21:43

Het is zeer interessant . Ben benieuwd naar het vervolg!

Andreeja
Berichten: 36
Lid geworden op: vr 25.02.2011 13:01

Re: Nieuwe, experimentele behandeling Hyperacusis

Bericht door Andreeja » do 25.03.2021 23:19

Goed dat je zo doorzet, ik heb ook enkele van die paden bewandeld, maar de Nederlandse kno artsen zagen het niet zitten. Dus ben ik 2 jaar terug naar dr. Silverstein gegaan, als laatste hoop. Had toen inmiddels 9 jaar hyperacusis en tinnitus. En had er alles voor over, maar zag enorm op tegen de reis en het vliegen vanwege het geluid. Maar toch doorgezet, want als ik daardoor iets van mijn leven van voor de hyperacusis terug kon krijgen was het dat waard.
Dr Silverstein beaamde dat ik een ernstiger geval was dan de meeste patiënten die hij had behandeld. Mijn ucl zit rond de 60 db. Toch de operatie ondergaan, waarbij hij wat extra weefsel heeft geplaatst tov van de voorgaande patiënten, maar helaas zonder resultaat. Wat ik overigens niet wist is dat er een stukje bot weg geboord moet worden om goed bij de stijgbeugel te kunnen. Na mijn operatie had ik een extra piep erbij, die is wel weer bijgetrokken. Het filmpje wat getoond wordt is mijn operatie, dat vind ik wel bijzonder.

Gebruikersavatar
M!rj@m
Berichten: 13
Lid geworden op: wo 12.06.2019 13:47

Re: Nieuwe, experimentele behandeling Hyperacusis

Bericht door M!rj@m » zo 04.04.2021 23:37

Ik lees nu pas je reactie, Andreeja. Wat een verhaal! En wat stoer dat je toch die zware vliegtuigreis hebt gemaakt! Dat zou mij ook voor mij een flinke hobbel zijn! Met een UCL van tussen 45 en 65 db (afhankelijk van de toonhoogte), ben ik zeker ook één van de ernstigste H. patiënten van NL! En dat al bijna 20 jaar!
Ik heb meerdere verhalen gehoord en gelezen van mensen die er na de operatie Tinnitus bij kregen. De meeste tijdelijk gelukkig. Maar het is denk ik wel mijn grootste angst, dat ik er blijvende T. voor in de plaats krijg.
Na een lange weg van aanvraag voor vergoeding bij de zorgverzekering (die ik niet kreeg) en een crowdfunding, hoor ik pas deze week wanneer ik geopereerd kan worden in België. Ik zal ook de eerste zijn daar, die deze operatie krijgt. Maar het is stukken goedkoper dan de V.S.
Overigens ben ik niet in de veronderstelling dat mijn ernstige H. daar helemaal van over gaat. Maar elke verbetering zal een aanwinst zijn op mijn levenskwaliteit.
Je hebt het trouwens over een filmpje van je operatie. Maar die zie ik nergens. Kan je me vertellen waar ik dat kan vinden? Of bedoel je het filmpje uit Dr. Silversteins YouTube filmpje? Die ken ik wel. Sterker nog. Voor mijn crowdfunding heeft mijn vader, die bij de televisie heeft gewerkt, een filmpje gemaakt over mij, waarbij die beelden ook kort (2 sec) te zien zijn. :D

Gebruikersavatar
M!rj@m
Berichten: 13
Lid geworden op: wo 12.06.2019 13:47

Re: Nieuwe, experimentele behandeling Hyperacusis

Bericht door M!rj@m » wo 14.04.2021 19:32

UPDATE...
De afgelopen maanden is er veel gebeurd!
De KNO arts in België is vorig jaar akkoord gegaan met de uitvoering van deze oor-operatie. Een primeur in België!
Ik heb voor de kosten van de operatie, een aanvraag voor vergoeding bij de zorgverzekering gevraagd. Helaas zonder resultaat. Nu moest ik het bedrag dus zelf bij elkaar krijgen. En na veel voorbereidingen, heb een een crowdfunding opgezet. En binnen 100 uur was het geld voor de operatie bij elkaar! Echt hartverwarmend!
Daarna is er met het ziekenhuis een datum geprikt voor deze oor-operatie. 20 Mei (2021) zal ik, onder voorbehoud van Corona-maatregelen, geopereerd worden! Voor het eerst dus. Als alles goed gaat, is er wellicht een kans dat deze operatie op termijn ook in Nederland gedaan zal worden.
Ik houd jullie op de hoogte!

Andreeja
Berichten: 36
Lid geworden op: vr 25.02.2011 13:01

Re: Nieuwe, experimentele behandeling Hyperacusis

Bericht door Andreeja » za 24.04.2021 23:50

De operatie bij de Silverstein koste me zo een €9.000 en dan nog de reis en accomodatie erbij. Flinke hap spaargeld, maar kon me echt niet schelen. Alles echt alles had/heb ik er voor over om maar iets beter te kunnen leven. Filmpje gaat over “round and oval window reinforcement”
Ik heb het er de laatste maanden echt weer heel zwaar mee, depressie. Maar niemand om me heen zal ooit weten hoe erg het is.
Ben benieuwd naar wat het jou gaat brengen, ik hoop veel positiefs. Weer normaal douchen zonder herrie of de wc doortrekken, plastic borden en bestek inruilen, maar bovenal de wereld weer in zonder bang te zijn. Lekker winkelen, boodschappen doen ergens wat drinken, uit eten. Misschien weer wat familie opzoeken na al die jaren, omdat het gewoon niet ging toen. Muziekje luisteren, bioscoop bezoeken, normaal een zak chips opentrekken zonder dat ik mijn handen voor mijn oren moet houden. Of zonder koptelefoon op autorijden. Nou wie weet breng jij me weer wat hoop. Alle beetjes helpen.
Mijn hyperacusis is reactieve, dus met alle geluid wordt mijn tinnitus erger en de gevoeligheid ook. Dus alles wat ik leuk vind lukt niet meer. Zelfs een lekker wandelingetje kan bruut verstoord worden door een blaffende hond of een brommer. Altijd stress in mijn lijf om geluid, elke dag.
Goed hoor die crowdfunding. Spannende tijd. Ik ga het volgen. Succes!
Als het bij jou helpt geef ik het misschien nog wel een kans om meer weefsel laten plaatsen, als ik maar weer een beetje van mijn vrijheid terugkrijg om nog een paar jaartjes van mijn leven te kunnen genieten.

Plaats reactie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 3 gasten