Informatie bijeenkomst tinnitus, blokkade ganglion cervicale

[opa cor]

Inderdaad is de opmerking van Janneke over de comm.leden van de NVVS wat ondoordacht.
Mogelijk is zij niet op de hoogte dat het allemaal mensen zijn met dezelfde aandoening als die wij hebben. Wist ik overigens ook niet hoor.

Dacht dat daar beroepskrachten werkzaam waren.

Dat de moderatoren vrijwilligers waren wist ik wel.

Mogelijk nog maar eens goed uit de doeken doen hoe de organisatie NVVS in elkaar steekt.

Dan kunnen deze vervelende vergissingen niet meer plaats vinden.

Wat wel treurig is, dat antwoord uitblijft !!!

vr.gr opa cor

[Janneke]

Wij hebben als mensen allemaal onze verantwoordelijkheden. Ook als vrijwilligers. Want zelfs vrijwilligerstaken zijn niet vrijblijvend.
Ik heb een vrijwilligersbaan bij Natuurmonumenten en ik ben in opleiding voor vrijwillig molenaar. Met name dat laatste geeft vele verplichtingen voor eigenaren (meestal stichtingen) van molens. Zo wordt je opgeleid om op een veilige manier met molens om te gaan en leer je veel over het weer.
Ondanks mijn tinnitusklachten (ik ben ervoor afgekeurd) ben ik nu bijna klaar met die opleiding. Het was ruim 2,5 jaar hard werken.
Als ik straks een molen krijg toegewezen neemt dat veel verplichtingen met zich mee. Als me dat niet zou lukken stop ik ermee. Maar in april leg ik het molenaarsexamen af en als ik slaag ga ik ervoor. Dit kan ik nog doen voor de maatschappij en dat doe ik. Bij Natuurmonumenten werk ik in het landschapsbeheer. Met andere woorden: doe wat je nog kunt en wees verantwoordelijk. Als ik energie over had zou ik me zeker voor de NVVS inzetten. Ieder zijn keus.

[sen]

Ja ik vind dit niet passen,maar okee
jullie doen ook je best,zoek raken
de vragen,erg flauw
we gaan het zien
joze

[Jante]

Ik moet ook zeggen, toen ik las dat commissieleden door ziekte verhinderd waren om te gaan: 'Als iemand dat kan begrijpen zijn wij het wel!!'

Heel sterk hoor Janneke, wat en hoe jij het allemaal doet! Maar ik zou dat in deze situatie nooit kunnen en verwacht het dan ook niet van anderen met deze aandoening. Als je zoiets zwaars hebt kun je nu eenmaal niet alles en je moet ook niet over je grens gaan.

De Bartok-artsen zouden eigenlijk naar 'ons' moeten komen ipv andersom...

Groet!
Jante

[sen]

helemaal gelijk jante
wel adverteren en dan niet terug komen

hij had het beloofd
wij zijn de expers

als hij nu een bonus krijgt
mag hij het doneren aan de nvvs

joze

[Willem Ruist]

Ik denk dat Janneke het had over een lid van de medische adviescommissie van de NVVS die zou meegaan. Dit zijn geen tinnituspacienten maar professionals uit het veld. Wellicht op vrijwillige basis daar heb ik verder geen idee van. Kunnen moeilijk commentaar geven op basis van non-informatie. Maar doen blijkbaar ook weer niets om deze wel boven water te krijgen.

En misschien zijn ze bij de Bartok bang onderuit te worden gehaald en doen ze er daarom liever het zwijgen toe. Maar misschien kan de NVVS in haar volgende nieuwsbrief een waarschuwing tegen de Bartok plaatsen?

[JV]

Aangezien de vragen schijnbaar zoek zijn maakt het denk ik geen bal uit of er iemand gegaan is. Maar ach, laten we hier niet gaan zwarte-pieten en zo. Ik ga er van uit dat iedereen z'n stinkende best doet voor 'de zaak' maar ja, soms komt er iets tussen. Het zij zo... en de wereld draait vrolijk verder

[Kees]

Op het landelijk kantoor van de NVVS werken een aantal beroepskrachten.
De meeste op deeltijdbasis.

Zij sturen de afdelingen en de commissies aan en verzorgen alle
aanvragen voorlid maatschappen, de bestellingen enz.
Ook regelen ze de lezingen zoveel mogelijk en proberen gelden
los te krijgen om de NVS financieel boven water te houden.

Ze houden de nieuwsbrieven bij en werken dagelijks de hoorwijzer bij, zetten nieuws op de website enz.

www.hoorwijzer.nl

Voor de resat bestaan alle commissies en ook de medische adviseurs alemaal uit vrijwilligers.
Ook de medische adviseurs doen dit op vrijwillige basis.

Naast de afdelingen zijn er onder andere de volgende commissies:

Commissie Ouderenzorg en Slechthorendheid
Commissie Tinnitus en Hyperacusis
Commissie Ménière
Commissie Brughoektumor
Commissie CI (Cochleaire Implantatie)
Commissie 50+
Commissie Middengroep
Commissie Totale Communicatie
Commissie Toegankelijkheid
Commissie Beurzen
Commissie Internationale Zaken

Alle commissies doen heel veel werk met de beperkingen die deze mensen hebben.

Allemaal te vinden op www.nvvs.nl

[Brederordie]

For what it's worth:

Ik kan alleen maar respect hebben voor de mensen van de NVVS.. vrijwilliger of beroepskracht... er wordt erg goed werk verricht.. ook begrijp ik Jannneke's emotie in dezes wel...

Zoals Jos zegt.... we moeten mekaar niet zwarte pieten hier ... een kritische noot op zijn tijd is ook geen straf, dat houdt ons scherp toch?
Of die noot dan al dan niet terecht is lijkt m.i. dan secundiar...

Together we stand..............

[Kees]

Ach, een kritische noot is altijd goed, houdt ons scherp toch..........

[Jip]

Ik heb zelf negatieve ervaringen om mij heen gezien van de Bartok kliniek.
mij niet gezien in het Almeerse

[drummer]

Janneke, Kees en Joost mijn petje af voor alle vrijwilligers die op welk terrein ook werkzaam zijn. Zonder deze inzet zou Nederland er anders maar zeker niet beter voorstaan. Ik hoop dat het examen een goed resultaat moge opleveren (mogen wij dat horen). Zelf heb ik mij niet geroerd over dit onderwerp. Ik hoop dat in de toekomst zulke berichten zoals bartok wat met meer reserves worden bezien voorkomt teleurstellingen. vriendelijke groeten drummer

[drummer]

Joost was mij bekend maar er nogmaals op wijzen kan nooid kwaad, nogmaals dank voor het vele werk al dan niet in dank afgenomen vriendelijke groeten drummer

[Jante]

Er is terecht vanaf het begin heel kritisch gerageerd op de Bartok-behandeling.
Medici wekken te makkelijk verwachtingen bij kwetsbare mensen, zoals opa Cor opmerkte. In ieder geval vallen ze op dit forum snel door de mand. En ja dan moet je nog maar durven!
Maar mij moet wel een ding van het hart: ik zou het jammer vinden als mensen die potentieel wél iets kunnen gaan betekenen in de strijd tegen tinnitus, al in de experimentele beginfase worden afgeschrikt door een vijandige toon in reacties. Dat heb ik hier op het forum meerdere malen zien gebeuren. Dat vind ik op zich meeer dan begrijpelijk! Voor je het weet word je gen..d, of op zijn dames gezegd in het ootje genomen door mensen die uit zijn op geld, status of ego ten koste van ons. Dat is walgelijk en onbegrijpelijk.
Maar als bv artsen zich willen toeleggen op het onderwerp en dan wegblijven door felle reacties vind ik dat ook gemiste kansen. Wat mij betreft, aanmoedigen om eerlijk te zijn en over het voetlicht te komen met alle echte feiten, zoals Joost hier ook gedaan heeft met behulp van veel input.
Als ze het dan vervolgens laten afweten, zoals bv ook de herborist niets wilde schrijven over zijn tinnitus-genezende tinctuur, ja dan zijn ze door de mand gevallen!

Wat betreft de Bartok is dat ook wat mij betreft wel gebeurd overigens. Vragen die zoekraken op deze manier... dat lijkt verdacht veel op de gang van zaken in het haast criminele stadsdeelbestuur waar ik vijf jaar lang mee te maken heb gehad in een politieke strijd (tegen een autoweg in een park).
Dit soort praktijken bestaat dus ook in het medische circuit!
Neemt niet weg dat ik op ieder serieus overkomend verhaal uitnodigend zal proberen te reageren.

Groet! Jante

[Janneke]

deze (teleurstellende) email kreeg ik uit Almere!!???

Geachte heer,
Kunnen we over 2 maanden bij elkaar komen?
Over 2 maanden hebben we meer cijfers en kunnen daarom de vragen inhoudelijk beter beantwoorden.
Ik hoop dat dit u goedkeuring kan dragen.

Ik vind het niet teleurstellend. Het is maar wat je ervan verwacht. Ik verwachtte er niet zoveel meer van. Men is nu in ieder geval wakker geworden in Almere. Ze gaan nadenken over de antwoorden en cijfers vergaren.
Ze waren gewoon veel te hard van stapel gelopen. Zo zie ik het.
Ik krijg juist weer een beetje hoop nu. Maar ik hou tevens het bezoek van Erica in Aken (neurostimulator) scherp in de gaten.