Het 'superior-canal dehiscence'-syndroom

[brietman]

Ik weet niet of bij meerdere mensen die syndroom bekend is en wat dit kan betekenen voor hyperacusis en tinnitus. Het 'superior-canal dehiscence'-syndroom ook wel SCDS genoemd, is een afwijking ontdekt in 1998, waarbij de er geen kraakbeen aanwezig (dehiscentie) is tussen het middenoor en het hersenvlies. Hierdoor raakt de vloeistofbubbel van het evenwichtsorgaan het hersenvlies. Dit zou mogelijk duizeligheid, hyperacusis en tinnitus kunnen veroorzaken of verergeren. Het is trouwens te verhelpen met een operatie, maar met kans op doofheid als gevolg.


Mogelijke symptomen
Hieronder de symptomen vanhttp://en.wikipedia.org/wiki/Superior_canal_dehiscence

• Autophony - person's own speech or other self-generated noises (e.g. heartbeat, eye movements, creaking joints, chewing) are heard unusually loudly in the affected ear
  Dizziness/ vertigo/ chronic disequilibrium caused by the dysfunction of the superior semicircular canal
  Tullio phenomenon - sound-induced vertigo, disequilibrium or dizziness, nystagmus and oscillopsia
  Pulse-synchronous oscillopsia
  Hyperacusis - the over-sensitivity to sound
  Low-frequency conductive hearing loss
  A feeling of fullness in the affected ear
  Pulsatile tinnitus
  Brain fog
  Fatigue
  Headache/migraine

Mijn klachten
Bij de jaarwisseling van 2007/2008 heb ik namelijk aan mijn rechteroor een redelijke tinnitus en matige hyperacusis heb opgelopen. In de maand december van 2012, heb ik weer wat gehoorschade opgelopen, waardoor dit verder is gaan ontwikkelen. De kno arts in Arnhem heeft vervolgens een CT scan laten maken, omdat hij dacht dat er wat anders aan de hand was. Maar kon mij een week later vertellen, dat ik dus een zeldzame aandoening heb.
Vervolgens doorgestuurd naar het Radboud ziekenhuis in Nijmegen, naar prof. Kunst en dr. Taus. Deze hebben mij verteld dat ik nog niet heel erg last had en ook niet geopereerd hoeft te worden. Toch nog een duizeligheidstest/evenwichtstest gehad ter controle, maar in feite was alles goed. Daarna ook nog een keer in Antwerpen geweest bij prof. Hamans. Via hem ook nog wat testen gehad voor duizeligheid en druk in het oor. Hier kwam uit dat het evenwichtsorgaan van mijn rechteroor niet meer functioneerde.

Behandeling
Oftewel ik heb nog geen of verwaarloosbare evenwichtsklachten, maar wel met T, H (hoge tonen, s-klanken, hard geluid, auto's, etc), oorpijn, galmen, kraken bij het lopen en kaakpijn erbij. Wat mogelijk door de SCDS kan worden verergerd. A.s. maandag 22 juli, ga ik weer voor een gesprek naar het UMC Radboud in de hoop dat wat dingen duidelijker worden. Waarbij misschien ook een operatie tot de mogelijkheid behoord.

Meer mensen met SCDS op dit forum?
Ik ben erg benieuwd als meer mensen dit probleem hebben en vooral de combinatie met hyperacusis- en tinnitusklachten. Ook ben ik benieuwd wat de resultaten zijn van operatie.

Handige Links
Een klein topic over SCDS op het Meniere forum:http://forum.nvvs.nl/forum/meniere/view ... ace1fe023d
Een artikel over SCDS van het Nederlands Tijdschrift van Geneeskunde: http://www.ntvg.nl/publicatie/het-39sup ... m/volledig
Een pagina over SCDS van de NKO dienst Sint-Augustinus Antwerpen: http://www.neus-keel-oor.be/nl/nko/even ... ngen/sscd/
Een kleine docu over SCDS, over man die vooral zijn eigen lichaamsgeluiden hoort: http://www.youtube.com/watch?v=f6vAkdGw8T4

[udo j]

Je hebt dus sinds enkele jaren dit probleem. Kan dit ontstaan of is het aangeboren?
Maar dan zou je er al last van gehad hebben neem ik aan.

De klachten die je omschrijft horen net zo goed bij T en H als gevolg van gehoorschade
maar ook door andere oorzaken.

Ik hoop dat er wat duidelijkheid voor je komt maar zou zeker de kans op doofheid niet nemen
als ik voor me zelf mag spreken.

mvg udo